Het Sikkelcelfonds faciliteert onderzoek naar de behandeling of genezing van Sikkelcelziekte. Tot nu toe hebben we 12 verschillende wetenschappelijke onderzoeken gesteund. Een van deze onderzoeken heeft de tot de verbeelding sprekende naam Fly me to the Moon.
Kinderen met sikkelcelziekte moeten soms meerdere keren per jaar worden opgenomen vanwege een pijnlijke crise.
Er zijn vaak hoge doseringen pijnmedicatie nodig om de pijn draaglijk te maken. Deze pijnlijke crises hebben een grote invloed op het dagelijks leven en kunnen ook op lange termijn aanhoudende pijn, angst en psychologische problemen geven. PhD-student Mariana Nery wil samen met kinderhematologen, psychologen en behandelaren van het Amsterdam UMC onderzoeken of virtual reality (VR) de pijn en angst tijdens deze ziekenhuisopnamen kan verminderen.

Wat een bijzondere naam, Fly me to the Moon. Waarom hebben jullie die gekozen?

De naam Fly me to the Moon komt van de titel van het bekende nummer van Frank Sinatra. De eerste zinnen van het nummer gaan als volgt:

Fly me to the moon
Let me play among the stars
Let me see what spring is like
On a-Jupiter and Mars

Wat fijn zou het zijn als je kinderen die ziek zijn en pijn hebben door middel van VR in gedachten naar de maan kunt laten vliegen, zodat ze alle ellende van dat moment even kunnen vergeten. Dat is dan ook het doel van dit project.

Wat houdt het onderzoek precies in?

Door sikkelcelziekte kunnen kinderen al vanaf jonge leeftijd ernstige pijnaanvallen krijgen, die aanvallen noemen we ook wel pijnlijke crises. Vaak is een ziekenhuisopname dan noodzakelijk om de pijn te bestrijden met zware pijnstillende medicijnen zoals morfine. De pijn heeft een grote impact op zowel het fysieke als het mentale welzijn. Wij willen onderzoeken of het gebruik van VR voor genoeg afleiding kan zorgen om de pijn en de angst die ze ervaren te verminderen.

 Hoe gaat dat in zijn werk?

Kinderen en jongvolwassenen die zijn opgenomen krijgen een VR-bril waarmee ze leuke of ontspannen filmpjes kunnen zien en spelletjes kunnen spelen. Dat doen we een aantal keer per dag tijdens de opname en per keer meten we zowel vooraf als na afloop hoeveel  pijn en angst ze op dat moment ervaren.

Aan wat voor virtuele content moet je dan denken?

Er is een ruime keuze op de VR brillen aan interactieve spelletjes, video’s van bijvoorbeeld dolfijnen of een virtueel bezoek aan het Rijksmuseum. Ook zijn er speciale oefenen om meer te kunnen ontspannen.

Wat willen jullie precies onderzoeken?

De pijn van kinderen met sikkelcelziekte leidt tot angst en andere negatieve psychologische effecten, die lang kunnen aanhouden.  Daarnaast missen ze door de ziekenhuisopname, die gemiddeld zo’n 5 dagen duurt, ook school en hun sociale contacten. We hopen dat het gebruik van VR de pijn draaglijker kan maken waardoor de negatieve impact van een crise en de ziekenhuisopname minder wordt. Bovendien hopen we dat we met VR de pijn beter onder controle kunnen krijgen waardoor er ook minder zware pijnstillers nodig zijn en de ziekenhuisopname hopelijk korter duurt.

Zijn jullie de eerste die de toepassing van VR op deze manier onderzoeken?

VR wordt al veelvuldig toegepast in de gezondheidszorg. Het positieve effect ervan is al voor verschillende situaties bewezen. De inspiratie voor dit onderzoek kwam uit het effect van VR bij het plaatsen van een infuus bij kinderen. Kinderen werden met VR afgeleid terwijl ze een prik kregen. We bedachten dat dit ook toegepast zou kunnen worden bij kinderen met sikkelcelziekte. Een prik is een kort moment van pijn terwijl  een pijncrise veel langer duurt. We hebben de literatuur erop nageslagen om te kijken wat hier al verder voor onderzoek naar was gedaan. In de VS bleken ze een onderzoek te hebben gedaan waarbij sikkelcelpatiënten tijdens een crise eenmalig 15 minuten werden afgeleid met VR. Dat bleek effectief en bovendien veilig. Wij besloten verder te gaan en te onderzoeken wat er gebeurt als je dit gedurende de hele opname doet. Tijdens de pilot was er een meisje van een jaar of tien dat een prik kreeg om morfine toegediend te krijgen. Ze wilde hierna de bril niet meer afzetten want voelde naar eigen zeggen de pijn van de crise minder als ze die ophield. Het uitvoeren van onderzoek bij kinderen is uitdagend, maar mede dankzij deze gebeurtenis vinden we het belangrijk om uit te zoeken of we hier meer kinderen mee kunnen helpen.

Hoeveel kinderen doen er mee aan het onderzoek?

Uiteindelijk zullen 54 patiënten in de leeftijd van 8-25 jaar aan het onderzoek mee doen. We denken hier een jaar voor nodig te hebben.

Wie zijn er allemaal bij betrokken?

Het onderzoek wordt gecoördineerd door Corien Eckhardt die hiervoor een subsidie van Het Sikkelcelfonds ontving en wordt uitgevoerd op de afdeling kinderhematologie van het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC in samenwerking met met psychologen van de psychosociale afdeling en met diverse behandelaren en zorgverleners van sikkelcelpatiënten.

Wat hopen jullie met het onderzoek te bereiken?

We hopen bewijs te kunnen leveren dat de toepassing van VR op deze manier werkt. Als het blijkt te werken, hopen we dan ook dat VR uiteindelijk in alle ziekenhuizen waar sikkelcelpatiënten worden behandeld, wordt geïmplementeerd als onderdeel van de behandeling. Het zou mooi zijn als we hiermee de pijn en angst bij sikkelcelpatiënten kunnen verminderen.

Lees hier meer over FLY ME TO THE MOON en andere lopende onderzoeken.