Mijn naam is Alexie, ik ben 20 jaar oud en ik ben geboren met sikkelcelanemie vorm SS. Uit ervaring kan ik zeggen dat het een lastige en eigenwijs ziekte is. Eigenwijs, omdat je meestal geen waarschuwing krijgt dat je een pijnaanval gaat krijgen. Het ontstaat opeens en op dat moment stopt je normale leven voor even. Je bent meestal beperkt in je dagelijkse leven. 

“Ik voelde mij vaak buitengesloten omdat ik als sikkelcelpatiënt niet overal aan mee kon doen”

Tijdens een pijnaanval kon ik niet veel lopen, fietsen of zwemmen.
Hierdoor voelde ik mij vaak buitengesloten, omdat ik niet overal aan mee kon doen. Een enkel iets kon al een crises uitlokken. Als puber wilde ik graag mee doen met mijn leeftijdgenoten, maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt.

Leefwijze

Niet veel stressen, goed slapen en medicijnen spelen een belangrijke rol in het leven van een sikkelcelpatiënt. Wanneer je in de puberteit zit wil je graag buiten zijn en geen zorgen hebben. Als sikkelcelpatiënt moest ik vaak mijn normale leven aan de kant zetten en op een bepaald tijdstip elke dag medicatie innemen.

Ik miste veel school, omdat ik vaak opgenomen lag in het ziekenhuis of ik had een dag behandeling met (bloed)wisseltransfusie. Om de vijf weken had ik een (bloed)wisseltransfusie nodig, dat stond vast anders kreeg ik een pijnaanval.

“ Het is lastig wanneer je jong bent. Je wil alleen begrip en niet constant je verhaal moeten herhalen”.

Ik moest vaak herhalen aan klasgenoten waarom ik er niet was en wat ik had of waarom ik plotseling tijdens een les naar huis moest. Het is lastig als je jong bent om elke keer je verhaal te moeten en te moeten vertellen wat sikkelcelziekte is. Het liefst wil je gewoon begrip.

Vrij

In 2019 ben ik voor de tweede keer getransplanteerd aan beenmerg.
Deze tweede keer lukte de transplantatie gelukkig wel, waardoor ik nu vrij ben van sikkelcelziekte. Ondanks dat ik genezen ben van sikkelcelziekte, blijft het een strijd. Ik moet nog steeds goed op mijn lichaam letten en om de zoveel tijd op controle komen.

Mijn tip aan Sikkelcelpatiënten is; Luister naar je lichaam.