Zaterdag 19 juni a.s. is het Wereld Sikkelceldag en besteden wij extra aandacht aan de bekendheid van sikkelcelziekte en het belang van onderzoek naar een betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. De ziekte gaat gepaard met vermoeidheid en hevige pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Het is een ziekte waar nog weinig mensen vanaf weten en dat moet veranderen, want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag start het Sikkelcelfonds vanaf deze week de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne deelt het Sikkelcelfonds op haar website en social media kanalen persoonlijke verhalen van mensen met sikkelcelziekte. Door middel van hun verhaal hopen zij ons meer inzicht te geven hoe sikkelcelziekte hun dagelijkse bezigheden beïnvloed. Zo kan werk opeens een onzekere factor zijn door onbegrip op de werkvloer en kan het moederschap een extra uitdaging zijn door stress en slaapgebrek. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Met de Wereld Sikkelceldag campagne: “Shine the Light on Sickle Cell Disease”, hoopt het Sikkelcelfonds dat er meer bekendheid komt van deze ziekte en dat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van alle kinderen en volwassenen die lijden aan sikkelcelziekte, wereldwijd.

Nijntje Kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen.

Met deze tekenwedstrijd kan de hele klas een voorleesboek winnen van Maisa en de maan van Glynis Terborg . Wil jij als school of klas meedoen aan deze kleurwedstrijd? Inschrijven kan nog tot 21 mei a.s. via info@hetsikkelcelfonds.nl