Aanvraag Grants Wetenschappelijk onderzoek

Het Sikkelcelfonds is zeer verheugd dat op 1 juni 2021 de call uitgegaan is voor aanvraag voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte. Er zijn 2 grote grants van 100.000,- en enkele kleine grants van in totaal 45.000,- te verkrijgen. De sluitingsdatum is 17 september 2021. Meer informatie kan je hier vinden. Voor vragen kan je mailen naar info@hetsikkelcelfonds.nl.

“Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel komt voor sikkelcelziekte”.

Wij zijn twee meisjes van 13 en 14 jaar oud, en we hebben allebei sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een zware ziekte. We zitten bijna elke dag met heftige pijn en worden hierdoor vaak opgenomen. Door deze ziekte worden we ook sneller moe dan anderen en voelen we ons vaak zwak. We nemen veel medicijnen in om onze ziekte in controle te houden. Maar hoe keurig we onze medicijnen ook innemen, een crisis zullen we nog steeds krijgen. 

School

Sikkelcelziekte is ook best moeilijk om met school te combineren. Als je zo vaak wordt opgenomen kan je bijvoorbeeld een achterstand krijgen. Je kan ook schooluitjes missen waar je dan heel graag bij zou willen zijn.

Niet zichtbaar

Sikkelcel is moeilijk te herkennen. Als je ons zou zien, zou je niet denken dat we sikkelcel hebben. Dat komt omdat deze ziekte alleen maar aan de binnenkant van je lichaam zichtbaar is. Zonder een behandeling is
Sikkelcelziekte een levensbedreigende ziekte. Je kan een herseninfarct krijgen en je kan er zelfs aan overlijden.

Onze wens

Kortom, het leven met sikkelcelziekte is hartstikke zwaar. Door ons verhaal te delen hopen we vele te kunnen informeren over deze heftige ziekte en dat er meer onderzoek moet komen naar een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte. Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel voor sikkelcelziekte wordt uitgevonden. We hopen dat toekomstige kinderen die worden geboren met sikkelcelziekte gelijk genezen kunnen worden, zodat zij niet zoals wij de strijd hoeven aan te gaan met deze zware ziekte.

“Sikkelcelziekte is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven”.

Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC.

Dragerschap

Ik wist altijd dat ik waarschijnlijk drager was van sikkelcelziekte, maar wat het precies inhield wist ik niet en ik hield mij er ook niet mee bezig. Op mijn 18de heb ik het laten testen en werd mijn dragerschap bevestigd. Toen heb ik het besluit genomen om geen kinderen te willen, omdat ik het risico niet wilde lopen een kind te krijgen met de ziekte zelf.

Op mijn 27ste ontmoette ik de vader van mijn zoontje en werden wij zwanger. Tijdens een consult kwam mijn dragerschap naar voren en bedacht ik mij opeens dat ik dit bij voorhand niet aan hem had gevraagd. Maar hij was geen drager, opluchting natuurlijk! Ik ging zorgeloos mijn zwangerschap door, totaal onbewust van het bestaan van c-cellen.

“Mijn moederhart stond even stil toen ik hoorde dat mijn kindje sikkelcelziekte SC vorm heeft”

Na de hielprik kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts en werden wij doorverwezen naar het AMC. Er werden onderzoeken gedaan waaruit bleek dat mijn kindje sikkelcel SC vorm heeft en met medicatie door het leven moet. Mijn moederhart stond even stil. But first things first, wat is zijn levensverwachting ? Komt mijn kind jong te overlijden? Dat waren mijn eerste vragen aan onze toenmalige arts. Zij kon mij geruststellen door open en eerlijk mijn vragen te beantwoorden en te voorzien van de juiste informatie.  

Drinken, drinken, drinken

Met 6 maanden kreeg Elijah voor het eerst broxil, dat was een drama!
Na een paar dagen ging dit vlekkeloos en dat is tot de dag van vandaag het geval. Het veel drinken is een dagtaak, je bent constant bezig met het motiveren om te drinken en paniek en frustratie sloegen toe op dagen dat het drinken minder ging, waardoor hij gefrustreerd raakte door mijn opdringen. Grote flessen verdelen over de dagdelen heeft bij ons erg geholpen. Het is makkelijk bij te houden en hij heeft er zelf regie over. 

