Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte met grote gevolgen
Sikkelcelziekte is een erfelijke, ernstige bloedziekte die vooral mensen treft van Surinaamse, Caribische, Afrikaanse, Marokkaanse, Turkse en Syrische afkomst. In Nederland leven naar schatting 2.000 mensen met deze ziekte, van wie de helft kinderen. Door migratie komt de ziekte inmiddels wereldwijd voor, maar de oorsprong ligt in gebieden rond de evenaar, waar het dragerschap ooit bescherming bood tegen malaria.
Bij sikkelcelziekte hebben de rode bloedcellen een sikkelvorm in plaats van een ronde vorm. Deze cellen hebben een kortere levensduur, waardoor ernstige bloedarmoede ontstaat. Bovendien kunnen ze bloedvaten blokkeren, met heftige pijnaanvallen, orgaanschade en levensbedreigende complicaties tot gevolg. Mensen met deze ziekte sterven te jong.
Wereldwijd lijden meer dan
7 miljoen
mensen aan sikkelcelziekte
Ieder jaar worden er wereldwijd
300.000
baby’s met sikkelcelziekte geboren
In Nederland zijn er
2.000
mensen met sikkelcelziekte
Een leven vol pijn, ziekenhuisbezoeken en onbegrip
De impact van sikkelcelziekte is enorm. Patiënten zijn vaak chronisch moe, missen regelmatig school of werk en brengen veel tijd door in het ziekenhuis, vaak aan een morfine-infuus. Elk jaar komen er nieuwe patiënten bij. Zonder tijdige behandeling lopen zij een groot risico op ernstige gevolgen zoals infecties en onherstelbare schade aan hart, longen of hersenen.
Door de aanhoudende bloedarmoede, terugkerende pijnaanvallen en orgaanschade wordt het dagelijks functioneren zwaar beperkt. De ziekte bepaalt het ritme van het leven. Kinderen missen vaak school en verliezen zo het contact met leeftijdsgenoten. Voor volwassenen is het lastig om een opleiding te volgen of passend werk te vinden. Daarnaast leidt de onbekendheid van de ziekte soms tot onbegrip vanuit de omgeving wat leidt tot eenzaamheid en sociaal isolement. Op onze pagina verhalen lees je persoonlijke verhalen van mensen met sikkelcelziekte.
Hoe groot is de impact?
In Nederland leven naar schatting 2.000 mensen met sikkelcelziekte, waarvan de helft kinderen. Jaarlijks worden er 40-60nieuwe baby’s met sikkelcelziekte geboren, meestal opgespoord via de hielprik. Dankzij vroegtijdige diagnose en toegang tot zorg is de situatie hier relatief stabiel, al blijft de gemiddelde levensverwachting nog altijd zo’n 30 jaar korter dan die van gezonde mensen.
Wereldwijd is de situatie nog schrijnender. Meer dan 7 miljoen mensen lijden aan sikkelcelziekte en elk jaar worden er ruim 300.000 baby’s met Sikkelcelziekte geboren. In landen zonder toegang tot medische zorg sterft tot wel 90% van deze kinderen vóór hun vijfde verjaardag.
Deze harde cijfers maken duidelijk dat sikkelcelziekte een van de ernstigste, erfelijke aandoeningen ter wereld is. En onderstrepen de urgentie van verder onderzoek, betere zorg en meer bekendheid.
Van ondragelijke pijn naar hoopvolle vooruitzichten
Sikkelcelziekte is momenteel nog ongeneeslijk, maar recente doorbraken bieden nieuwe perspectieven. Met de juiste zorg kan het leven van patiënten draaglijker en langer worden. Vroege diagnose, medicatie, pijnbestrijding en infectiepreventie helpen ernstige gezondheidsproblemen te voorkomen. Toch blijven er nog veel vragen bestaan. Onderzoek naar effectievere en betaalbare behandelingen is essentieel om sikkelcelziekte in de toekomst te kunnen genezen.
Jouw steun redt levens
Sikkelcelziekte is een ernstige en pijnlijke ziekte die het leven van duizenden mensen ingrijpend beïnvloedt. Elke donatie helpt ons om onderzoek te versnellen naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing. Met jouw bijdrage kunnen we pijn verminderen, de levensverwachting verlengen en hoop geven aan patiënten en hun families die dagelijks worstelen met deze zware ziekte.
Help ons deze onzichtbare ziekte zichtbaar te maken. Geef vandaag en maak het verschil!
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en word vriend van het Sikkelcelfonds!
De nieuwsbrief wordt 1 a 2 keer per jaar verstuurd.