Missie en Organisatie

 

Het Sikkelcelfonds zet zich in om sikkelcelziekte bekend te maken en wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Zo werken we toe naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing van de ziekte.

We vergroten het bewustzijn in de samenleving via campagnes, evenementen, de inzet van onze waardevolle ambassadeurs en het delen van informatie en patiëntverhalen op onze website en social media kanalen. Daarnaast steunen we wetenschappelijk onderzoek met donaties, fondsenwerving en het beschikbaar stellen van subsidies voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Tot slot bevorderen we de uitwisseling van medische kennis door beurzen, het faciliteren van deelname aan congressen en het aangaan van internationale samenwerkingen.

 

Bestuur

Het Sikkelcelfonds team geeft richting aan de missie: fondsen werven en inzetten voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte en welzijn van de patiënten. 

Sinds juli 2025 is Inge Valkis onze directeur. Als boegbeeld en inspirator brengt zij ruime ervaring mee in fondsenwerving en organisatieontwikkeling in de zorgsector. De directeur wordt ondersteund door de Commissie van Onderzoek. De financiële verantwoording wordt jaarlijks gecontroleerd door een onafhankelijk accountantsbureau. Het bestuur wordt bijgestaan door een Raad van Advies en bestaat uit de volgende leden:

Inge Valkis

Marjon Cnossen


Willem Briët




Charlotte van Tuijn


Wim Moerman


Joost Gribnau

Directeur

Voorzitter 
Kinderarts-Hematoloog

Penningmeester
Penningmeester Stichting Rotterdamse Bond voor Lichamelijke Opvoeding; Penningmeester Stichting Kindertehuizen Rotterdam; Bestuurslid Stichting Volksbond Rotterdam 

Bestuurslid zorgprojecten en patiëntenparticipatie
Verpleegkundig Specialist

Bestuurslid HR en financiële strategie
Directeur-eigenaar van Vendu Rotterdam en Iris Galerie Nederland

Bestuurslid Onderzoek
Moleculair bioloog en hoogleraar 

Raad van Advies

Marise Vosken

 

 Mark West

Silvia van Hooft

Voorzitter: Raad van Toezicht ITA Amsterdam, Bestuur Museumvereniging, Raad van Toezicht Kenniscentrum, Kinderpalliatieve zorg, Raad van Toezicht stichting Time Out. 

Partner SluisWest advocaten

Strateeg en adviseur