“Sikkelcelziekte is onzichtbaar, maar altijd aanwezig”

Op 14 november 1983 kwam ik ter wereld, samen met mijn tweelingbroer. Waar hij kort na de geboorte naar huis mocht, moest ik in het ziekenhuis blijven. Mijn oogwit had een gelige kleur, en na allerlei testen en hielprikjes bleek ik sikkelcelziekte te hebben. Ik werd in een aparte kamer geplaatst om infecties te voorkomen. Mijn moeder vertelde me later dat ik in die periode constant huilde. Uiteindelijk mocht ik naar huis, maar daarmee begonnen de echte uitdagingen pas.

Leven met sikkelcelziekte
Opgroeien met sikkelcelziekte betekende voor mij vaak ziekenhuisbezoeken en periodes van extreme pijn. Een sikkelcelcrisis kan variëren van hevige spierkrampen tot diepe pijn in de botten, waarbij geen enkele houding verlichting geeft. Soms ontstaan er spontaan wondjes die nauwelijks genezen, iets waar ik in mijn jeugd veel last van had. Lange kniekousen en verbanden waren noodzakelijk, maar ik voelde me er ongemakkelijk bij. Zelfs in de zomer droeg ik altijd lange broeken om mijn benen te bedekken.

Ook vermoeidheid speelt een grote rol in mijn dagelijks leven. Het betekent continu schakelen: de ene dag lukt alles, de volgende dag moet ik rust nemen. Dat is iets wat anderen niet altijd zien of begrijpen.

Een medicijn dat hoop gaf maar weer verdween
Vier jaar lang gebruikte ik Voxelotor, een medicijn dat mijn hemoglobinegehalte verhoogde van 4 naar bijna 7. Hierdoor voelde ik me fysiek ook veel beter. Ik kon meer activiteiten ondernemen en had het idee dat mijn energieniveau van een 7 naar een 9 ging. Helaas werd het medicijn in 2023 van de markt gehaald. De producent had zorgen over mogelijke bijwerkingen bij sommige patiënten en besloot het middel niet langer aan te bieden. Voor mij en anderen die er baat bij hadden, was dat een enorme teleurstelling.

Kort na het stoppen daalde mijn energieniveau weer en ik merkte dat ik vaker rust moest nemen. Bovendien kreeg ik weer last van pijn, op een gegeven moment zo erg dat ik werd  opgenomen in het ziekenhuis. Ik bracht er ook mijn verjaardag door, waardoor ik extra besefte hoe groot de impact van sikkelcelziekte nog steeds is.

Sindsdien schommelt mijn energiepeil. Sommige dagen voel ik me redelijk, andere dagen moet ik echt gas terugnemen. Gelukkig blijf ik positief. Binnenkort heb ik een afspraak met mijn behandelend arts om te kijken naar een mogelijk alternatief. Ik hoop dat er een nieuw middel komt dat net zo goed werkt als Voxelotor, maar dit keer wél beschikbaar blijft voor de mensen die het nodig hebben.

Onzichtbare impact
Het moeilijke aan sikkelcelziekte is dat je het aan de buitenkant niet ziet. Mensen kijken naar me en zien iemand die fit oogt, sport, gezond eet en gewoon doorgaat. Maar wat ze niet zien, is de constante pijn en vermoeidheid. Veel mensen met sikkelcelziekte ervaren elke dag pijn, al is het niet altijd even heftig. We leren ermee omgaan, we klagen niet snel, maar dat betekent niet dat het er niet is.

In mijn directe omgeving is er gelukkig begrip. Mijn broer is verpleegkundige, en mijn zussen snappen het ook goed. Maar buiten die kring blijft het soms lastig. Mijn vriendin moet bijvoorbeeld nog veel leren over wat sikkelcelziekte betekent. Dat is soms frustrerend, want ik moet dingen uitleggen die voor mij al zo vanzelfsprekend zijn.

Vooruitkijken
Ondanks de tegenslagen blijf ik positief. Ik werk in de financiële sector, studeer verder en blijf zoeken naar manieren om mijn gezondheid zo goed mogelijk te houden, door bijvoorbeeld te sporten en gezond te eten. Ik hoop dat er betere behandelingen komen en dat er meer bewustwording ontstaat over sikkelcelziekte. Mensen moeten weten dat het bestaat en begrijpen dat het een echte, ingrijpende ziekte is, ook al zie je dat niet meteen aan de buitenkant.

Dankzij het Sikkelcelfonds wordt er hard gewerkt aan onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicatie. Dat is hard nodig. Sikkelcelziekte heeft een grote impact op het dagelijks leven, en patiënten kunnen niet zonder steun, kennis en begrip vanuit de samenleving. Het is een onzichtbare ziekte, maar hij is er altijd. Dat vergeten mensen vaak.