Missie en Organisatie

 

Het Sikkelcelfonds zet zich in om sikkelcelziekte bekend te maken en wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Zo werken we toe naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing van de ziekte.

We vergroten het bewustzijn in de samenleving via campagnes, evenementen, de inzet van onze waardevolle ambassadeurs en het delen van informatie en patiëntverhalen op onze website en social media kanalen. Daarnaast steunen we wetenschappelijk onderzoek met donaties, fondsenwerving en het beschikbaar stellen van subsidies voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Tot slot bevorderen we de uitwisseling van medische kennis door beurzen, het faciliteren van deelname aan congressen en het aangaan van internationale samenwerkingen.

 

Het bestuur

Het Sikkelcelfonds team geeft richting aan de missie: fondsen werven en inzetten voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte en welzijn van de patiënten. 

Sinds juli 2025 is Inge Valkis onze directeur. Als boegbeeld en inspirator brengt zij ruime ervaring mee in fondsenwerving en organisatieontwikkeling in de zorgsector. De directeur wordt ondersteund door de Commissie van Onderzoek. De financiële verantwoording wordt jaarlijks gecontroleerd door een onafhankelijk accountantsbureau. Het bestuur wordt bijgestaan door een Raad van Advies en bestaat uit de volgende leden:

Inge Valkis

Marjon Cnossen

Marjolein Peters


Willem Briët

 

Charlotte van Tuijn

Wim Moerman

Directeur

Voorzitter / Kinderarts-Hematoloog

Vice-voorzitter, secretaris / Kinderarts-Hematoloog, niet-praktiserend; Voorzitter ad interim Stichting Haemophilia; Bestuurslid Stichting Ramon

Penningmeester / Penningmeester Stichting Rotterdamse Bond voor Lichamelijke Opvoeding; Penningmeester Stichting Kindertehuizen Rotterdam; Bestuurslid Stichting Volksbond Rotterdam 

Bestuurslid vrijwilligersbeleid/ Verpleegkundig Specialist

Bestuurslid Strategisch beleid / Directeur-eigenaar van Vendu Rotterdam en Iris Galerie Nederland

Raad van Advies

Marise Vosken




Mark West

Voorzitter Raad van Toezicht ITA Amsterdam / Voorzitter Bestuur Museumvereniging / Voorzitter Raad van Toezicht Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg / Voorzitter Raad van Toezicht stichting Time Out /
oud rechter  en voormalig financieel directeur.

Partner SluisWest advocaten