Sikkelcelziekte

te pijnlijk om niet te kennen Doneer nu

30 miljoen sikkelcelpatiënten wereldwijd

nijntje helpt mee tegen sikkelcelziekte

Wereldwijd worden er jaarlijks maar liefst 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte. Dit aantal loopt per jaar verder op. Het totaal aantal patiënten met sikkelcelziekte in Nederland wordt geschat op 1.500, hiervan is tweederde kind. Per jaar komen er ongeveer 40 nieuwe patiënten in Nederland bij. Daarnaast worden per jaar in Nederland 800 dragers van sikkelcelziekte geboren. Omdat de ziekte zo ernstig is en het op vroege leeftijd vaststellen van de ziekte van groot belang is, zit sikkelcelziekte ook in de hielprikscreening.

Nijntje wil als ambassadeur van het Sikkelcelfonds meer aandacht voor deze ziekte en haar bekendheid gebruiken om de strijd tegen sikkelcelziekte een steun in de rug te geven. Ze hoopt dat er door deze aandacht meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van alle kinderen die lijden aan sikkelcelziekte, wereldwijd!

sikkelcelziekte vervormt bloedcellen tot sikkels

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen: de zogenaamde sikkelcelcrisen. In plaats van een ronde vorm heeft de rode bloedcel bij sikkelcelpatienten de vorm van een sikkel (halve maan). Hieraan dankt de ziekte ook zijn naam. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd.

bekijk de video

nijntje campagnebeeld

Kom in actie! Deel deze sikkelcelfeitjes via social media.

Lees hier het verhaal van Imani en Imana

Imani en Imana

De tweeling Imani en Imana (3 jaar) hebben allebei sikkelcelziekte. In hun bloed zijn de rode bloedcellen in de vorm van een half-maantje, dat wordt ook wel een sikkel genoemd. Vandaar de naam sikkelcelziekte. Ze hebben vaak tegelijkertijd klachten van de ziekte. Niet heel lang geleden werden ze samen opgenomen in het ziekenhuis met een zeer ernstige “sikkelcelcrise” met heftige pijnen in hun arm en rug. Ze kregen daarvoor een infuus met veel vocht en morfine. De sikkelcelcrise werd veroorzaakt door een infectie die gepaard ging met koorts. Door de infectie werden de sikkelcellen van de meisjes nog sneller afgebroken dan normaal en ontstond er een levensgevaarlijke bloedarmoede. Met spoed kregen de beide meisjes een bloedtransfusie.

Lees hier het verhaal van Gajebi

Gajebi

Gajebi (5 jaar) heeft veel last van haar sikkelcelziekte. Ze is een sterk meisje maar vaak verdrietig dat zij sikkelcelziekte heeft. Bijna altijd is ze moe door de bloedarmoede die bij sikkelcelziekte hoort. Ze kan niet lang spelen of sporten. Ook is ze bang dat de vreselijke pijnen die bij de ziekte horen, de zogenaamde “sikkelcelcrisen” terugkomen. Voor die crisen moet ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt ze dan een infuus met veel vocht en morfine.
Gajebi vindt het oneerlijk dat zij de enige is in de klas die ziek is en dat ze elke dag veel medicijnen moet innemen. Ze vindt het moeilijk dat niemand in haar omgeving weet wat sikkelcelziekte is en wat dat voor haar betekent.

Deze actie wordt gesteund door:

Illustrations Dick Bruna © copyright Mercis bv, 1953-2020