Seraja (18) kreeg pas op haar zesde de diagnose sikkelcelziekte. De jaren ervoor had ze veel pijn, maar niemand wist wat er aan de hand was. Nu, als jongvolwassene, vertelt ze over de uitdagingen van leven met sikkelcelziekte en over hoe mensen vaak niet goed begrijpen wat de ziekte inhoudt.

Een onbekende ziekte met grote gevolgen

“Ik ben in 2006 geboren, maar in die tijd zat sikkelcelziekte nog niet in de hielprik, dat kwam pas het jaar erna. Mijn ouders wisten dus niet dat ik het had. Als kind had ik vaak pijn in mijn benen, maar de dokter dacht dat het groeipijn was. Ook was ik snel moe en bleef ik lang in de buggy zitten. Pas toen ik een ernstige aanval van koortsstuip kreeg en met spoed naar het ziekenhuis moest, werd duidelijk dat ik sikkelcelziekte had. Ik was zes jaar oud.”

Het duurde even voordat artsen de juiste diagnose stelden bij Seraja. “Eerst dachten ze dat ik kanker had. Mijn Hb-waarde (Hemoglobinewaarde) lag zo laag dat als het langer had geduurd, ik in coma had kunnen raken. Ik werd overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze uiteindelijk ontdekten dat het sikkelcelziekte was. Voor mijn ouders was dat een enorme schok. Mijn moeder had er weleens van gehoord, maar wist niet precies wat het inhield. Mijn vader had een verre familielid met sikkelcelziekte, maar stond er nooit bij stil dat hij drager kon zijn.”

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

“Na mijn diagnose kreeg ik medicatie, maar de eerste jaren was ik nog steeds vaak in het ziekenhuis. Op de basisschool miste ik veel lessen. In groep zes kreeg ik een nieuw medicijn, hydroxycarbamide (vroeger bekend als Hydrea), en dat sloeg gelukkig goed aan. Vanaf dat moment ging het beter, en hoefde ik nog maar één of twee keer per jaar opgenomen te worden. Dat was voor mij een stuk minder dan voorheen, maar het blijft veel als je naar school gaat.”

Ook op de middelbare school had Seraja last van haar ziekte. “Vooral in de winter, als het kouder werd, kreeg ik vaker een pijnlijke crise. Ik heb in die tijd een paar heftige opnames gehad, maar mijn ergste crisis kwam pas vorig jaar. Ik slikte inmiddels een andere variant van mijn medicatie, maar had moeite met de grote capsules. Daardoor nam ik ze niet altijd even goed in. De kou en stress deden de rest: ik kreeg een zware aanval en moest in het ziekenhuis blijven. Ik vierde Kerst en Oud & Nieuw daar. Dat was echt moeilijk.”

Onbegrip op school en in het dagelijks leven

Niet iedereen in de omgeving van Seraja begrijptwat sikkelcelziekte is en wat het voor haar betekent. Ze loopt dan ook vaak tegen onbegrip aan. “Op de middelbare school vertelde ik er altijd open over, dat vond ik niet moeilijk. Mensen snapten het misschien niet helemaal, maar ze accepteerden het. Op mijn mbo-opleiding was dat anders. Ik studeer facilitair leidinggeven aan de hotelschool in Amersfoort en ben de afgelopen jaren vaker ziek geweest. Docenten en klasgenoten begrijpen het niet altijd. Ze geloven soms niet dat ik echt ziek ben, omdat ik er niet ziek uitzie. Dat is best frustrerend.”

Dat gebrek aan begrip ziet Seraja ook buiten school. “Sikkelcelziekte is zo onbekend dat zelfs sommige hulpverleners niet weten wat het is. Vorig jaar had ik een crisis waarbij een ambulance moest komen. Ik had zo veel pijn dat ik schreeuwde, maar ik kreeg te horen dat ik me niet moest aanstellen en stil moest zijn. Dat doet pijn, en niet alleen fysiek.”

Toekomstplannen

Ondanks alles blijft Seraja positief en kijkt ze vooruit. “Ik zit nu in mijn laatste jaar van mijn opleiding. Eerst wilde ik iets met eventplanning doen, maar nu twijfel ik en wil ik me nog oriënteren. Misschien ga ik doorstuderen op het hbo. Ik hou van muziek, dus misschien wil ik daar iets mee. Ik weet het nog niet precies, maar hoef van mezelf nog niet te kiezen.”

Eén ding hoopt ze in ieder geval: dat er meer bekendheid komt voor sikkelcelziekte. “Mensen denken soms dat het vergelijkbaar is met iets als diabetes, maar dat is het volgens mij niet. De pijn die wij voelen is niet te vergelijken met iets anders. En wat ook belangrijk is: bij iedereen is de ziekte anders. Geen twee mensen met sikkelcelziekte ervaren het op precies dezelfde manier.”