doelstelling
Doelstelling
Het Sikkelcelfonds is een vrij jonge stichting. We zijn opgericht in 2017 met als doel om wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte mogelijk te maken. Het uiteindelijke doel is sikkelcelziekte beter te kunnen behandelen en op een dag zelfs te kunnen genezen. Daar is geld voor nodig, maar ook bewustzijn.
Bewustzijn
Sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen. Toch weten heel veel mensen niet eens van het bestaan van deze nare ziekte, terwijl er elk jaar wereldwijd zo’n 300.000 kinderen met sikkelcelziekte worden geboren. Het Sikkelcelfonds zet zich dan ook in voor meer bewustzijn rond sikkelcelziekte zodat de ziekte meer bekendheid krijgt. Hiervoor organiseren we bijvoorbeeld evenementen zoals Be Amazed en Wereldsikkelceldag. Ook verzamelen we mensen om ons heen die ons kunnen helpen sikkelcelziekte bekender te maken. Zo waren we betrokken bij een documentaire over sikkelcelziekte.
Subsidies
Om het uiteindelijke doel, de betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte, te realiseren is onderzoek noodzakelijk. Het Sikkelcelfonds stelt subsidies beschikbaar voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar deze erfelijke en pijnlijke bloedziekte. Dat kunnen onderzoeken zijn naar de behandeling maar ook naar het verloop of de verschillende vormen van sikkelcelziekte. Wil je weten welke onderzoeken we steunen? Lees er hier alles over.
Het Sikkelcelfonds reikt ook bijna elk jaar de Soroya Beacher Beurs uit. Dit is een eenmalige subsidie die onderzoekers in de gelegenheid stelt onderzoek te doen of extra kennis en vaardigheden op te doen in een instituut in het buitenland. De beurs is vernoemd naar Soroya Beacher, de oprichter van OSCAR-Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie.
Er is ook subsidie beschikbaar voor bezoek aan congressen over sikkelcelziekte of bloedziekte of die kunnen bijdragen aan de naamsbekendheid van sikkelcelziekte of onderzoek.
Een derde belangrijke activiteit van het Sikkelcelfonds is het vinden van gerichte fondsenwerving voor specifieke onderzoeksprojecten.
Alle onderzoeksprojecten hebben een wetenschappelijk keurmerk verkregen door
de Commissie van Onderzoek en een onafhankelijke reviewcommissie.
