Kwaliteit van leven na stamceltransplantatie
Startdatum: Startdatum 1-1-2024
Onderzoeker: Erfan Nur (Amsterdam UMC)
Grant 2024: €10.000,-
Voor volwassenen met sikkelcelziekte kan een allogene stamceltransplantatie (SCT) genezing bieden, maar deze behandeling is ingrijpend en brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. Na de transplantatie moeten patiënten wennen aan een leven zonder de ziekte, met soms veranderingen in hun dagelijkse leven, sociale activiteiten en toekomstplannen.
Met deze studie wordt onderzocht hoe de kwaliteit van leven en de gezondheid van patiënten veranderen door stamceltransplantatie. Er wordt gekeken naar hun lichamelijke en geestelijke gezondheid, en naar hoe tevreden zij zijn met hun sociale leven en persoonlijke doelen, zoals werk, hobby’s en opleiding. De resultaten helpen zorgverleners om patiënten beter voor te bereiden op wat zij kunnen verwachten na de transplantatie. Daarnaast biedt de studie inzichten om de zorg na transplantatie beter af te stemmen op de behoeften van patiënten.
Voor dit onderzoek worden volwassen patiënten gevraagd hoe hun situatie vóór transplantatie zich verhoudt tot die daarna. De deelnemers vullen vier keer een vragenlijst in: vóór de transplantatie en 6, 12 en 18 maanden erna. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten per keer. In totaal doen 60 patiënten mee. Tevens worden de eerste 10 deelnemers geïnterviewd om meer inzicht te krijgen in hun persoonlijke ervaringen.
De resultaten van dit onderzoek worden in verschillende fases gepubliceerd, zodat zorgverleners de informatie direct kunnen gebruiken om de zorg voor patiënten te verbeteren.
Lees hier meer over een gerelateerd onderzoek van Lisa Dovern, waarin zij internationaal onderzoek naar de langetermijneffecten van stamceltransplantatie belicht.
Ontvang onze nieuwsbrief met de laatste updates
De nieuwsbrief wordt 1 a 2 keer per jaar verstuurd.
Het Sikkelcelfonds
Handige links
Contact
Het Sikkelcelfonds
NL18RABO 0372 0935 74
KVK: 69127271
