In september is het Sickle Cell Awareness Month. De hele maand zetten we alle #heldenvoorsikkelcel in het zonnetje. Kaylee en Stephen zijn twee van die bijzondere helden. Stephen leeft al zijn hele leven met sikkelcelziekte maar praatte er niet graag over. Dat veranderde toen hij Kaylee ontmoette die juist vond dat er meer bewustzijn nodig was.
Samen hebben ze zich de afgelopen jaren op allerlei manieren ingezet voor het Sikkelcelfonds als bijvoorbeeld vrijwilliger, maar ook met acties om geld op te halen. We spraken met hen over hun motivatie en hun komende plannen. 

Hoe zijn jullie bij het Sikkelcelfonds betrokken geraakt?

Kaylee: “Ik ontmoette Stephen 13 jaar geleden, en kort daarna werd hij opgenomen in het ziekenhuis met een sikkelcelcrisis. Hij had me tot dat moment nog niet verteld over zijn ziekte, dus het kwam voor mij als een enorme schok. Het was heel heftig om te zien hoeveel pijn hij had en ik voelde me ontzettend machteloos.”

Stephen: “Voor mij was sikkelcelziekte altijd iets waar ik liever niet over sprak. Bij ons thuis was het ook eigenlijk een taboe. Mijn oudste zus heeft ook sikkelcelziekte en mijn ouders en een andere zus zijn drager. Toch sprak ik er, bijvoorbeeld op school, eigenlijk nauwelijks over”

Kaylee: “Dat maakte het voor mij des te belangrijker om er iets mee te doen. Dat taboe maakt dat de ziekte te onbekend is. Ik heb communicatie gestudeerd en ben altijd geïnteresseerd geweest in social media. Dus toen ik eenmaal besloot iets te doen, stuurde ik een mailtje naar het Sikkelcelfonds om te vragen of ze daar hulp bij nodig hadden. Sindsdien beheer ik de social media-pagina’s en zijn Stephen en ik vaak als vrijwilliger aanwezig bij evenementen zoals het Foodfestival Buitenplaats in Doetinchem en Wereld Sikkelceldag. Het voelt goed om mijn vaardigheden op deze manier in te zetten.”

Stephen: “Doordat Kaylee zich aanmeldde bij het Sikkelcelfonds, besloot ik er ook opener over te worden. Toen ze meedeed aan de Miss Supermodel Worldwide The Netherlands-verkiezing, sprak ze in haar speech voor het eerst openlijk over mijn ziekte. Dat was een belangrijk moment. Vanaf dat moment ben ik ook steeds actiever geworden voor het fonds. We hebben samen bijvoorbeeld meegedaan aan de Bijlmerrun en nog veel andere acties georganiseerd.”

Sporten speelt een grote rol in jullie leven. Voor jou is dat misschien best lastig met sikkelcelziekte, Stephen?

Stephen: “Het zal voor iedereen verschillend zijn, maar sporten heeft mij juist altijd geholpen om fit te blijven, en ik denk dat het bijdraagt aan hoe goed ik me nu voel. Mijn artsen zeggen ook dat het goed met me gaat, maar ik weet ook dat sporten niet voor alle patiënten weggelegd is. Sommige mensen zijn te ziek om te kunnen sporten. Toen ik jong was, werd sporten me zelfs afgeraden. Maar ik wilde niet opgeven en bleef sporten. Nu runnen Kaylee en ik samen een fitnessbedrijf, en we gebruiken dat ook om het Sikkelcelfonds te steunen.”

Kun je daar iets meer over vertellen?

Kaylee: “In de sportschool waar we trainingen geven staat een bak waarin mensen hun lege flesjes kunnen doneren. Ons doel was om in een jaar tijd €10.000 op te halen voor het Sikkelcelfonds. Hoewel we dat bedrag nog niet hebben gehaald, zitten we wel op zo’n €4.000. 

Stephen: “De flessenactie loopt nog door dus we gaan het misschien alsnog halen! Mensen zijn ook echt enthousiast en helpen graag mee. Daarnaast blijven we andere manieren bedenken om geld in te zamelen voor het Sikkelcelfonds.”

Staan er al nieuwe acties op de planning?

Stephen: “Ja, op 19 september ga ik een one-man-marathon lopen. Het weer speelt natuurlijk een grote rol bij hoe ik me voel. Veel marathons zijn in het najaar en dan is het soms te koud of te nat en dat is voor mij niet goed. Vandaar dat ik de marathon op mijn eigen moment ga lopen, als het weer waarschijnlijk nog beter is. We gaan vrienden uitnodigen om langs te komen en maken er een mini-eventje van. Daarnaast kunnen mensen me ook sponsoren via de actiepagina van het Sikkelcelfonds. De opbrengst gaat natuurlijk weer naar het Sikkelcelfonds.”

Kaylee: “Volgend jaar willen we meedoen aan HYROX, een wereldwijd fitnessevenement waarbij hardlopen wordt gecombineerd met fitnessoefeningen en daar ook weer geld mee inzamelen. We blijven dus zeker actief! Het voelt goed om op deze manier bij te dragen. Elk klein beetje helpt, en ik merk dat we mensen kunnen inspireren om mee te doen. We zien dat anderen ook actief willen worden, en dat motiveert ons weer om door te gaan.”

Stephen: “Ja, en het is mooi om te zien hoe de acties die we samen doen, echt impact hebben. We proberen steeds weer iets nieuws te bedenken om zowel geld in te zamelen als meer aandacht te vragen voor sikkelcelziekte. Het geeft veel voldoening om op deze manier betrokken te zijn.”

Kaylee en Stephen laten zien hoe je op verschillende manieren een verschil kunt maken. Of het nu gaat om social media, sportevenementen of creatieve inzamelingsacties, hun inzet voor het Sikkelcelfonds is bewonderenswaardig en we zijn dan ook enorm blij met ze. Het zijn echte #heldenvoorsikkelcel! Wil jij ook heldenstatus? Je kunt een actie aanmaken op onze actiepagina, vrijwilliger worden of de one-man-marathon van Stephen op 19 september steunen.