Nieuws
‘Ik mag niet zwemmen, dat vind ik echt stom’
Jazz (13) is bijna zijn hele leven onder behandeling voor sikkelcelziekte. Tot zijn elfde had Jazz geen last van ernstige klachten, tot kerst 2023..
‘Ik mocht vroeger niet in de sneeuw spelen’
Fantaoulen (14) heeft sikkelcelziekte. Ze vertelt over school missen, omgaan met pijn, en haar hoop om later dokter of architect te worden.
Reactie Sikkelcelfonds op bezuinigingen bij Amerikaanse CDC: ‘Impact reikt verder dan de VS’
Reactie Sikkelcelfonds op bezuinigingen bij Amerikaanse CDC: ‘Impact reikt verder dan de VS’ Met ongeloof en teleurstelling leest het Sikkelcelfonds over de bezuinigingen bij het Amerikaanse Centers for Disease Control
‘Het is niet alleen een strijd tegen pijn, maar ook tegen eenzaamheid’
Moreno (31) lag als kind jarenlang in het ziekenhuis. Nog steeds heeft hij veel opnames en dagelijkse pijn. Toch blijft hij zich inzetten om sikkelcelziekte bekender te maken.
‘Ik wil zo graag meedoen, maar mijn lichaam laat het vaak niet toe’
Mara Smeets (29) uit Maastricht leeft met sikkelcelziekte. Hoewel de ziekte vanaf de geboorte aanwezig is, kreeg ze er pas op latere leeftijd echt mee te maken.
Lena Václavů (LUMC) onderzoekt hoe sikkelcelziekte de hersenen beïnvloedt
Deze studie onderzoekt hoe veranderingen in de bloedstroom hersenschade veroorzaken bij sikkelcelpatiënten.
‘De pijn die wij voelen is niet te vergelijken met iets anders’
Seraja (18) kreeg pas op haar zesde de diagnose sikkelcelziekte. De jaren ervoor had ze veel pijn, maar niemand wist wat er aan de hand was. Lees hier haar verhaal.
Nijntje XL Limited Edition: Koninklijk Delfts Blauw voor het Sikkelcelfonds
Ter ere van Nijntjes 70-jarig jubileum lanceren Royal Delft en Mercis een exclusieve Nijntje XL Limited Edition. Van elke verkochte editie gaat 12,5% van de opbrengst naar het Sikkelcelfonds.
‘Sikkelcelziekte is onzichtbaar, maar altijd aanwezig’
Anthony heeft sikkelcelziekte. Zijn leven wordt gekenmerkt door onzichtbare pijn en vermoeidheid. Ondanks deze uitdagingen blijft hij positief en hoopt hij op betere behandelingen en meer bewustwording.
Nieuwe hoop voor Sikkelcelpatiënten: De toekomst van Stamceltransplantatie en Gentherapie uitgelicht
De belangrijkste vragen van patiënten en hun families over stamceltransplantatie en gentherapie, beantwoord door medisch experts.
Sikkelcelfonds ondersteunt internationaal onderzoek naar de langetermijneffecten van stamceltransplantatie
Het Sikkelcelfonds heeft een subsidie van 225.000 toegekend aan een nieuw, veelbelovend internationaal onderzoek dat zich richt op de langetermijneffecten van stamceltransplantatie bij volwassenen met sikkelcelziekte. Het onderzoek heet INTALESCE
Mariska van der Lans (Erasmus MC) onderzoekt de kracht van muziek als pijnstiller tijdens een sikkelcelcrisis
Deze studie richt zich op de rol van muziek als aanvullende interventie tijdens een sikkelcelcrisis.
Bijlmer Run en Sikkelcelfonds zetten samenwerking voort in 2025
Na een geslaagd debuut in 2024 bundelen Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds opnieuw hun krachten om ook tijdens de editie van 2025 het bewustzijn rond sikkelcelziekte te vergroten en geld
Lennox: Een unieke hiphop-opera over sikkelcelziekte
Deze herfstvakantie presenteren De Nationale Opera & Ballet Amsterdam en RIGHTABOUTNOW INC. Lennox, een energieke mix van hiphop en opera, speciaal voor kinderen vanaf 8 jaar.
Geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek en doe mee aan de Sikkelcel Keti Koti Dialoogtafel
Het Sikkelcelfonds en Stichting Keti Koti Tafel slaan de handen ineen om sikkelcelpatiënten hun ouders en hun partners actief te betrekken bij het vormgeven van de onderzoeksagenda voor sikkelcelziekte. We
Ontmoet onze ambassadeur nijntje
Ook onze ambassadeurs zijn #heldenvoorsikkelcel. Een van die helden is nijntje. Hoe goed ken jij haar? Lees verder om meer te weten te komen over dit wereldberoemde karakter en haar
Rajani Brandsen (Amsterdam UMC) onderzoekt hoe bloed en zuurstof het netvlies beïnvloeden bij sikkelcelziekte
Deze studie onderzoekt de oorzaken van netvliesschade bij sikkelcelpatiënten. Het onderzoek kan helpen om oogproblemen bij sikkelcelpatiënten in de toekomst te voorkomen.
Ontmoet de #HeldenVoorSikkelcel: Monique Arts van Ise Owo
Maak kennis met Monique Arts die met haar label Ise Owo keycords en rugzakjes van kleurrijke Afrikaanse stoffen maakt. De opbrengst hiervan gaat naar het Sikkelcelfonds.
Ontvang het laatste nieuws van het Sikkelcelfonds
Schrijf je nu in voor onze nieuwsbrief!