Wat is sikkelcelziekte?
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte met grote gevolgen
Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke bloedziekte die levenslang klachten en complicaties veroorzaakt. Wereldwijd lijden ruim 7 miljoen mensen aan deze aandoening en elk jaar worden er ruim 300.000 baby’s met sikkelcelziekte geboren. In landen zonder toegang tot goede zorg overlijden 3 van de 4 kinderen vóór hun vijfde verjaardag. In Nederland leven naar schatting meer dan 2.000 mensen met sikkelcelziekte, waarvan de helft kinderen. Jaarlijks worden er 40 tot 60 baby’s geboren met deze ziekte, die meestal wordt opgespoord via de hielprik. Dankzij vroege diagnose en goede zorg is de situatie hier relatief stabiel, maar de gemiddelde levensverwachting blijft zo’n 30 jaar korter dan die van gezonde mensen.
Een leven vol pijn, ziekenhuisbezoeken en onbegrip
Bij sikkelcelziekte zijn de rode bloedcellen sikkelvormig in plaats van rond. Deze cellen hebben een kortere levensduur, wat leidt tot ernstige bloedarmoede. Bovendien kunnen ze bloedvaten blokkeren, met heftige pijnaanvallen, orgaanschade en levensbedreigende complicaties tot gevolg. Patiënten zijn vaak chronisch moe en brengen veel tijd door in het ziekenhuis, soms aan een morfine-infuus. Zonder tijdige behandeling lopen ze een groot risico op infecties en onherstelbare schade aan hart, longen of hersenen. Door de aanhoudende bloedarmoede, terugkerende pijnaanvallen en orgaanschade wordt het dagelijks functioneren zwaar beperkt. De ziekte bepaalt het ritme van het leven: kinderen missen vaak school en verliezen contact met leeftijdsgenoten, terwijl volwassenen worstelen met opleiding en werk. Bovendien leidt de onbekendheid met de ziekte vaak tot onbegrip, eenzaamheid en sociaal isolement.
Op onze pagina verhalen lees je hoe mensen met sikkelcelziekte dagelijks omgaan met deze uitdagingen.
Oorsprong en verspreiding
De ziekte komt oorspronkelijk voor in (sub)tropische gebieden rond de evenaar, waar het dragerschap bescherming bood tegen malaria. Vooral mensen met roots in Suriname, het Caribisch gebied, Afrika, Noord-Afrika (waaronder Marokko), Turkije en Syrië lopen een verhoogd risico. Door migratie komt sikkelcelziekte tegenwoordig wereldwijd voor.
Van ondragelijke pijn naar hoopvolle vooruitzichten
Sikkelcelziekte is nog ongeneeslijk, maar recente doorbraken bieden nieuwe perspectieven. Vroege diagnose, medicatie, pijnbestrijding en infectiepreventie helpen het leven draaglijker te maken en te verlengen. Toch blijven er nog veel vragen bestaan. Onderzoek naar effectievere en betaalbare behandelingen is essentieel om sikkelcelziekte in de toekomst te kunnen genezen.
Jouw steun redt levens
Elke donatie versnelt onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing. Met jouw steun kunnen we pijn verminderen, de levensverwachting verlengen en hoop geven aan duizenden mensen die dagelijks vechten tegen deze onzichtbare ziekte.
Geef vandaag en maak het verschil!
Ontvang het laatste nieuws van het Sikkelcelfonds
Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!