Angst

Elijah is totaal 4x opgenomen geweest in het AMC. Dat hij hier nog weinig van kan herinneren is een zegen op zich. Ikzelf daarentegen ervaar het als traumatisch en deze opnames zijn nog heel levend in mijn geheugen. 
De angst waar ik als moeder mee leef is soms overweldigend, maar als moeder heb ik geen tijd voor zelfmedelijden. Ik ga door en zorg ervoor dat mijn kind niets meekrijgt van mijn pijn. Ik draag deze met alle liefde, zolang hij het maar goed doet en een zorgeloos leven heeft.
Wat sikkelcelziekte mij naast alles gegeven heeft is een kracht die ik nooit voor mogelijk hield en daar hou ik mij aan vast.

Elijah

Mijn jongen is spontaan, hij is ontzettend grappig, lief, zorgzaam, slim en hij is het liefst elke dag met zijn familie. Hij weet wat zijn ziekte inhoudt, hij weet welke medicatie hij wanneer moet innemen, dat zijn rust belangrijk is en dat hij soms niet met de rest kan meedoen als ze in de kou buiten spelen zonder jas. 

Dat sikkelcelziekte een deel van Elijah is, is een feit. Het is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven. Hij weet dat niks onmogelijk is voor hem en dat hij groots mag dromen .. en dat doet hij met veel overtuiging!

Clubhouse event

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.
Waarom is er onvoldoende aandacht en onderzoek voor sikkelcelziekte*?

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

*Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd. 

Nieuwsbrief juni 2021: Wereld Sikkelceldag

In de nieuwsbrief van juni geven we jou meer informatie over Wereld Sikkelceldag 2021. Lees meer over alle activiteiten die wij gepland hebben staan voor deze bijzondere dag. Met als doel sikkelcelziekte bekender te maken, zodat er meer begrip komt voor deze ziekte en er geld beschikbaar komt voor onderzoek. Lees je mee?

*|MC:SUBJECT|*

Wereld Sikkelceldag 2021
Openen in uw browser
Wereld Sikkelceldag 2021: Shine The Light on Sickle Cell Disease
Beste vrienden van het Sikkelcelfonds,

Wereldwijd zijn er 30 miljoen mensen met sikkelcelziekte bekend. Deze mensen hebben onze steun en erkenning heel hard nodig. Daarom organiseert het Sikkelcelfonds voorafgaand aan Wereld Sikkelceldag verschillende activiteiten voor extra bekendheid en erkenning van de ziekte.

Naast kinderen in Nederland zetten we dit jaar ook de kinderen met sikkelcelziekte in Suriname en Curaçao extra in het zonnetje!! En speciaal voor de Rotterdammers wordt het Erasmus MC in het weekend van 19 juni 2021 rood gekleurd! 

Laat jouw stem horen op ClubHouse!

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse  en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag zijn wij gestart start met de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne delen wij op de website en op onze social media pagina’s inspirerende verhalen van mensen met sikkelcelziekte. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Je leest hun persoonlijke verhalen op onze website en social media kanalen.

Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Uitreiking Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs

Op zaterdag 19 juni wordt de winnaar bekend gemaakt van de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs! Wil jij dit niet missen? De uitreiking is live te volgen via onze social media kanalen: Facebook en Instagram van 15:00 tot 16:30.
Aanvraag Grants Wetenschappelijk onderzoek

Het Sikkelcelfonds is zeer verheugd dat op 1 juni 2021 de call uitgegaan is voor aanvraag voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte. Er zijn 2 grote grants van 100.000,- en enkele kleine gants van in totaal 45.000,- te verkrijgen. De sluitingsdatum is 15 augustus 2021.Informatie via de website of via info@hetsikkelcelfonds.nl.
 

