“Hun botten doen letterlijk pijn” – Edson da Graça over waarom sikkelcelziekte zichtbaarder moet worden

Toen het Sikkelcelfonds hem benaderde als ambassadeur, wist ook Edson maar weinig over sikkelcelziekte. Hij kende iemand die altijd moe was, maar besefte niet wat er écht achter die vermoeidheid schuilging. Pas toen hij patiënten ontmoette, hoorde hij de verhalen over ondraaglijke pijncrises, ziekenhuisopnames en een leven dat voortdurend in het teken staat van medische zorg.

In het interview benadrukt Edson dat sikkelcelziekte vaak onzichtbaar is. De pijn is niet altijd te zien, maar kan allesoverheersend zijn. “Hun botten doen letterlijk pijn,” vertelt hij. Dat besef maakte voor hem direct duidelijk hoe hard meer bewustwording nodig is.

Ook staat hij stil bij de vraag waarom sikkelcelziekte relatief onbekend is. Volgens Edson speelt mee dat de ziekte vooral voorkomt binnen de Afrikaanse, Caribische, Arabische en Zuid-Aziatische gemeenschappen. Aandoeningen die minderheidsgroepen treffen, krijgen historisch gezien minder aandacht. Daarnaast is de ziekte lastig uit te leggen en wat mensen niet goed begrijpen, raakt sneller uit beeld.

Wat hem het meest bijblijft, zijn de persoonlijke verhalen. Mensen bij wie de ziekte het dagelijks leven bepaalt. Kinderen en volwassenen die regelmatig bloedtransfusies nodig hebben. En tegelijkertijd ook hoopvolle verhalen, zoals dat van een patiënt die dankzij een stamceltransplantatie weer perspectief kreeg. Juist die combinatie van impact en mogelijkheden maakt volgens Edson duidelijk waarom kennis, onderzoek en steun zo belangrijk zijn.

Zijn oproep is helder: laten we nieuwsgieriger zijn naar elkaar, het gesprek aangaan, bloed doneren en, waar mogelijk, bijdragen aan onderzoek en betere zorg.

Benieuwd naar zijn volledige en persoonlijke verhaal? Lees het complete interview met Edson da Graça op de website van &C.