Nieuws
Black lives matter: ook in de zorg
De ongelijkheid in financiering is een mogelijke verklaring voor het verschil in onderzoeksactiviteiten en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen van o.a. sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte illustreert de achterstelling, omdat het voornamelijk mensen van
“De strijd van het ziek zijn en overleven heb ik overwonnen.”
Adelaide is genezen van sikkelcelziekte dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en is nu sikkelcelvrij. Lees haar verhaal hier
“Als ik moe ben stop ik, anders wordt het erger.”
“In Syrië kreeg ik geen medicijnen voor mijn sikkelcelziekte. Bijna iedere maand had ik wel een sikkelcelcrise en ik was veel moe. Tijdens een crise had ik veel pijn waarvoor
“Lisle Hooi a sickle cell warrior but most important a true hero!”
Mijn naam is Larissa Hooi en ik ben de moeder van Lisle Hooi, een dapper 19-jarig meisje die woonde in Curaçao en de strijd tegen sikkelcel ziekte in november 2019
“Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel komt voor sikkelcelziekte”.
Wij zijn twee meisjes van 13 en 14 jaar oud, en we hebben allebei sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is een zware ziekte. We zitten bijna elke dag met heftige pijn en worden
“Sikkelcelziekte is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven”.
Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC. Dragerschap Ik wist altijd dat
Clubhouse event
Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.Waarom is er onvoldoende aandacht en onderzoek voor sikkelcelziekte*? De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform
THIS IS HOLLAND EN NIJNTJE STARTEN KNUFFELACTIE VOOR GOEDE DOEL
AMSTERDAM – De oprechte aandacht, het gezellige samenzijn en elkaar even knuffelen: we missen het allemaal. De attractie THIS IS HOLLAND lanceert daarom op 27 mei 2021 in samenwerking met
“Als puber wil je graag meedoen met je leeftijdgenoten maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt”.
Mijn naam is Alexie, ik ben 20 jaar oud en ik ben geboren met sikkelcelanemie vorm SS. Uit ervaring kan ik zeggen dat het een lastige en eigenwijs ziekte is.
“Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben omdat het niet zichtbaar is.”
Ik ben Urely Pent-Sholles, 35 jaar en van Surinaamse afkomst. Ik heb 2 kinderen en een lieve man Edwin. Ik ben 15 jaar werkzaam geweest bij de Gemeente Rotterdam waar
Wereld Sikkelceldag 2021 – Shine the light on Sickle Cell Disease
Zaterdag 19 juni a.s. is het Wereld Sikkelceldag en besteden wij extra aandacht aan de bekendheid van sikkelcelziekte en het belang van onderzoek naar een betere behandeling en genezing van
Malaria Vaccine doorbraak; ook belangrijk voor mensen met sikkelcelziekte
Jaarlijks op 25 april is het Wereld Malaria Dag en dan staan we extra stil bij de noodzaak om de wereld malaria vrij te maken. Tijdens Wereld Malaria Dag, presenteerde
Ziekenhuizen gestart met vaccineren tegen COVID-19 bij sikkelcelpatiënten
Vanaf eind maart 2021 worden alle patiënten ouder dan 18 jaar met een verhoogde kwetsbaarheid, dus ook sikkelcelpatiënten door de ziekenhuizen uitgenodigd voor het krijgen van een vaccinatie tegen Corona. Hierbij wordt
Fotoreportage “The Many Faces of The Moon” vertelt het verhaal van mensen met sikkelcelziekte in Oeganda
Fotograaf Linelle Deunk wint de 3e prijs in de categorie ‘Documentair Internationaal’ bij de Zilveren camera 2020. Met haar aangrijpende fotoreportage ” The Many Faces Of The Moon” vertelt zij
Campagne Zeldzame Ziekten gestart
Op 26 februari was het de dag van de zeldzame ziekten.Samen met Planet Health, de Telegraaf, het AD en nijntje besteden we die dag extra aandacht aan sikkelcelziekte door het
Soroya Beacher Young Investigator Grant 2021
In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development
nijntje steunt Het Sikkelcelfonds
Met campagnes en speciale nijntje-producten Jaarlijks worden er wereldwijd honderdduizenden kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling wordt het merendeel van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar. Helaas is sikkelcelziekte
Het St. Vincentius Ziekenhuis in Suriname heeft haar Sikkelcel behandelkamer in gebruik genomen.
Op 31 januari 2022 heeft het St. Vincentius Ziekenhuis in Suriname haar eerste sikkelcel behandelkamer in gebruik genomen voor sikkelcel patiënten. In september 2021 deden Hematoloog Nicole Oldenstam en Andressa
Ontvang het laatste nieuws van het Sikkelcelfonds
Schrijf je nu in voor onze nieuwsbrief!