#nijntje helpt!
Geef iemand die je liefhebt en jezelf dit exclusieve nijntje knuffelticket en krijg toegang tot een ultieme 5D Flight Experience bij This Is Holland! En steun tevens het Sikkelcelfonds met  €10,00 per ticket! 
Koop een nijntje knuffelticket
Nijntje kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen van verschillende scholen in de omgeving van Amsterdam. In het totaal doen er meer dan 500 leerlingen mee aan de wedstrijd waarmee o.a. het voorleesboek Maisa en de maan van Glynis Terborg te winnen is.

Houd onze social media pagina’s in de gaten! Wij zullen hier de tekening van de winnaars delen. 

Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Artikel in Medisch Contact
 

 Op 17 juni verschijnt het artikel Black lives matter:ook in de zorg
in Medisch Contact. 

Sikkelcelziekte en taaislijmziekte zijn beide zeer ernstige aandoeningen, die we in Nederland allebei zeldzaam noemen. Wereldwijd echter komt sikkelcelziekte vele malen vaker voor bij mensen met een niet-westerse achtergrond. Schrijnend genoeg gaat juist daar het minste geld naartoe.

Volg ons op social media en deel onze boodschap met jouw vrienden. Het Sikkelcelfonds heeft nog heel veel vrienden en steun nodig!

 Wil jij het Sikkelcelfonds steunen door middel van een donatie, de aankoop van een knuffel-ticket of nijntje sikkelcelknuffel?
 
Ga naar de website

“In mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen”.

14 november 1983, de dag dat ik, Anthony Marciano Berrenstein, het levenslicht zag en vreugdevol werd ontvangen door mijn ouders. En het feit dat het er twee zijn, ik ben namelijk een tweeling, maakte het heugelijke geboortemoment nog mooier. Maar na enige tijd verscheen er een scherp randje aan de vreugde van deze kersverse ouders.

Onderzoek

Terwijl mijn tweelingpaar na korte tijd al naar huis mocht, moest ik voor verdere onderzoek nog in het ziekenhuis blijven. Het medische team was intensief met mij bezig, want ze vonden het onder andere vreemd dat mijn oogwit een gele kleur had. Na heel wat hielprikjes en andere handelingen werd ik ter voorkoming van infectie in een afzonderlijke kamer geplaatst en mamsie vertelde mij dat ik toen constant aan het huilen was. Na stabilisatie van de situatie mocht ik eindelijk naar huis om mijn tweelingpaar te vergezellen.

“Wie wilt er nou in de zomer rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen?”.

Het opgroeien bracht heel wat tegenslagen en uitdagingen met zich mee. Ik begon op te merken dat ik vaak vermoeid was en niet optimaal kon functioneren. Daarnaast was ik regelmatig in het ziekenhuis te vinden voor controle of opname vanwege een crisis aanval. De pijn die zo’n aanval met zich mee brengt is werkelijk een intensieve gewaarwording. Het kan gaan van hevige contracties pijnen naar aanhoudende pijn in de beenderen of elders in het lichaam, waarbij je niet weet wat voor houding je moet aannemen. Een ander zeer pijnlijke kant van sikkelcelziekte is het spontaan ontstaan van langdurige wondjes. Ik heb een ruime ervaring met deze langdurige pijnlijke wondjes en het persoonlijke complex wat het met zich meebrengt. Want wie wilt er nou rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen? Ik niet in ieder geval. Dus in alle seizoenen van het jaar had ik altijd lange broeken aan om de benen te bedekken.

Dankbaar

Ook in mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen. Naarmate leerde ik daarmee omgaan en ben ik op den duur sterker geworden in mijn persoonlijkheid. Het geloof heeft mij daarmee enorm geholpen en thans voel ik mij vredig in mijn gemoedstoestand en ben ik dankbaar voor de dingen die ik mag ondernemen in het leven.

Ik wil iedereen die met sikkelcelziekte te maken heeft bemoedigen om uit te komen voor zichzelf. Wie je ook bent, je bent geen toeval of mislukkeling, want je mag er zijn!

