Bestuur en organisatie

De organisatie van het Sikkelcelfonds bestaat uit een onbezoldigd bestuur. Zij worden in de uitvoering bijgestaan door een commissie Wetenschap en een commissie PR/Marketing en Fondsenwerving. De leden van deze commissies voeren hun taken voor het Sikkelcelfonds op vrijwillige basis uit. Daarnaast heeft het Sikkelcelfonds tijdelijk beschikking over een parttime betaalde projectleider marketing/fondsenwerving.

 

Het bestuur

 

De taak van het vijfledige bestuur is de missie met behulp van de visie te realiseren en de geworven fondsen en donaties in te zetten voor baanbrekend onderzoek. Controle op deze inkomsten en bestedingen vindt plaats door ons accountantsbureau dat tevens ons jaarverslag goedkeurt.

 

Het bestuur wordt gevormd door:

Marjon Cnossen Voorzitter, Kinderarts-Hematoloog
Guillaume Ellis Penningmeester& financiën, Finance Manager
Marjolein Peters Secretaris, Kinderarts-Hematoloog
Damaira Anijs Bestuurslid Communicatie, Fiscaaljurist
Wim Moerman Bestuurslid Strategisch beleid, Financieel directeur

 

Commissies

Commissie PR en Communicatie

Het bestuur van Stichting het Sikkelcelfonds wordt in de realisatie van de missie ondersteund door twee commissies. De eerste commissie heeft ten doel gelden te genereren zodat baanbrekend onderzoek kan worden verricht om de missie te verwezenlijken. Dit is de commissie PR en Communicatie.

Damaira Anijs Bestuurslid Stichting het Sikkelcelfonds
Charlotte van Tuijn Verpleegkundig Specialist & PhD in hemoglobinopathieën

De commissie PR en Communicatie wordt ondersteund door een energieke groep van vrijwilligers die zich met hun werkzaamheden en netwerk inzetten om de doelstellingen van de stichting te realiseren. Zou u door vrijwilligerswerk willen bijdragen aan de doelstellingen van het Sikkelcelfonds? Stuur ons dan even een mailtje: info@hetsikkelcelfonds.nl

Commissie Wetenschap

De tweede commissie is de wetenschapscommissie en deze adviseert het bestuur te prioriteren in alleen die onderzoeksinitiatieven die zullen leiden tot het gunstiger verlopen en/of genezen van sikkelcelziekte. De wetenschapscommissie toets haar prioritering bij een onafhankelijke raad van deskundigen: de review commissie (in oprichting).

Marjolein Peters Bestuurslid Stichting het Sikkelcelfonds
Bart Biemond Hematoloog
Anita Rijneveld Hematoloog
Karin Fijnvandraat Kinderarts-Hematoloog 

 

Raad van Advies

Het bestuur van Stichting het Sikkelcelfonds wordt bijgestaan door een Raad van Advies:

Sandra Chedi Oprichter WOW Hostel Amsterdam
Marise Voskens Actief bij meerdere Amsterdamse culturele en sociaal-maatschappelijke organisaties
Mark West Advocaat bij Van der Feltz