Marise Voskens

“Zo’n dertig jaar geleden hoorde ik voor het eerst over sikkelcelanemie.
Het greep me meteen aan: wat intens treurig en frustrerend om met de ziekte te moeten leven. Vanwege de pijn en verwante aandoeningen, maar ook omdat de ziekte het leven en doen en laten dagelijks bepaalt. Dat gun je niemand!

Frustrerend ook omdat de aandoening vaak verzwegen wordt, er schaamte omheen hangt, de omgeving er niet van wil weten, de ziekte niet zichtbaar is, ‘de wereld’ er niet van weet, de medische wereld er lange tijd geen interesse voor had en de onderzoekswereld en farmaceutische industrie er weinig belang in zien. Dan kookt je bloed!

In de afgelopen decennia heb ik meer en meer – vooral – kinderen ontmoet met de ziekte. Elk jaar gaan mijn man en ik uit varen met steeds weer een nieuwe groep.
Een dagje aan boord, waarvoor het medisch team van het Amsterdam UMC/AMC Emma Kinderziekenhuis alles uit de kast haalt om het tot een féést te maken. Zo kom je steeds meer te weten!

Op de achtergrond heb ik de afgelopen jaren wat mee mogen denken met bevlogen dokters en verpleegkundigen en was ik een beetje betrokken bij de Sikkelceldagen in het AMC. Toen de stichting Het Sikkelcelfonds werd opgericht aarzelde ik geen moment: voorzitter van de adviescommissie. We gaan ervoor!

Het doel van de stichting is ambitieus: fondsen werven voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek in verband met sikkelcelziekte. Geld daarvoor ligt niet voor het oprapen,
maar de betrokkenheid en enorme inzet van bestuur, ambassadeurs en sympathisanten
is aanstekelijk en werpt zijn vruchten af. Op naar een remedie!”

Marise Voskens

Voorzitter raad van toezicht Universiteit van Amsterdam. Voorzitter raad van toezicht VPRO, Flamenco Biennale en andere culturele en maatschappelijke organisaties. Oud-rechter en kantonrechter. Voorheen topmanager internationaal bankwezen. Initiator en oprichter Emma-at-Work, uitzendbureau voor chronisch zieke jongeren.