sikkelcelziekte niet zichtbaar

“Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben omdat het niet zichtbaar is.”

Ik ben Urely Pent-Sholles, 35 jaar en van Surinaamse afkomst. Ik heb 2 kinderen en een lieve man Edwin. Ik ben 15 jaar werkzaam geweest bij de Gemeente Rotterdam waar ik verschillende functies heb uitgeoefend.
Op mijn tweede verjaardag is bij mij Sikkelcelziekte vastgesteld. Sindsdien heb ik verschillende complicaties en ziekenhuisopnames gehad. Soms heb ik dagen dat ik mijn bed niet uit kan komen en veel rust moet houden. Dit heeft mij beperkt in mijn mogelijkheden om te groeien binnen mijn werk.

Mijn sikkelcel verhaal

Na een aantal jaar werkzaam te zijn geweest als secretaresse kwam er een vacature vrij als assistent leidinggevende binnen hetzelfde bedrijf. Ik heb zonder te veel na te denken gesolliciteerd en ik werd aangenomen. Ik weet nog dat ik dacht: “gelukkig is er een leidinggevende die meer in mij ziet en mij de gelegenheid geeft mij te ontwikkelen tot leidinggevende”.
Ik heb met veel toewijding de opleiding tot leidinggevende gedaan en na een jaar was ik geslaagd met een 9. Alles ging goed tot ik op een dag zo ziek werd dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis.

Na vele ziekenhuisbezoeken kreeg ik te horen dat mijn ruggenwervel was aangetast en dat er in mijn ruggenwervel botnecrose was geconstateerd.
Ik kon na een jaar dat ik mijn diploma had gehaald de functie leidinggevende niet meer uitvoeren.  Ik werd voor een paar uur per week terug gezet in de administratie, omdat ik gewoon geen lange afstanden meer kon lopen. Na een jaar niet volledig te hebben gewerkt werd ik in het WIA traject gezet en wilde mijn baas mij heel graag afkeuren. Ik was namelijk al langer dan een jaar niet meer volledig aan het werk, maar ik werd nog wel volledig uitbetaald. Ik werd te duur voor het werk en de uren die ik maakte, maar het feit dat ik moest stoppen daar was ik niet blij mee. Ik was zover gekomen, het was mijn trots! 15 jaar lang heb ik mijzelf opgewerkt van secretaresse van de ondernemingsraad tot leidinggevende van een afdeling met 30 man. Stoppen? Nee dacht ik, ik ga hier niet mee akkoord!!!

“Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend”

Op een gegeven moment ging het steeds slechter met mijn gezondheid door complicaties van sikkelcelziekte, de ziekenhuisopnames werden meer en vaker achter elkaar.
Het bedrijf en de bedrijfsarts bleven maar op me inpraten dat het het beste voor mij en mijn gezin zou zijn als ik me liet afkeuren. Met veel pijn en moeite ben ik ermee akkoord gegaan. Met alle papieren van het ziekenhuis heeft de UWV mij voor 80% tot 100% afgekeurd.
Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend.

“Het verlangen om te werken bleef”

Ik zit nu een jaar thuis en doe gewoon de dagelijkse dingen zoals kinderen opvoeden en huishoudelijke taken. Daarnaast heb ik tijd over over om dingen te doen die ik leuk vind, zoals: meer tijd voor mijn familie en vrienden, weekendjes weg etc. Sinds ik afgekeurd ben, ben ik nog maar 1 keer in het ziekenhuis opgenomen geweest. De werkstress bleek een boosdoener voor mijn gezondheid.

Toch bleef het verlangen om te werken nog sterk aanwezig. Dit gevoel werd erger toen mijn kinderen op een gegeven moment naar school gingen en mijn man naar zijn werk. Ik had moeite met het invullen van mijn dagbesteding. Ik werd er zo verdrietig van dat ik in een depressie viel, ik haatte Sikkelcel, ik haatte mijn lichaam, ik haatte alles om mijn heen.
Het werd zelfs zo erg dat het niet goed meer ging met mijn relatie en ik tot het besef kwam dat er iets moest veranderen. Ik ging langs de huisarts en kreeg een verwijzing om met een psycholoog te gaan praten en dat heeft mij heel goed gedaan. Mijn visie veranderde, mijn relatie liep weer goed, ik zat weer goed in mijn vel en dacht toen, wat ga ik doen? Wat kan ik doen? Wat vind ik leuk om te doen? Met die vragen ben ik op onderzoek uitgegaan. 

De toekomst

Ik begin binnenkort met een cursus budgetcoach en schuldhulpverlening. Dit is iets wat ik graag doe en ik weet dat ik er goed in ben. Als ik andere mensen iets positief kan meegeven, waarom niet? Als ik gezinnen ga begeleiden dan kan ik dit in mijn eigen tijd doen en op mijn eigen tempo. Mocht ik vanwege de sikkelcelziekte pijn ervaren of in het ziekenhuis belanden, dan kan ik ook daar nog steeds mijn werk uitvoeren. Voor mij is het belangrijk om ondanks mijn ziekte door te gaan in wat mij gelukkig maakt, iets dat bij mijn oude werkgever niet mogelijk was.

Sikkelcelziekte is voor veel mensen een reden om parttime of zelfs niet te werken. We zijn bang dat we door onze ziekte anders worden behandeld. Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben, omdat het niet zichtbaar is. Voor mensen met sikkelcelziekte zou het fijn zijn als ze een leidinggevende hebben die zich in de ziekte verdiept en begrip toont, zodat zij de kans krijgen binnen hun eigen kunnen hun ambities en dromen na te streven. Niet elke patiënt met sikkelcelziekte lijdt op dezelfde manier en het hoeft geen beperking te zijn bij het uitvoeren van je taken als er goede begeleiding is. Met een leidinggevende die in je gelooft en voorbij beperkingen ziet, kan ook een patiënt met sikkelcelziekte haar dromen waarmaken.

Sikkelcelziekte is voor mij geen doodstraf. Niets houdt mij tegen, ik probeer altijd positief te blijven en me te ontwikkelen.