Samen sterk tegen sikkelcelziekte: bijzondere dag in het Internationaal Theater Amsterdam
Op 19 juni was het weer Wereld Sikkelceldag. Voor het eerst organiseerde het Sikkelcelfonds deze dag in het Internationaal Theater Amsterdam (ITA). Het werd een bijzondere dag waarop wetenschap en ervaringsverhalen samenkwamen.
In de ochtend was er het symposium ‘Care and Cure for Sickle Cell Disease’, met presentaties van nationale en internationale experts over onder meer gentherapie, stamceltransplantatie en de impact van nieuwe behandelingen.
’s Middags volgde het programma ‘Samen Sterk’, speciaal voor patiënten en hun naasten. Hoogtepunt was de première van de documentaire Een dag uit het leven van Rayane, waarin ambassadeur Jörgen Raymann in gesprek gaat met Rayane (19) over zijn leven met sikkelcelziekte en zijn herstel na een stamceltransplantatie. Aansluitend leidde Raymann een panelgesprek met het publiek over de toekomst van sikkelcelzorg, bewustwording en wat er nodig is om de positie van patiënten te versterken.
Bekijk hier de after movie van deze zonnige dag.