Het Sikkelcelfonds en Stichting Keti Koti Tafel slaan de handen ineen om sikkelcelpatiënten hun ouders en hun partners actief te betrekken bij het vormgeven van de onderzoeksagenda voor sikkelcelziekte. We organiseren een serie bijeenkomsten waarin we samen in gesprek gaan over zorgbehoeften, onbeantwoorde onderzoeksvragen en de toekomst van sikkelcelonderzoek.

Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek!

Heb jij sikkelcelziekte? Dan weet jij als geen ander wat het betekent om te leven met sikkelcelziekte. Dit is jouw kans om je ervaringen en ideeën te delen en ervoor te zorgen dat de prioriteiten van patiënten gehoord worden. Ook ouders van kinderen met sikkelcelziekte en partners van patiënten zijn van harte welkom om mee te doen. Samen met zorgverleners en onderzoekers zullen we een gezamenlijke onderzoeksagenda opstellen die gericht is op praktische verbeteringen en innovaties in de zorg voor sikkelcelpatiënten.

Bijeenkomsten

1. Dialoog en kringgesprek met patiënten, hun ouders of partners
   Datum: Dinsdag 12 november 2024
   Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
   Tijdens deze bijeenkomst bespreken we vrijuit de zorgbehoeften en mogelijkeonderzoeksvragen voor de toekomst.
2. Gezamenlijke Dialoogtafel
   Datum: Woensdag 8 januari 2025
   Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
   In deze sessie werken we samen met zorgverleners en onderzoekers, die ook eerst een eigen kringgesprek hebben gehad, om een gezamenlijke onderzoeksagenda op te stellen.

Deelname is gratis. Woon je buiten Amsterdam en ben je lid (of vriend) van de patiëntenorganisatie OSCAR Nederland? Dan kun je contact opnemen met OSCAR voor een reiskostenvergoeding via info@oscarnederland.nl

Het zou geweldig zijn als je op beide avonden aanwezig kunt zijn. Kijk voor meer informatie en om je aan te melden op de website van de stichting Keti Koti Tafel

Keti Koti Tafel

Stichting Keti Koti Tafel zet zich al jaren in om het bewustzijn te vergroten over de omgang met de historische en sociale gevolgen van het slavernij- en koloniale verleden van Nederland. Met het organiseren van dialoogtafels en kringgesprekken creëren zij ruimte voor reflectie, begrip en empathie. Met meer dan 40.000 deelnemers sinds 2012 is de Keti Koti Tafel een krachtig middel gebleken om maatschappelijke vraagstukken aan te pakken en gemeenschappen te verbinden.

Daarnaast organiseert Keti Koti Tafel ook dialoogtafels voor bedrijven en organisaties. Dit biedt een bijzondere manier om mensen met diverse achtergronden en ervaringen samen te brengen en op een diepere manier met elkaar in gesprek te gaan.

De ervaring van Stichting Keti Koti Tafel in het samenbrengen van verschillende perspectieven wordt nu ingezet in de samenwerking met het Sikkelcelfonds. Door dialoogtafels te organiseren voor sikkelcelpatiënten en ouders en partners, willen we de diversiteit aan ervaringen en inzichten benutten om een onderzoeksagenda te vormen waarin de prioriteiten van patiënten centraal staan en hun inbreng direct bijdraagt aan de ontwikkeling van zorg en onderzoek.