Nieuws
Dr. Eduard J. van Beers (UMC Utrecht) werkt aan een landelijk register voor sikkelcelpatiënten
Dr. Eduard J. van Beers (Ward) werkt samen met collega-onderzoekers aan dit onderzoeks- en kwaliteitsregister dat de basis moet zijn van het klinisch onderzoek in Nederland.
NOS Nieuws: Nieuwe behandeling voor sikkelcelziekte en thalassemie goedgekeurd in VK
In het Verenigd Koninkrijk is een nieuwe behandeling voor de bloedziekten sikkelcelziekte en thalassemie goedgekeurd. Beide ziekten zijn erfelijk en bij beide ziekten zit er een fout in hetzelfde gen.
Niet-westerse ziekte krijgt te weinig aandacht
WERELD SIKKELCELDAG 2023
Op 19 juni is het Wereld Sikkelceldag. Het Sikkelcelfonds organiseert in het DeLaMar een evenement met presentaties van onderzoekers, optredens van o.a. Jayh Jawson, de vertoning van
Bekijk hier de aftermovie van het Be Amazed benefietdiner
Wat hebben wij genoten van het eerste benefietdiner van het Sikkelcelfonds ‘Be Amazed’. Georganiseerd in samenwerking met onze partners Mercis en ID&T. Dit bijzondere evenement vond plaats op 23 maart in AMAZE te
€ 129.920,- opgehaald voor het Sikkelcelfonds
Op donderdag 23 maart was het eindelijk zover, het Be Amazed benefietdiner.
Tijdens deze fantastische avond is er € 129.920,- opgehaald voor het Sikkelcelfonds!
Uitreiking cheque Noest Hout
Vanuit Noest Hout hebben wij een mooie cheque ontvangen voor de opbrengst van de verkopen van de nijntje kersthangers!
Carolina Dijkhuizen – nieuwe ambassadeur
Carolina Dijkhuizen is onze nieuwe ambassadeur!
Studenten actie – ORKA
Studenten Geneeskunde Erasmus Universiteit Rotterdam doneren inschrijfgeld voor studieprogramma over kindergeneeskunde aan het Sikkelcelfonds.
Sikkelcelziekte fotoreportage – ’twee gezichten’
De fotoreportage “twee gezichten” bestaat uit dubbelportretten gemaakt van patiënten met Sikkelcelziekte. Mensen, zoals iedereen, met dromen en wensen
Soroya Beacher Young Investigator Grant
You can register now! (EXPIRED!) In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and
Het Sikkelcelfonds reikt eerste Grant uit voor veelbelovende onderzoeken naar sikkelcelziekte.
Op 15 november heeft het Sikkelcelfonds voor het eerst Grants uitgereikt met als doel wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van sikkelcelziekte mogelijk te maken.
Crizanlizumab toegevoegd aan landelijke Engelse richtlijn voor de behandeling van sikkelcel patiënten
Onlangs heeft in de Engelse media een belangrijk bericht gestaan dat crizanlizumab toegevoegd is aan de landelijke Engelse richtlijn voor de behandeling van patiënten ( > 16 jaar) met sikkelcelziekte.
Oproep benodigdheden voor sikkelcel behandelkamer in Suriname
De inrichting van de sikkelcel behandelkamer in Suriname is mede afhankelijk van donaties in geld en goederen. Wil jij dit project steunen? Lees meer.
Waarom is er onvoldoende aandacht en onderzoek naar sikkelcelziekte?
De vraag of discriminatie in de zorg een rol speelt in de behandeling van sikkelcelziekte is nog moeilijk te beantwoorden. Wel geeft de hoeveelheid geld die beschikbaar is voor onderzoek
Memnia Vasiliou wint de eerste Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Prijs
Memnia Vasiliou is de winnaar van de eerste Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Prijs van het Sikkelcelfonds. Ze is naar Nederland gekomen omdat ze de fout in het genetisch materiaal (DNA)
Black lives matter: ook in de zorg
De ongelijkheid in financiering is een mogelijke verklaring voor het verschil in onderzoeksactiviteiten en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen van o.a. sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte illustreert de achterstelling, omdat het voornamelijk mensen van
“De strijd van het ziek zijn en overleven heb ik overwonnen.”
Adelaide is genezen van sikkelcelziekte dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en is nu sikkelcelvrij. Lees haar verhaal hier
“Als ik moe ben stop ik, anders wordt het erger.”
“In Syrië kreeg ik geen medicijnen voor mijn sikkelcelziekte. Bijna iedere maand had ik wel een sikkelcelcrise en ik was veel moe. Tijdens een crise had ik veel pijn waarvoor
Ontvang het laatste nieuws van het Sikkelcelfonds
Schrijf je nu in voor onze nieuwsbrief!