Het jaar 2022 loopt alweer bijna ten einde. Een jaar waarin wij als het Sikkelcelfonds veel bereikt hebben. In deze nieuwsbrief willen wij u meenemen in de ontwikkelingen van het afgelopen jaar én vooruit kijken naar 2023. Want uiteraard hebben wij ook nieuwe ambities!
Wat wij bereikt hebben met uw donaties!
Dat onze donateurs belangrijk voor ons zijn, blijkt ook dit jaar weer. Dankzij uw steun aan het Sikkelcelfonds hebben wij in 2022 diverse onderzoeksprojecten naar genezing van sikkelcelziekte kunnen ondersteunen.
Een van de wetenschappelijke projecten die financieel ondersteund wordt is de REPLACE studie waarbij verschillende wijze van extra vochttoediening bij een pijnlijke crise met elkaar vergeleken worden. Vragen die in deze studie beantwoord zullen worden:
Is het drinken van heel veel vocht mogelijk tijdens een pijnlijke crise?
En geeft dit minder complicaties dan vocht per infuus?
Bij welke behandeling is de patient eerder pijn vrij?
Heel veel patiënten met sikkelcelziekte maken in de loop van hun leven kleine herseninfarcten door, waardoor geleidelijk leren en plannen achteruit gaat. In de BRICK studie worden iedere twee jaar een MRI gemaakt van de hersen kinderen met sikkelcelziekte en worden tevens psychologische testen afgenomen. Vragen die in deze studie beantwoord zullen worden:
Op welke leeftijd krijgen kinderen deze kleine herseninfarcten.
Is er een groep die een hoger risico heeft op het ontwikkelen van herseninfarcten?
En zo JA: zijn dit kinderen die op jonge leeftijd in aanmerking moeten komen voor stamceltransplantatie
Naast de REPLACE de BRICK studie zijn er meer belangrijke onderzoeksprojecten die wij financieel steunen:
Wij zijn er trots op wij ons team van ambassadeurs (Jörgen Raymann, Edson da Graça, Laurien Verstraten, Remy Bonjasky en…..nijntje ) dit jaar uit hebben mogen breiden met twee nieuwe ambassadeurs:
John Williams Niet meer weg te denken van de Nederlandse televisie! John is bekend van diverse televisieprogramma’s, hij is acteur en heeft tegenwoordig zijn eigen theatershow ‘RNB Oldskool Hits’. En nu ook ambassadeur van het Sikkelcelfonds!
Carolina Dijkhuizen Zangeres, actrice en presentatrice. Carolina speelde diverse hoofdrollen in Aida, The Lion King en Sister Act. Ook is zij regelmatig te zien op televisie en speelde in diverse rollen in series en films.
Wij kijken er naar uit om aankomend jaar samen met onze ambassadeurs nog meer bekendheid aan sikkelcelziekte te geven!
Steun het Sikkelcelfonds door aankoop van leuke merchandise
Op de website van het Sikkelcelfonds vindt u verschillende producten waarmee u het Sikkelcelonds kunt ondersteunen. De afgelopen tijd hebben wij in samenwerking met onze ambassadeur nijntje nog meer leuke producten kunnen toevoegen. Naast de nijntje en nina knuffels hebben wij nu ook een leuke logeertas, een prachtige bedel en inkleurposters. Ook leuk om cadeau te geven!
Een deel van de opbrengst van deze artikelen gaan naar het Sikkelfonds!
De nijntje kersthangers zijn weer verkrijgbaar! Deze duurzame kersthangers van onze ambassadeur nijntje zijn gemaakt door Noest Hout. Zij geven hiermee Utrechts stadhout een tweede leven.
De kersthangers zijn verkrijgbaar in twee soorten ‘nijntje op de ster’ en ‘nijntje op de maan’ en nú te bestellen via de link op onze website
Wij hebben uw hulp nodig om uw familie, vrienden, kennissen, buren of collega’s te laten weten welke gevolgen sikkelcelziekte heeft voor patiënten. Alleen samen kunnen we meer bekendheid geven aan deze erfelijk ziekte met als uiteindelijk doel genezing!
U en uw bekenden kunnen ons op verschillende manieren steun, zoals;
Namens het Sikkelcelfonds wensen wij u fijne feestdagen en wensen u een mooi en vooral gezond 2023 toe!
Wij willen u hartelijk danken voor uw bijdrage en vragen u om ons ook in 2023 te helpen, zodat wij belangrijke onderzoeken naar genezing van sikkelcelziekte kunnen blijven steunen!
Volg ons onze ontwikkelingen in 2023
Naast deze nieuwsbrief kunt u onze ontwikkelingen ook volgen op onze nieuwspagina en op onze socials.
