Help je mee?
dit is sikkelcelziekte
Wat is sikkelcelziekte?
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte. Bij mensen met sikkelcelziekte heeft de rode bloedcel de vorm van sikkel (vandaar de naam van de ziekte) in plaats van een donut. Sikkelcellen hebben een kortere levensduur waardoor bloedarmoede ontstaat. Daarnaast kunnen de sikkelcellen de bloedvaten verstoppen, vooral bij: koorts of infectie, pijn, uitdroging, koude, stress of vermoeidheid.
Symptomen
Mensen met sikkelcelziekte zijn hun hele leven vermoeid door ernstige bloedarmoede en hebben regelmatig heftige pijnaanvallen in de botten. Voor deze pijnaanvallen ook wel ‘sikkelcelcrises’ genoemd, zijn ziekenhuisopnames voor een morfine infuus vaak noodzakelijk.
Door de verstoppingen van de bloedvaten treedt schade op in alle organen zoals nieren, hersenen en longen. Mensen met deze ziekte sterven te jong. In Nederland gemiddeld zo’n 30 jaar eerder dan een gezond iemand.
Klachten zijn o.a.:
- geelzucht
- vermoeidheid
- pijn in de bovenbuik
- heftige pijnaanvallen door het hele lichaam
Maar ook psychosociale klachten als:
- eenzaamheid
- angst
- isolement
Sikkelcelziekte komt vooral voor bij zwarte mensen en mensen van kleur, en dat is vermoedelijk meteen de reden dat de ziekte minder aandacht krijgt. Daar wilden documentairemakers Eden Goedhuys en Maxime Miedema verandering in brengen. Met hun prachtige documentaire Mijn bloed beïnvloedt willen ze meer bewustzijn creëren rond sikkelcelziekte. De film is in verschillende zalen in Nederland vertoond. Je kunt hem nu ook hieronder bekijken.
Cijfers
Het totaal aantal mensen met sikkelcelziekte in Nederland wordt geschat op 2000. Hiervan is de helft kind. Per jaar komen er 60 tot 80 nieuwe patiënten in Nederland bij. In Nederland wordt je, wegens de ernst van de ziekte, direct na de geboorte getest op de ziekte door de landelijke hielprikscreening. Een baby met sikkelcelziekte wordt naar een Sikkelcelcentrum verwezen. Het is belangrijk dat de ouders weten dat hun kind extra zorg en medicijnen nodig heeft. Vooral op de kinderleeftijd, is er een verhoogde kans op ernstige infecties als het kind geen dagelijkse antibiotica krijgt en extra vaccinaties.
Wereldwijd lijden meer dan
6 miljoen
mensen aan sikkelcelziekte
Ieder jaar worden er wereldwijd
300.000
baby’s met sikkelcelziekte geboren
In Nederland zijn er
2.000
mensen met sikkelcelziekte
In welke gebieden is de ziekte ontstaan?
Bescherming voor Malaria
De ziekte is evolutionair ontstaan in gebieden rondom de evenaar, omdat mensen die drager waren van sikkelcelziekte beter beschermd waren tegen malaria.
Door migraties komt de ziekte nu over de hele wereld voor.
In Nederland met name bij mensen uit Suriname, Caribisch gebied, Centraal Afrika, Marokko, Turkije en Syrië en komt dragerschap van deze ziekte bij één op de zeven mensen (15%) voor.
Zowel mannen als vrouwen kunnen drager van sikkelcelziekte zijn.
Erfelijk
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte, die wordt overgebracht van ouder op kind.
Wanneer beide ouders drager zijn van de ziekte is bij elke zwangerschap de kans 25% dat het kind de ziekte heeft.
Leven met sikkelcelziekte
De impact van sikkelcelziekte is enorm. Het dagelijkse leven van een patiënt met sikkelcelziekte is door de
bloedarmoede, de pijnaanvallen en door de orgaanschade heel zwaar en moeilijk.
Alles staat in het teken van de ziekte: fysiek en mentaal. Kinderen missen veel school en contact met vriendjes.
Voor volwassenen is het moeilijk om een opleiding te volgen en gepast werk te vinden. Door de onbekendheid van de ziekte ondervinden patiënten weinig begrip van mensen om zich heen en voelen zij zich daardoor vaak buiten de maatschappij staan.
Op onze pagina verhalen lees je persoonlijk verhalen van mensen met sikkelcelziekte.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en word vriend van het Sikkelcelfonds!
De nieuwsbrief wordt 1 a 2 keer per jaar verstuurd.