Mara Smeets (29) uit Maastricht leeft met sikkelcelziekte. Hoewel de ziekte vanaf de geboorte aanwezig is, kreeg ze er pas op latere leeftijd echt mee te maken. “Als kind had ik nergens last van. Pas vanaf mijn puberteit begon het mijn leven over te nemen.”

Jaren zonder klachten
Toen Mara twee jaar was, werd ze tijdens een bezoek aan Nigeria ziek. Terug in Nederland bleek ze malaria te hebben én sikkelcelziekte. “Ze ontdekten het toevallig bij een reeks onderzoeken.” Lange tijd leek de ziekte geen grote rol te spelen. “Ik herinner me niet dat ik als kind niet mee kon doen of snel moe was. Op de basisschool en middelbare school ging alles goed.”

Pas rond haar zeventiende veranderde dat. “Toen ik drukker werd, met school en een sociaal leven, kreeg ik vaker pijn en belandde ik in het ziekenhuis. Vanaf dat moment kwam sikkelcelziekte echt op de voorgrond.”

Tijdens haar studie toerisme en hospitality kreeg Mara steeds meer te maken met crises en opnames. Toch rondde ze haar opleiding af. “Eigenlijk wilde ik stewardess worden, maar ik zou niet door de medische keuring komen. Achteraf gezien was de studie ook niet handig. Maar omdat ik nooit eerder echt klachten had, dacht ik dat het wel zou gaan.”

Schade aan haar lichaam
De afgelopen jaren waren extra zwaar. “Ik kreeg niet alleen vaker crises en wisseltransfusies, maar ook hersenproblemen. Ik moest drie keer geopereerd worden vanwege complicaties in mijn hoofd.” Daarnaast heeft Mara door de jaren heen ook schade aan andere organen opgelopen, waarvoor ze nu bij meerdere specialisten onder behandeling is. “Elke crisis kan nieuwe orgaanschade veroorzaken. Dat vraagt niet alleen veel van mijn lichaam, maar ook mentaal is het zwaar.”

Werken is voor Mara nu geen optie. “De impact van sikkelcelziekte op mijn lichaam is te groot geworden. Daarom neem ik bewust de tijd om tot rust te komen en opnieuw mijn balans te vinden. Ik probeer het vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen en manieren te vinden om mentaal sterker te worden. Muziek en creativiteit helpen me daarbij – ik zing, speel piano en schrijf.”

Onzichtbaar en onbegrepen
Wat Mara het zwaarst vindt, is dat haar ziekte niet zichtbaar is. “Mensen kijken naar me en zien een jonge vrouw die er goed uitziet. Ze denken: ze zal wel lui zijn of overdrijven. Maar ze hebben geen idee hoeveel pijn en vermoeidheid ik dagelijks voel. Soms zou het makkelijker zijn als je het aan me kon zien.”

Toch heeft ze altijd openheid gezocht. “Mijn vrienden weten het en hebben begrip. Vaak blijft het wel lastig. Het maakt niet uit wat we ondernemen, ik moet altijd eerst drie keer nadenken of ik het aankan. Ik wil zo graag meedoen, maar mijn lichaam laat het vaak niet toe.”

Het taboe moet eraf
Voor Mara is het duidelijk: sikkelcelziekte moet bekender worden. “Het taboe moet er ook echt af. In bepaalde culturen wordt er liever niet over gesproken, ook moeten mensen begrijpen hoe zwaar en complex deze ziekte is en wat er allemaal bij komt kijken. Sikkelcelziekte is een ziekte waar meer over gesproken moet worden.”

In de toekomst hoopt Mara daarin een rol te spelen. “Ik droom ervan mijn verhaal op een grotere manier te kunnen delen, bijvoorbeeld via een podcast of een boek, waar ik al aan ben begonnen. Sikkelcelziekte raakt niet alleen je lichaam, maar ook je mentale gezondheid. Het is belangrijk dat mensen begrijpen wat deze ziekte écht betekent – en hoeveel kracht het vraagt om ermee te leven.”