Wereldwijd zijn er 30 miljoen mensen met sikkelcelziekte bekend. Deze mensen hebben onze steun en erkenning heel hard nodig. Daarom organiseert het Sikkelcelfonds voorafgaand aan Wereld Sikkelceldag verschillende activiteiten voor extra bekendheid en erkenning van de ziekte.

Naast kinderen in Nederland zetten we dit jaar ook de kinderen met sikkelcelziekte in Suriname en Curaçao extra in het zonnetje!! En speciaal voor de Rotterdammers wordt het Erasmus MC in het weekend van 19 juni 2021 rood gekleurd! 

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse  en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag zijn wij gestart start met de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne delen wij op de website en op onze social media pagina’s inspirerende verhalen van mensen met sikkelcelziekte. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Je leest hun persoonlijke verhalen op onze website en social media kanalen.

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen van verschillende scholen in de omgeving van Amsterdam. In het totaal doen er meer dan 500 leerlingen mee aan de wedstrijd waarmee o.a. het voorleesboek Maisa en de maan van Glynis Terborg te winnen is.

Houd onze social media pagina’s in de gaten! Wij zullen hier de tekening van de winnaars delen.