SCORE
Het Score Register
Een landelijk onderzoeks- en kwaliteitsregister voor sikkelcelpatiënten
Eduard (Ward) van Beers, UMC Utrecht
Grant: €25.000,-
Doel
Het SCORE register (Sickle Cell Outcome REsearch) is een onderzoeks- en kwaliteitsregister dat de basis moet zijn van het klinisch onderzoek in Nederland. In dit register worden, zonder dat ze herkenbaar zijn, alle patiënten in kaart gebracht met hun complicaties en behandelingen.
Onderzoeksmethode
Er zijn verschillende vormen van sikkelcelziekte en ook het verloop van de ziekte en de klachten zijn bij iedere patiënt anders. Hoe komt dit? Wat zijn de factoren die daar een rol in spelen? Hiervoor ontbreekt één centrale database waarin alle patiëntengegevens veilig worden verzameld om te onderzoeken hoe de gezondheid van patiënten is, wat de kwaliteit van zorg is en wat wel en niet werkt bij de behandeling. Het Sikkelcelfonds heeft met de toekenning van een opstartsubsidie bijgedragen aan de bouw van een database waarin de eerste 1000 patiëntengegevens kunnen worden ingevoerd.
Meer informatie
Lees hier een interview met Ward van Beers
Word vriend van het Sikkelcelfonds!
Ontvang onze nieuwsbrief met de laatste updates
De nieuwsbrief wordt 1 a 2 keer per jaar verstuurd.