THIS IS HOLLAND EN NIJNTJE STARTEN KNUFFELACTIE VOOR GOEDE DOEL


AMSTERDAM – De oprechte aandacht, het gezellige samenzijn en elkaar even knuffelen: we missen het allemaal. De attractie THIS IS HOLLAND lanceert daarom op 27 mei 2021 in samenwerking met nijntje een knuffelactie. Met een knuffelticket, dat online kan worden gekocht, krijg je toegang tot de ultieme 5D Flight Experience en verstuur je een nijntje of nina knuffel naar iemand die het verdient. Hiermee geef je iemand die je liefhebt én jezelf wat extra aandacht. En nog belangrijker: je steunt direct het goede doel. Er wordt € 10,00 per knuffelticket aan het Sikkelcelfonds gedoneerd, omdat elk kind recht heeft op een pijnvrij leven.

Marja Kerkhof, algemeen directeur Mercis: “nijntje is ambassadeur van het Sikkelcelfonds en met deze actie willen we extra aandacht vragen voor sikkelcelziekte*.” Deze onbekende erfelijke bloedziekte, waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar worden geboren, verdient extra steun. Zonder behandeling wordt 75% van deze kinderen niet ouder dan 5 jaar.

Joost van Berkel, commercieel directeur THIS IS HOLLAND: “Door de coronamaatregelen voelt men zich vaker eenzaam. Om een perspectief te kunnen bieden is deze knuffelactie ontstaan. Met dit exclusieve ticket willen we mensen inspireren om extra aandacht te geven aan een ander én zichzelf.”

Nijntje en nina zijn elkaar kwijt, zullen ze elkaar terugvinden in THIS IS HOLLAND? Bekijk het promo filmpje hier  

*Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd. 

Bron: www.thisisholland.com

“Als puber wil je graag meedoen met je leeftijdgenoten maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt”.

Mijn naam is Alexie, ik ben 20 jaar oud en ik ben geboren met sikkelcelanemie vorm SS. Uit ervaring kan ik zeggen dat het een lastige en eigenwijs ziekte is. Eigenwijs, omdat je meestal geen waarschuwing krijgt dat je een pijnaanval gaat krijgen. Het ontstaat opeens en op dat moment stopt je normale leven voor even. Je bent meestal beperkt in je dagelijkse leven. 

“Ik voelde mij vaak buitengesloten omdat ik als sikkelcelpatiënt niet overal aan mee kon doen”

Tijdens een pijnaanval kon ik niet veel lopen, fietsen of zwemmen.
Hierdoor voelde ik mij vaak buitengesloten, omdat ik niet overal aan mee kon doen. Een enkel iets kon al een crises uitlokken. Als puber wilde ik graag mee doen met mijn leeftijdgenoten, maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt.

Leefwijze

Niet veel stressen, goed slapen en medicijnen spelen een belangrijke rol in het leven van een sikkelcelpatiënt. Wanneer je in de puberteit zit wil je graag buiten zijn en geen zorgen hebben. Als sikkelcelpatiënt moest ik vaak mijn normale leven aan de kant zetten en op een bepaald tijdstip elke dag medicatie innemen.

Ik miste veel school, omdat ik vaak opgenomen lag in het ziekenhuis of ik had een dag behandeling met (bloed)wisseltransfusie. Om de vijf weken had ik een (bloed)wisseltransfusie nodig, dat stond vast anders kreeg ik een pijnaanval.

“ Het is lastig wanneer je jong bent. Je wil alleen begrip en niet constant je verhaal moeten herhalen”.

Ik moest vaak herhalen aan klasgenoten waarom ik er niet was en wat ik had of waarom ik plotseling tijdens een les naar huis moest. Het is lastig als je jong bent om elke keer je verhaal te moeten en te moeten vertellen wat sikkelcelziekte is. Het liefst wil je gewoon begrip.

