Moreno (31) leeft al zijn hele leven met sikkelcelziekte. Als kind lag hij jarenlang in het ziekenhuis. Nog steeds heeft hij veel opnames en dagelijkse pijn. Toch blijft hij zich inzetten om de ziekte bekender te maken. “We doen dit samen. Het is niet alleen een strijd tegen pijn, maar ook tegen eenzaamheid en voor erkenning.”

Opgegroeid in het ziekenhuis

Moreno werd in 1993 geboren als twee-eiige tweeling en kwam veel te vroeg ter wereld. Al snel ontdekten artsen dat ik sikkelcelziekte had.” Zijn zusje bleek alleen drager te zijn, net als meerdere familieleden. “Mijn nicht en ik zijn de enige in de familie met sikkelcelziekte. Zij is helaas overleden.”

De eerste vijf jaar van zijn leven bracht Moreno grotendeels door in het ziekenhuis. “Ik kon door de botpijnen niet lopen, was kortademig en had vaak bloedtransfusies nodig. Alles draaide om medische zorg, zelfs thuis kreeg ik hulp vanuit het ziekenhuis. Ook later bleef de ziekte zijn leven bepalen. “Op de basisschool liep ik steeds achter door de opnames. Een tijdlang volgde ik school in het Sophia Kinderziekenhuis.”

 Ik had altijd veel pijn en was vaak moe. Er was begrip, maar op een gegeven moment merk je: de deuren gaan niet meer echt voor je open. Anderen gaan door, jij blijft staan.”

Vrijwilligerswerk en hoop op genezing
Werken is door de ziekte lastig, maar Moreno zit niet stil. “Ik ben volledig afgekeurd, maar ik doe vrijwilligerswerk bij Rotterdam Recruitment Agency. Daar help ik jongeren aan een baan of dagbesteding. Dat vind ik belangrijk én fijn, want daar accepteren ze me zoals ik ben. Ook als ik drie weken uitval door een opname.”

Moreno heeft zo’n acht tot twaalf opnames per jaar. “Er zijn medicijnen, maar die slaan bij mij niet goed aan. Alles wat we proberen, werkt even en dan weer niet..”Ik sta in de top drie van jongeren in Rotterdam met de meeste opnames. Daarom hoopt hij binnenkort een stamceltransplantatie te ondergaan. “Mijn arts zegt: je moet nu echt nadenken over deze stap. Het is zwaar maar als ik het niet doe, weet ik zeker wat me te wachten staat.”

‘Je ziet het niet aan de buitenkant’
Het moeilijkste vindt Moreno dat mensen vaak niet zien hoe ingrijpend sikkelcelziekte is. “Mensen kijken naar je en denken: je ziet er toch goed uit. Maar ze weten niet wat er binnenin gebeurt. Zelfs ik weet soms niet hoe mijn lichaam morgen reageert. Dat maakt het lastig om uit te leggen.” Voor Moreno is sikkelcelziekte dan ook meer dan alleen de pijnlijke crises. “Het is een strijd tegen de pijn, maar ook tegen eenzaamheid en onbegrip. Je moet steeds weer uitleggen wat je hebt, waarom je niet mee kunt doen of ineens wegblijft. Dat vreet energie.”

Juist daarom blijft Moreno zijn verhaal delen – in documentaires  of educatieve video’s en op scholen. “Sikkelcelziekte verdient een plek op de kaart. Iedereen kent diabetes of kanker, maar van sikkelcelziekte heeft bijna niemand gehoord – terwijl het net zo heftig is. Het hoort gewoon in de boeken, zodat ook kinderen het leren. Want deze ziekte zet levens op z’n kop. En niemand met sikkelcelziekte mag zich alleen voelen.”