Jazz (13) leeft met sikkelcelziekte

Jazz is dertien en al bijna zijn hele leven onder behandeling voor sikkelcelziekte. De diagnose kwam echter onverwacht. “Na de hielprik kregen we te horen dat Jazz alleen drager was,” vertelt zijn moeder Rachelle. “Een jaar later bleek dat er een fout was gemaakt – Jazz had toch sikkelcelziekte.” Hoewel hij toen nog geen klachten had, kwam het nieuws als een grote schok voor het gezin.

Van af en toe naar intensieve zorg
Tot zijn elfde had Jazz geen last van ernstige klachten. “Ik had wel eens pijn in mijn benen of armen,” zegt hij, “maar meestal ging het wel.” Rachelle vult aan: “Eén of twee keer per jaar was het wat erger, dan kregen we de pijn niet onder controle. Maar het bleef beheersbaar.”

Dat veranderde abrupt rond kerst 2023. Jazz kreeg hevige rugpijn en werd ziek tijdens school. “Hij belde me huilend op. Hij zei meteen ‘dit is sikkelcel, mama’,” vertelt Rachelle. In het ziekenhuis sloegen de klachten over op zijn longen. Jazz belandde op de intensive care en bracht tien dagen in het ziekenhuis door, ook tijdens kerst. “Dat was de heftigste ervaring tot nu toe.”

Sindsdien gebruikt Jazz dagelijks medicatie, waaronder hydroxycarbamide (Hydrea). “Ik slik vijf pillen per dag,” vertelt Jazz. “Gelukkig smaken ze nergens naar.” Sinds hij deze medicatie gebruikt, zijn de klachten sterk verminderd. Alleen na een warme zomerdag in 2023, toen hij zijn benen kort afkoelde in het zwembad, volgde nog een crisis. “Het was snikheet, en we dachten dat het water ook wel warm genoeg zou zijn, maar het ging toch mis”, aldus Rachelle. “We moeten altijd alert zijn: niet te koud, niet te warm, niet te moe; het blijft opletten.”

Leven met beperkingen
Sikkelcelziekte beperkt Jazz in dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. “Ik mag niet zwemmen,” zegt hij. “Dat vind ik echt stom, want al mijn vrienden doen het wel.” Ook intensief sporten is lastig. “Bij een warming-up moet ik soms al stoppen.” Zijn vrienden houden er gelukkig wel rekening mee. Ze weten dat Jazz sikkelcelziekte heeft, al beseffen ze niet altijd hoeveel pijn het soms doet. “Ze vinden het wel vervelend voor me,” zegt hij. “Maar ik denk niet dat ze echt snappen hoe erg het soms is.”

Ook voor zijn moeder is het soms ingewikkeld. “Soms willen vriendinnen een weekend weg of een uitje plannen,” vertelt Rachelle. “Dan durf ik dat vaak niet, omdat ik altijd in de buurt van Jazz wil blijven. En het is moeilijk om dat steeds uit te leggen zonder dat mensen denken dat ik overbezorgd ben.”

Vertellen wat het is
Jazz praat er niet vaak uit zichzelf over. “Mijn leraren en vrienden weten het wel, maar ik vertel het niet zomaar aan iedereen.” Binnenkort doet hij dat voor het eerst wel. Hij houdt een spreekbeurt over sikkelcelziekte. “Dat vind ik belangrijk,” zegt hij. “Dan begrijpen mensen beter wat het is en wat het met je doet.”

Thuis is er steun
Thuis krijgt Jazz veel steun van zijn ouders en zijn zusje. Zijn moeder gaat altijd met hem mee naar het ziekenhuis en dan proberen ze er samen toch iets gezelligs van te maken. “We versieren de kamer en bestellen McDonald’s. Het maakt het net wat minder naar allemaal”, zegt Rachelle. “Dat betekent wel dat zijn zusje me even moet missen, en dat is soms best moeilijk voor haar.” 

Vooruitkijken
Jazz kijkt positief naar de toekomst. Hij droomt ervan archeoloog te worden: “Ik zag een filmpje over mensen die botten en diamanten aan het opgraven waren. Dat lijkt me echt leuk.” Ook hoopt hij dat er betere behandelingen komen. “Het zou fijn zijn als er steeds meer mensen zijn die weten wat sikkelcelziekte is,” zegt hij. “Zodat ze beter begrijpen hoe het echt is om het te hebben.”