Elke ziekte is er een teveel maar sommige zeldzame ziektes verdienen extra aandacht. Sikkelcelziekte is zo’n zeldzame ziekte.

Wat doet het Sikkelcelfonds? Het doel van het Sikkelcelfonds is awareness creëren omtrent deze vreselijke ziekte en donaties genereren voor baanbrekend onderzoek om sikkelcelziekte te genezen.

“ Even the toughest fighters will lose their final battle. As an ambassador for “Het Sikkelcelfonds” I support research and treatment of sickle cell disease: a terrible yet fairly unknown disease that inflicts millions around the world.”

Remy Bonjasky 

“Sikkel-.. wat?” krijg ik vaak te horen. Mijn naam is Laurien Verstraten en ik zet me als ambassadeur in voor het Sikkelcelfonds omdat het zo hard nodig is om bekendheid te genereren voor deze ernstige ziekte met extreme pijnen. Geef deze ziekte een stem.”

Laurien Verstraten 

“Ik ben Sikkelcelfondsambassadeur, omdat ik van heel dichtbij heb meegemaakt wat een crise voor deze patiënten betekent en graag de kwaliteit van het leven van kinderen met sikkelcellen wil helpen verbeteren.”

Jörgen Raymann  

Vreselijke en ondraaglijke pijnaanvallen.
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en ondragelijke pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). De ziekte dankt zijn naam aan de vorm van de rode bloedcellen, die bij sikkelcelpatienten sikkelvormig zijn.

Na verloop van tijd raken alle organen bij patienten onherstelbaar beschadigd. Sikkelcelpatienten overlijden vaak veel te jong.

60 tot 100 kinderen per jaar
Jaarlijks worden er in Nederland 40 tot 60 kinderen geboren met sikkelcelziekte, bij hen wordt sikkelcelziekte vastgesteld n.a.v. de hielprik. Daarnaast wordt bij 20 tot 40 kinderen per jaar op latere leeftijd sikkelcelziekte vastgesteld. Dat komt omdat zij pas na de geboorte naar Nederland zijn gekomen, bijvoorbeeld door immigratie of adoptie.

Door de hielprik wordt ook nog eens bij ruim 800 kinderen dragerschap van sikkelcelziekte vastgesteld.

Samen verslaan we sikkelcelziekte
Een doorbraak naar genezing lijkt aanstaande. Door gentherapie of een vaak risicovolle stamceltransplantatie kunnen patiënten potentieel genezen. Wetenschappelijk onderzoek is juist nu van groot belang, zodat patiënten in de toekomst beter, sneller en effectiever kunnen worden geholpen.

Samen verslaan we sikkelcelziekte! DONEER NU

Op Wereld-Sikkelceldag dinsdag 19 juni 2018 is het Sikkelcelfonds gelanceerd om geld te werven voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Wereldwijd lijden 20 miljoen mensen aan sikkelcelziekte en toch is deze vreselijke ziekte in Nederland nog te onbekend! Daarom heeft het Sikkelcelfonds in samenwerking met een aantal Bijzondere Nederlanders, ervoor gekozen om bij de lancering van het fonds meer bekendheid te geven aan deze ziekte in de vorm van de film “Wat? Sikkelcelziekte?” Steun jij ook?

“ Pam Kortleve (producer van ‘ Laat op één’ en ‘Jinek’) maakte een indrukwekkende mini-documentaire over hoe het is om te leven met sikkelcelziekte. Wereldwijd worden jaarlijks 300.000 kinderen met sikkelcelziekte geboren. De genezing van deze vreselijke ziekte is heel lastig, maar de wetenschap is dichtbij! Voor dat laatste stukje wetenschappelijk onderzoek naar genezing kan jouw donatie het verschil maken. Bekijk deze mini-documentaire van 6 minuten en maak dat verschil door een donatie achter te laten via onze donatiepagina.

Samen verslaan wij sikkelcelziekte!”

[et_social_follow icon_style="slide" icon_shape="rounded" icons_location="top" col_number="auto" counts="true" counts_num="0" total="true" outer_color="dark" network_names="true"]