Wereld Sikkelceldag brengt patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers samen in Amsterdam
Op Wereld Sikkelceldag kwamen patiënten, familieleden, zorgprofessionals, onderzoekers en betrokken partners samen voor een inspirerende dag vol kennisdeling, ontmoeting en verbinding. Het evenement stond in het teken van bewustwording rondom sikkelcelziekte, het uitwisselen van ervaringen en het bespreken van de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg en behandeling van deze aandoening.
De bijeenkomst vond plaats in het prachtige Internationaal Theater Amsterdam, waar we werden ontvangen met een heerlijke lunch.
Wereld Sikkelceldag is en belangrijk moment om stil te staan bij de impact van sikkelcelziekte op het dagelijks leven van patiënten en hun naasten, maar ook om vooruit te kijken naar nieuwe mogelijkheden binnen de zorg.
Cheque BijlmerRUN
Naast een bomvol middagprogramma was er ook een enorme verrassing. Een cheque van maar liefst 40.000,- opgehaald door deelnemers, partners zoals PATTA en Zonova en de organisatie van de BijlmerRUN, Delano en Charita. Een verdubbeling van het bedrag, waar we met elkaar ongelooflijk trots op zijn!
Pijn als centraal thema
Tijdens de presentatie van David Brinkman ging hij uitgebreid in op pijn bij sikkelcelziekte. We kregen meer inzicht in het verschil tussen acute pijncrises en chronische pijnklachten, de gevolgen daarvan en de verschillen in pijnbestrijding
Zorg verbeteren door beter te luisteren
Na eerder op de dag te gast te zijn geweest bij NPO Luister, verzorgde Yara Dixon ook op Wereld Sikkelceldag een lezing over inclusieve zorg en het belang van gehoord worden binnen de gezondheidszorg. Tijdens haar presentatie stond de vraag centraal hoe zorgverleners beter kunnen aansluiten bij mensen die zich niet altijd gezien of gehoord voelen. Door aandacht te besteden aan communicatie, begrip en toegankelijkheid kan de zorg beter worden afgestemd op de behoeften.
Hoopvolle ontwikkelingen dankzij gentherapie
De toekomst van de behandeling van sikkelcelziekte kwam uitgebreid aan bod tijdens de presentatie van Alexander Mohseny. Hij nam het publiek mee in de ontwikkelingen rondom gentherapie en de mogelijkheden die deze innovatieve behandelmethode biedt.
Samen met Erfan Nur beantwoordde hij vragen uit het publiek en werd stilgestaan bij de kansen, uitdagingen en verwachtingen rondom deze veelbelovende vorm van behandeling.
Open gesprek met het publiek
Na de koffiepauze (met heerlijke friandises) volgde een interactieve sessie onder leiding van Mercedes Zandwijken en Louisanne (Lou) van Hooff. Tijdens dit gesprek kregen aanwezigen de gelegenheid om ervaringen te delen door middel van stellingen.
Een muzikale afsluiting
Als bijzondere verrassing werd de dag muzikaal afgesloten door Gerson Main. Na zijn komst vorig jaar was hij er ook deze editie heel graag bij.
Onder het genot van een afsluitende borrel werd nog volop nagepraat over de vele gesprekken, nieuwe contacten en inspirerende inzichten die gedurende de dag waren opgedaan.
Samen werken aan een betere toekomst
Wereld Sikkelceldag liet opnieuw zien hoe belangrijk het is om kennis, ervaringen en ontwikkelingen met elkaar te delen. Door patiënten, familieleden, zorgprofessionals, onderzoekers en partners samen te brengen, ontstaat er ruimte voor begrip, innovatie en verbetering van de zorg.
Dankzij de inzet en betrokkenheid van alle sprekers, deelnemers, vrijwilligers en organisatoren werd het een waardevolle en inspirerende dag. Een dag die niet alleen nieuwe inzichten opleverde, maar ook energie gaf om gezamenlijk verder te bouwen aan een betere toekomst voor iedereen die met sikkelcelziekte te maken heeft.