Introductie:
Het Sikkelcelfonds faciliteert en ondersteunt onderzoek naar betere behandelingen en genezing van sikkelcelziekte.
Een van de lopende projecten is de RAVOS-studie in het Amsterdam UMC. Deze studie onderzoekt de oorzaken van netvliesschade bij sikkelcelpatiënten. PhD-student Rajani Brandsen vertelt over dit onderzoek, hoe de subsidie van het Sikkelcelfonds hieraan heeft bijgedragen en wat de ideale uitkomst zou zijn.

RAVOS, dat klinkt als een afkorting. Waar staat het voor?

RAVOS is inderdaad een afkorting. Het staat voor ‘The Role of Red Cell Characteristics, Angiogenesis, Viscosity, and Oxygenation in the Pathophysiology of Sickle-Cell-Related Retinopathy’. Dat is een flinke mond vol. Als we het naar het Nederlands vertalen betekent het ‘de rol van de eigenschappen van rode bloedcellen, de vorming van nieuwe bloedvaten (angiogenese), de stroperigheid van het bloed (viscositeit) en de zuurstofvoorziening (oxygenatie) bij het ontstaan van netvliesschade door sikkelcelziekte’. Dat klinkt nog steeds erg ingewikkeld. Simpeler gezegd onderzoekt de studie hoe deze factoren bijdragen aan schade aan het netvlies bij patiënten met sikkelcelziekte.”

Is netvliesschade een veelvoorkomende complicatie bij sikkelcelziekte? 

Ja, netvliesschade komt regelmatig voor bij mensen met sikkelcelziekte. Daarom worden hun ogen, naast de vele andere onderzoeken en ziekenhuisbezoeken, regelmatig gescreend. Voor veel patiënten is dit een extra belasting. Wat nog niet goed wordt begrepen, is waarom sommige van hen deze schade ontwikkelen en anderen niet. Dit onderzoek heeft als doel om te achterhalen waarom dit verschil optreedt, zodat patiënten met een lager risico in de toekomst mogelijk minder vaak hun ogen hoeven te laten onderzoeken 

Hoe onderzoeken jullie dit?

Bij  de volwassen sikkelcelpatiënten die aan het onderzoek meedoen, wordt een uitgebreid oogonderzoek uitgevoerd om de mate van netvliesschade vast te stellen. Daarnaast wordt bloed afgenomen om verschillende testen uit te voeren, zoals het meten van de vervormbaarheid en de neiging tot sikkelen van de rode bloedcellen, het analyseren van stoffen die de vorming van bloedvaatjes in het oog beïnvloeden en het bepalen van de stroperigheid van het bloed. Door deze resultaten te vergelijken tussen patiënten met en zonder netvliesschade ontstaat een beter inzicht in de oorzaken van deze aandoening.

Hoeveel patiënten doen er mee aan het onderzoek?

Er zijn in totaal 68 patiënten opgenomen in het onderzoek, allemaal afkomstig uit het Amsterdam UMC. De patiënten worden hier al lange tijd gevolgd, wat veel waardevolle data oplevert voor het onderzoek.

Welke rol heeft de subsidie van het Sikkelcelfonds gespeeld in dit onderzoek?

De subsidie van het Sikkelcelfonds heeft dit onderzoek enorm ondersteund. Het opzetten van zo’n studie vergt veel tijd, middelen en gespecialiseerde apparatuur. Dankzij de subsidie konden essentiële onderdelen van het onderzoek worden gefinancierd, zoals de aanschaf van speciale bloedbuisjes die nodig zijn om de stoffen goed te bewaren. Ook de metingen, zoals het testen van de viscositeit en de vervormbaarheid van rode bloedcellen, zijn mogelijk gemaakt door deze subsidie. Zonder de steun van het Sikkelcelfonds zou dit onderzoek niet mogelijk zijn geweest.

Met wie wordt er samengewerkt binnen dit project?

Om dit onderzoek succesvol te kunnen doen is de kennis van verschillende experts en partijen nodig. Binnen het Amsterdam UMC werken meerdere specialisten zoals hematologen,  oogartsen en onderzoekers van nieuwvorming van bloedvaten in het oog samen aan dit project. . Ook werken we samen met  het laboratorium van Sanquin, waar het geavanceerde Oxygen Scan-apparaat wordt gebruikt. Dat meet de vervormbaarheid van rode bloedcellen waarmee kan worden afgeleid hoe snel een rode bloedcel de sikkelvorm aanneemt.

Wanneer worden de resultaten verwacht?

We zijn al ver gevorderd. In juni 2023 is gestart met de inclusie van patiënten, en inmiddels zijn alle 68 patienten opgenomen in het onderzoek.  afgerond. De analysefase is momenteel in volle gang en de verwachting is dat eind 2024 de eerste resultaten kunnen worden gepubliceerd.”

Wat is de ideale uitkomst van dit onderzoek?

Het droomscenario is het identificeren van biomarkers, stoffen of kenmerken in het bloed die aanwijzingen geven over het risico op netvliesschade. Hierdoor zouden artsen beter kunnen voorspellen welke patiënten een hoog of laag risico lopen. Patiënten met een hoog risico zouden dan vaker gecontroleerd kunnen worden en patiënten met een laag risico mogelijk minder vaak. Dit zou de belasting voor deze patiënten verlichten, die vaak al veel ziekenhuisbezoeken hebben, en tegelijk de druk op de zorg verminderen. Het zou een aanzienlijke stap zijn in het verbeteren van de behandeling van sikkelcelpatiënten.

Meer informatie over de Ravos-Studie lees je op onze lopende onderzoekspagina.