Vrij

In 2019 ben ik voor de tweede keer getransplanteerd aan beenmerg.
Deze tweede keer lukte de transplantatie gelukkig wel, waardoor ik nu vrij ben van sikkelcelziekte. Ondanks dat ik genezen ben van sikkelcelziekte, blijft het een strijd. Ik moet nog steeds goed op mijn lichaam letten en om de zoveel tijd op controle komen.

Mijn tip aan Sikkelcelpatiënten is; Luister naar je lichaam.

“Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben omdat het niet zichtbaar is.”

Ik ben Urely Pent-Sholles, 35 jaar en van Surinaamse afkomst. Ik heb 2 kinderen en een lieve man Edwin. Ik ben 15 jaar werkzaam geweest bij de Gemeente Rotterdam waar ik verschillende functies heb uitgeoefend.
Op mijn tweede verjaardag is bij mij Sikkelcelziekte vastgesteld. Sindsdien heb ik verschillende complicaties en ziekenhuisopnames gehad. Soms heb ik dagen dat ik mijn bed niet uit kan komen en veel rust moet houden. Dit heeft mij beperkt in mijn mogelijkheden om te groeien binnen mijn werk.

Mijn sikkelcel verhaal

Na een aantal jaar werkzaam te zijn geweest als secretaresse kwam er een vacature vrij als assistent leidinggevende binnen hetzelfde bedrijf. Ik heb zonder te veel na te denken gesolliciteerd en ik werd aangenomen. Ik weet nog dat ik dacht: “gelukkig is er een leidinggevende die meer in mij ziet en mij de gelegenheid geeft mij te ontwikkelen tot leidinggevende”.
Ik heb met veel toewijding de opleiding tot leidinggevende gedaan en na een jaar was ik geslaagd met een 9. Alles ging goed tot ik op een dag zo ziek werd dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis.

Na vele ziekenhuisbezoeken kreeg ik te horen dat mijn ruggenwervel was aangetast en dat er in mijn ruggenwervel botnecrose was geconstateerd.
Ik kon na een jaar dat ik mijn diploma had gehaald de functie leidinggevende niet meer uitvoeren.  Ik werd voor een paar uur per week terug gezet in de administratie, omdat ik gewoon geen lange afstanden meer kon lopen. Na een jaar niet volledig te hebben gewerkt werd ik in het WIA traject gezet en wilde mijn baas mij heel graag afkeuren. Ik was namelijk al langer dan een jaar niet meer volledig aan het werk, maar ik werd nog wel volledig uitbetaald. Ik werd te duur voor het werk en de uren die ik maakte, maar het feit dat ik moest stoppen daar was ik niet blij mee. Ik was zover gekomen, het was mijn trots! 15 jaar lang heb ik mijzelf opgewerkt van secretaresse van de ondernemingsraad tot leidinggevende van een afdeling met 30 man. Stoppen? Nee dacht ik, ik ga hier niet mee akkoord!!!

“Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend”

Op een gegeven moment ging het steeds slechter met mijn gezondheid door complicaties van sikkelcelziekte, de ziekenhuisopnames werden meer en vaker achter elkaar.
Het bedrijf en de bedrijfsarts bleven maar op me inpraten dat het het beste voor mij en mijn gezin zou zijn als ik me liet afkeuren. Met veel pijn en moeite ben ik ermee akkoord gegaan. Met alle papieren van het ziekenhuis heeft de UWV mij voor 80% tot 100% afgekeurd.
Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend.

“Het verlangen om te werken bleef”

Ik zit nu een jaar thuis en doe gewoon de dagelijkse dingen zoals kinderen opvoeden en huishoudelijke taken. Daarnaast heb ik tijd over over om dingen te doen die ik leuk vind, zoals: meer tijd voor mijn familie en vrienden, weekendjes weg etc. Sinds ik afgekeurd ben, ben ik nog maar 1 keer in het ziekenhuis opgenomen geweest. De werkstress bleek een boosdoener voor mijn gezondheid.

