Op dinsdag 19 juni 2018 is het Wereld Sikkelceldag, de dag waarbij over de gehele wereld aandacht is voor mensen met sikkelcelziekte. Dit jaar wordt in Amsterdam aan het IJ op Wereld Sikkelceldag om 17.00 uur ons landelijke Sikkelcelfonds gelanceerd.

Wilt u, naast onze ambassadeurs en warme relaties ook aanwezig zijn? U bent van harte welkom! Laat uw aanwezigheid aan ons weten door een bericht te sturen naar wereldsikkelceldag@hetsikkelcelfonds.nl voor nadere informatie over de locatie en het programma.

———————-PERSBERICHT————————–

DEZE ZIEKTE VERDIENT EEN NIEUW FONDS!

Amsterdam, 12 juni 2018

Op Wereldsikkelceldag dinsdag 19 juni wordt het Sikkelcelfonds gelanceerd om geld te werven
voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Alle centra waar veel expertise is met de ziekte werken zo
samen om betere therapieën te kunnen ontwikkelen. Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en ondragelijke pijnaanvallen. De ziekte leidt tot een versneld verouderingsproces waarbij na verloop van tijd alle organen in het lichaam beschadigd raken.

De ziekte komt met name voor bij mensen met “roots” in Afrika.
Over de hele wereld lijden 20 miljoen mensen aan sikkelcelziekte. Jaarlijks worden meer dan 300
duizend kinderen met sikkelcelziekte geboren. Voornamelijk in Afrika, maar door globalisering
ook in Nederland. Deze kinderen hebben veel pijn, zijn regelmatig in het ziekenhuis en hebben
allesbehalve een onbezorgde jeugd. De levensverwachting van patiënten in Europa is sterk
verkort. In Afrika en de VS is de levensverwachting nog veel slechter, door minder goede of het
ontbreken van zorg.
Artsen denken deze vreselijke ziekte te kunnen genezen, maar daarvoor is veel onderzoek nodig.
En onderzoek kost geld, veel geld. Om deze reden hebben artsen van het AMC en van het
Erasmus MC en betrokkenen de handen ineengeslagen en het Sikkelcelfonds opgericht. Het
fonds heeft als doel onderzoek te financieren om de kwaliteit van leven te verbeteren en op
termijn de ziekte te genezen. Zo ontstaat samen met de patiëntenvereniging OSCAR en
belangenvereniging Sickle Cell-IXL een sterk front.

Op Wereldsikkelceldag maken jonge patiënten een boottocht door Amsterdam voor hun plezier.
Na aankomst in Amsterdam-Noord houdt kinderarts-hematoloog Marjolein Peters een
persconferentie van 16.30 tot 17.00 uur. Zij zal daar vertellen over het verband tussen malaria en
sikkelcelziekte. Ook licht zij toe hoe ver artsen wereldwijd zijn met onderzoek om de ziekte te
genezen.
Ambassadeurs van Het Sikkelcelfonds zijn cabaretier Jörgen Raymann, kickbokser Remy
Bonjasky en presentatrice/zangeres Laurien Verstraten. Zij zijn aanwezig op de persconferentie.

Meer info:
Email     :wereldsikkelceldag@hetsikkelcelfonds.nl
Website :www.hetsikkelcelfonds.nl

Voor meer informatie:
Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam en voorzitter van het Sikkelcelfonds (010-7040704 vragen naar Dr. Cnossen)
of
Marjolein Peters, kinderarts-hematoloog Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam UMC (020-5662727), bestuurslid van het Sikkelcelfonds

Share This