Fantaoulen is veertien jaar en heeft sikkelcelziekte. Sinds haar geboorte is ze onder behandeling. “Ik ben ermee geboren, en al heel jong begon ik medicijnen te slikken.” Inmiddels is ze gewend aan een leven met maandelijkse bloedtransfusies en erythroferese, een behandeling waarbij haar bloed wordt gefilterd en aangevuld met gezonde rode bloedcellen van een donor.

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
Als kind had Fantaoulen vaak pijn en moest ze regelmatig naar het ziekenhuis. “Ik miste best veel school. Dat was soms lastig.” Inmiddels gaat het beter, al zijn de maandelijkse ziekenhuisbezoeken nog steeds onderdeel van haar leven. “Het hoort erbij, maar het is wel vervelend elke keer.”

Waar ze ook van baalt, zijn de medicijnen. “Sommige pillen zijn heel groot of smaken vies. Als je net geen glas water bij de hand hebt, valt zo’n pil uit elkaar in je mond – echt niet lekker. Ik neem ze wel, maar het blijft iets waar ik echt tegenop zie.”

Niet alles mogen doen
Sikkelcelziekte betekende ook dat ze dingen moest missen die andere kinderen wél konden doen. “Ik mocht vroeger niet in de sneeuw spelen. Of meedoen aan piepjestests op school. Buiten spelen in de winter kon vaak niet. Dat voelde soms oneerlijk. Andere kinderen deden het allemaal wel, en ik moest toekijken.”

Praten over haar ziekte
Fantaoulen zit in 2vwo. Op school is het nog altijd niet makkelijk om over haar ziekte te praten. “Mijn coach weet het, en daardoor ook de leraren. Maar bij klasgenoten blijft het lastig. Ik weet niet altijd hoe ik het moet uitleggen.” Ze kent ook weinig leeftijdsgenoten met sikkelcelziekte. “Daardoor voel ik me soms best alleen in wat ik meemaak. Niet iedereen begrijpt het, en dat merk je.” Haar vader heeft ook sikkelcelziekte. Daar heeft ze veel steun aan. “Hij heeft er minder last van dan ik, maar hij weet wel wat het is. Dat helpt wel. Hij begrijpt me.”

Toekomstplannen
Fantaoulen blijft positief. “Ik krijg nu elke maand een bloedtransfusie en dat helpt goed, maar we kijken ook of ik in aanmerking kom voor een stamceltransplantatie. Er is nog geen donor gevonden, maar hopelijk lukt dat snel. Ik kijk uit naar de toekomst en hoop architect of dokter te worden.” Ze wil haar verhaal ook blijven vertellen, juist omdat sikkelcelziekte nog zo onbekend is. “Als mensen beter begrijpen wat het is, komt er hopelijk ook meer aandacht en geld voor onderzoek. Dat is belangrijk – niet alleen voor mij, maar voor iedereen met sikkelcelziekte.”