Toch bleef het verlangen om te werken nog sterk aanwezig. Dit gevoel werd erger toen mijn kinderen op een gegeven moment naar school gingen en mijn man naar zijn werk. Ik had moeite met het invullen van mijn dagbesteding. Ik werd er zo verdrietig van dat ik in een depressie viel, ik haatte Sikkelcel, ik haatte mijn lichaam, ik haatte alles om mijn heen.
Het werd zelfs zo erg dat het niet goed meer ging met mijn relatie en ik tot het besef kwam dat er iets moest veranderen. Ik ging langs de huisarts en kreeg een verwijzing om met een psycholoog te gaan praten en dat heeft mij heel goed gedaan. Mijn visie veranderde, mijn relatie liep weer goed, ik zat weer goed in mijn vel en dacht toen, wat ga ik doen? Wat kan ik doen? Wat vind ik leuk om te doen? Met die vragen ben ik op onderzoek uitgegaan. 

De toekomst

Ik begin binnenkort met een cursus budgetcoach en schuldhulpverlening. Dit is iets wat ik graag doe en ik weet dat ik er goed in ben. Als ik andere mensen iets positief kan meegeven, waarom niet? Als ik gezinnen ga begeleiden dan kan ik dit in mijn eigen tijd doen en op mijn eigen tempo. Mocht ik vanwege de sikkelcelziekte pijn ervaren of in het ziekenhuis belanden, dan kan ik ook daar nog steeds mijn werk uitvoeren. Voor mij is het belangrijk om ondanks mijn ziekte door te gaan in wat mij gelukkig maakt, iets dat bij mijn oude werkgever niet mogelijk was.

Sikkelcelziekte is voor veel mensen een reden om parttime of zelfs niet te werken. We zijn bang dat we door onze ziekte anders worden behandeld. Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben, omdat het niet zichtbaar is. Voor mensen met sikkelcelziekte zou het fijn zijn als ze een leidinggevende hebben die zich in de ziekte verdiept en begrip toont, zodat zij de kans krijgen binnen hun eigen kunnen hun ambities en dromen na te streven. Niet elke patiënt met sikkelcelziekte lijdt op dezelfde manier en het hoeft geen beperking te zijn bij het uitvoeren van je taken als er goede begeleiding is. Met een leidinggevende die in je gelooft en voorbij beperkingen ziet, kan ook een patiënt met sikkelcelziekte haar dromen waarmaken.

Sikkelcelziekte is voor mij geen doodstraf. Niets houdt mij tegen, ik probeer altijd positief te blijven en me te ontwikkelen.

Wereld Sikkelceldag 2021 – Shine the light on Sickle Cell Disease

Zaterdag 19 juni a.s. is het Wereld Sikkelceldag en besteden wij extra aandacht aan de bekendheid van sikkelcelziekte en het belang van onderzoek naar een betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. De ziekte gaat gepaard met vermoeidheid en hevige pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Het is een ziekte waar nog weinig mensen vanaf weten en dat moet veranderen, want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag start het Sikkelcelfonds vanaf deze week de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne deelt het Sikkelcelfonds op haar website en social media kanalen persoonlijke verhalen van mensen met sikkelcelziekte. Door middel van hun verhaal hopen zij ons meer inzicht te geven hoe sikkelcelziekte hun dagelijkse bezigheden beïnvloed. Zo kan werk opeens een onzekere factor zijn door onbegrip op de werkvloer en kan het moederschap een extra uitdaging zijn door stress en slaapgebrek. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Met de Wereld Sikkelceldag campagne: “Shine the Light on Sickle Cell Disease”, hoopt het Sikkelcelfonds dat er meer bekendheid komt van deze ziekte en dat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van alle kinderen en volwassenen die lijden aan sikkelcelziekte, wereldwijd.

Nijntje Kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen.

Met deze tekenwedstrijd kan de hele klas een voorleesboek winnen van Maisa en de maan van Glynis Terborg . Wil jij als school of klas meedoen aan deze kleurwedstrijd? Inschrijven kan nog tot 21 mei a.s. via info@hetsikkelcelfonds.nl