September is Sicklecell Awareness Month. Deze maand zetten we de vele #HeldenVoorSikkelcel in het zonnetje. 
Dat zijn natuurlijk ook alle artsen en mensen van de verpleging in de ziekenhuizen. Eén van die helden is Terry, sikkelcelverpleegkundige van het Amsterdam UMC. Haar keuze voor dit beroep werd sterk beïnvloed door haar persoonlijke ervaringen met sikkelcelziekte. We spraken met haar over haar werk en de motivatie die haar drijft.

Wat heeft jou ertoe gebracht om verpleegkundige te worden?

“Dat begon al toen ik heel jong was. Mijn jongere broer heeft sikkelcelziekte. Ik was denk ik zes toen hij voor het eerst een sikkelcelcrisis kreeg. Hij moest daarna regelmatig naar het ziekenhuis, en mijn moeder nam mij dan altijd mee. Alles in het ziekenhuis en rondom de zorg vond ik fascinerend. Dat heeft ertoe geleid dat ik verpleegkundige ben geworden.”

Je persoonlijke ervaring met sikkelcelziekte heeft er dus ook voor gezorgd dat je specifiek koos voor de sikkelcelafdeling?

“Ja, ik grapte vroeger altijd tegen mijn moeder dat ik ‘sikkelcelverpleegkundige’ zou worden, zonder dat ik wist dat die functie echt bestond. Maar ik wilde vooral de verpleging in. Ik deed eerst een mbo-opleiding en daarna hbo, en voor beide studies liep ik stages op verschillende afdelingen. Na mijn studie werkte ik eerst op afdelingen zoals neurologie en hematologie. Omdat ik zoveel mensen ken met sikkelcelziekte, besloot ik me toch te specialiseren. Sinds een half jaar werk ik naast mijn reguliere dagen op de afdeling hematologie ook twee dagen per week als sikkelcelverpleegkundige het Amsterdam UMC.”

Hoe ziet een typische dag eruit voor jou?

“Een typische dag bestaat eigenlijk niet voor een verpleegkundige. Op de dagen dat ik specifiek voor de sikkelcelpatiënten werk, zie ik voornamelijk de patiënten die zijn opgenomen met een crisis. Ik ga bij ze langs zodat ze een bekend gezicht zien en bied ze mentale steun of help met andere zaken die ze nodig hebben. Daarnaast houd ik contact met patiënten die op de polikliniek komen voor controle of met de patiënten die al een tijdje niet op controle zijn geweest. Het is belangrijk dat we die connectie behouden, ook als ze zich goed voelen en minder klachten hebben. Soms is er een drempel om op tijd naar de dokter te gaan. Sommige sikkelcelpatiënten kunnen hun crisis thuis goed opvangen met pijnmedicatie, maar als ze te lang wachten, verergert de pijn, en duurt het herstel vaak langer. Ik blijf dus graag in contact zodat we tijdig kunnen ingrijpen.”

Kun je een situatie beschrijven waarin je het gevoel had dat je werk echt verschil maakte?

“Wat me opvalt, is dat mijn huidskleur helpt. Veel sikkelcelpatiënten zijn donker, en ik merk dat het voor hen een opluchting kan zijn om een verpleegkundige te zien die er hetzelfde uitziet als zij. Als ze me zien, voelen ze zich vaak meteen wat meer op hun gemak. Ze denken dat ik hen misschien beter begrijp, wat niet altijd hoeft te kloppen, maar het helpt zeker bij het opbouwen van vertrouwen.

Een specifiek voorbeeld dat me bijblijft, was tijdens een avonddienst waarin ik een patiënt had met veel pijn.
Toen de pijn onder controle was, ben ik bij haar blijven zitten en hebben we gepraat. De tranen kwamen, maar ze voelde zich gehoord. Uiteindelijk bedankte ze me, en op dat moment besefte ik dat het soms al genoeg is om er gewoon voor iemand te zijn. Het zijn vaak de kleine dingen, zoals luisteren of simpelweg aanwezig zijn, die het grootste verschil maken.”

Wat voor uitdagingen ervaar je het meest in je werk als sikkelcelverpleegkundige en hoe ga je daarmee om?

“De grootste uitdaging is de emotionele betrokkenheid. Sikkelcelpatiënten vormen een hechte gemeenschap.
Veel van hen ken ik persoonlijk en zij mij ook. Daardoor voel ik vaak een sterke drang om hen te helpen. Dit kan soms lastig zijn want daardoor voel ik vaak een sterke drang om meer te helpen dan ik kan. Toch heb ik geleerd dat ik bijvoorbeeld door te luisteren en er gewoon voor hen te zijn al heel veel kan betekenen.

Daarnaast is er nog steeds een taboe rondom sikkelcelziekte, vooral in de Ghanese gemeenschap waarin ik ben opgegroeid. Vroeger werd er liever niet over gesproken. Dit taboe zorgt er ook voor dat patiënten vaak hun echte pijn niet laten zien. Mensen begrijpen soms niet goed hoe sikkelcelpatiënten met hun ziekte omgaan. Het is niet omdat iemand op zijn telefoon zit dat diegene geen pijn heeft. Sommige patiënten hebben juist afleiding nodig om met hun pijn om te gaan. Wat ik graag zou willen, is dat mensen begrijpen dat deze patiënten echt pijn hebben, en dat hun pijngrens anders is dan die van mensen zonder de ziekte. Mijn persoonlijke ervaring heeft me geholpen om makkelijker over de ziekte te praten en anderen te informeren, zodat we het taboe en het gebrek aan begrip kunnen doorbreken.”

Welke rol spelen je collega’s in jouw werk o?

“Mijn collega’s spelen een enorm belangrijke rol. Ze hebben veel ervaring en kennis over sikkelcelziekte en kennen de patiënten die vaak komen heel goed. Ze weten precies hoe ze met hen moeten omgaan, wat een groot verschil maakt in de zorg die we bieden. Het is fijn om in zo’n gespecialiseerd team te werken, omdat we echt op elkaar kunnen bouwen. Ik kan leunen op hun ervaring, en zij op die van mij, vooral omdat ik zelf uit de gemeenschap kom waar sikkelcelziekte veel voorkomt. Die samenwerking en wederzijdse steun zijn heel waardevol, zowel voor ons als voor de patiënten. We vullen elkaar aan, en dat zorgt ervoor dat we de best mogelijke zorg kunnen bieden.”

Wij vinden jou een van de #HeldenVoorSikkelcel. Zie jij jezelf ook zo? En wie zijn volgens jou de echte helden voor sikkelcel?

“Om heel eerlijk te zijn, denk ik dat iedereen die zich inzet voor sikkelcelziekte een held is. Maar als ik een top drie zou moeten maken, staat het Sikkelcelfonds sowieso op nummer één. Jullie organiseren zoveel en doen echt jullie best om aandacht te vragen en het taboe rond de ziekte weg te nemen. Daarnaast bewonder ik Priscilla Reynolds, die ik persoonlijk ken uit de kerk. Zij heeft zelf sikkelcelziekte en werkt als verpleegkundige. Die combinatie vraagt veel van haar. Ik denk niet dat ik dat zou kunnen. Op drie staat mijn moeder. Zij heeft altijd voor mijn broer gezorgd, maar had daarnaast ook een gezin met gezonde kinderen en haar werk. Ze moest haar aandacht goed kunnen verdelen. Door mijn werk ben ik dat nog meer gaan waarderen.”