Veelgestelde vragen
Op deze pagina vind je antwoord op veelgestelde vragen. Staat jouw vraag er niet tussen?
Neem contact met ons op via info@hetsikkelcelfonds.nl. Wij streven ernaar jouw vraag binnen vier werkdagen te beantwoorden.
Over het Sikkelcelfonds
Het Sikkelcelfonds zet zich in om sikkelcelziekte bekender te maken en wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Zo werken we samen aan betere behandelingen en uiteindelijk genezing van de ziekte. We brengen wetenschappers, artsen en organisaties bij elkaar om het verschil te maken voor iedereen die met sikkelcelziekte leeft.
Lees meer over onze missie op onze organisatiepagina.
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die het leven van duizenden mensen wereldwijd beïnvloedt. De ziekte veroorzaakt onder andere chronische pijn, vermoeidheid, infecties en complicaties aan organen. In Nederland leven naar schatting 2.000 mensen met sikkelcelziekte.
Meer informatie vind je op onze pagina over sikkelcelziekte.
Sikkelcelziekte is een verzamelnaam voor verschillende vormen van erfelijke bloedarmoede die worden veroorzaakt door afwijkingen in het hemoglobine. Sikkelcelanemie is de ernstigste en meest voorkomende vorm hiervan. Dus: iedereen met sikkelcelanemie heeft sikkelcelziekte, maar niet iedereen met sikkelcelziekte heeft sikkelcelanemie.
Het Sikkelcelfonds is geen patiëntenorganisatie. We werven fondsen voor onderzoek naar betere behandelingen en genezing van sikkelcelziekte. Wil je graag praten over sikkelcelziekte of in contact komen met anderen? Dan verwijzen we je graag naar OSCAR Nederland, de patiëntenvereniging die mensen met sikkelcelziekte en hun naasten ondersteunt. Ook kun je terecht bij de sikkelcelcentra in verschillende Nederlandse ziekenhuizen.
We werken samen met sikkelcelcentra, onderzoekers, patiëntenverenigingen en maatschappelijke partners die zich inzetten voor betere zorg en meer bewustwording.
Nijntje is één van onze trotse ambassadeurs. Dankzij haar bekendheid helpt zij aandacht en fondsen te werven voor onderzoek, onder andere via campagnes en de speciale nijntje- en nina sikkelcelknuffels.
Lees meer over nijntje als ambassadeur op onze ambassadeurspagina.
Op www.hetsikkelcelfonds.nl delen we regelmatig nieuws en updates. Ook versturen we twee keer per jaar een nieuwsbrief naar onze donateurs. Volg ons daarnaast op Instagram, LinkedIn of Facebook voor het laatste nieuws.
Doneren en bijdragen
Doneren kan eenvoudig via onze donatiepagina. Je kunt kiezen voor een eenmalige of maandelijkse bijdrage. Elke donatie, groot of klein, helpt ons onderzoek naar betere behandelingen en genezing mogelijk te maken.
Als bedrijf kun je op verschillende manieren bijdragen aan onze missie: via een eenmalige donatie, sponsoring met impact of een structurele samenwerking. Sluit je aan als SikkelSupporter of als lid van de SikkelCirkel. Lees meer op onze pagina steunen als bedrijf of neem contact op met de directeur Inge Valkis, via inge@hetsikkelcelfonds.nl. Ze denkt graag met je mee.
Ja, dat kan. Tijdens het invullen van het donatieformulier kun je kiezen voor de optie ‘op factuur’. Ook bij een zakelijke donatie via de donatiepagina kun je aangeven dat je een factuur wilt ontvangen. Wil je direct een factuur aanvragen? Mail naar administratie@sikkelcelfonds.nl met het gewenste bedrag, de donatiefrequentie, je bedrijfsgegevens en factuuradres. We nemen binnen één werkdag contact met je op.
Ja, het Sikkelcelfonds is een erkende ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor is je donatie vaak fiscaal aftrekbaar. Lees meer op onze pagina schenken met belastingvoordeel.
Ja, dat kan. Met een nalatenschap geef je ook in de toekomst hoop aan mensen met sikkelcelziekte. Lees meer op onze pagina over nalaten.
Graag zelfs! Of het nu gaat om sponsoring, een campagne of maatschappelijk partnerschap, we bespreken graag de mogelijkheden. Neem contact op met de directeur Inge Valkis, via Inge@sikkelcelfonds.nl.
Actief inzetten
We waarderen eigen initiatieven enorm! Via onze actiepagina kun je eenvoudig je eigen inzamelingsactie starten, bijvoorbeeld rond een evenement, verjaardag of schoolproject. Je kunt ook meedoen aan bestaande sportevenementen, zoals de Bijlmer Run, waar wij als goede doel aan verbonden zijn. Bekijk onze sportevenementen pagina voor meer informatie.
Acties die worden aangemaakt via onze actiepagina, worden eerst door onze backoffice gecontroleerd. Daardoor kan het even duren voordat ze online staan. Is jouw actie na 24 uur nog niet zichtbaar? Mail ons dan via: info@hetsikkelcelfonds.nl.
Afgeronde acties verplaatsen wij automatisch naar de rubriek ‘Afgeronde acties’. Wil je je actie permanent verwijderen? Log dan hier in op je account en kies voor ‘actie verwijderen’. Lukt dat niet? Stuur een mail naar info@hetsikkelcelfonds.nl met de naam van je actie en de vraag om deze te verwijderen. Wij zorgen dat deze wordt verwijderd.
Ja zeker! Op onze pagina downloads en materialen vind je promotiemateriaal voor jouw actie. Deel je actie op social media en tag ons via: @hetsikkelcelfonds voor extra bereik.
Transparantie en verantwoording
Alle donaties worden zorgvuldig besteed aan wetenschappelijk onderzoek en welzijnsprojecten. In ons jaarverslag en impactrapport lees je precies wat we met het opgehaalde geld doen.
Ja. Het Sikkelcelfonds heeft het CBF-keurmerk en de ANBI-status. Dat betekent dat we voldoen aan strenge eisen voor transparantie en betrouwbaarheid.
Ons meest recente jaarverslag en impactrapport vind je hier.
Onderzoek en wetenschap
Het Sikkelcelfonds stelt subsidies beschikbaar voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. De Commissie van Onderzoek adviseert het bestuur over de kwaliteit en prioritering van de aanvragen. Deze prioritering wordt vervolgens getoetst door een onafhankelijke reviewcommissie van externe deskundigen.
Ja, onderzoekers kunnen via onze website een aanvraag indienen tijdens openstaande subsidierondes. Bekijk de actuele mogelijkheden op de pagina met informatie voor onderzoekers.
Ja. We delen regelmatig updates over actuele en afgeronde onderzoeken via onze nieuwsbrief, website en sociale media. Meer daarover lees je op de pagina wetenschappelijk onderzoek en in de interviews met onderzoekers op de pagina ontmoet de onderzoekers.