Steun het Sikkelcelfonds met de aankoop van de nijntje-kersthangers! 

Beste vrienden en relaties van het Sikkelcelfonds,

Het is alweer even geleden dat we onze laatste nieuwsbrief hebben verstuurd, er is dan ook veel gebeurd. Dat zorgde ervoor dat we onze tijd zorgvuldig moesten verdelen. Het betekent ook dat we veel te vertellen hebben in deze editie van onze nieuwsbrief!

Inhoud:

• Terugblik Be Amazed en Wereld Sikkelceldag

• Donaties

• Nieuwe promofilm

• Merchandise

• PR en communicatie

• Activiteiten 2023 en 2024

Terugblik Be Amazed en Wereld Sikkelceldag

Allereerst blikken we graag met u terug op twee onvergetelijke evenementen.

Op 23 maart dit jaar vond het benefietdiner Be Amazed plaats in Amsterdam. Dit event organiseerden we samen met onze partners Mercis en ID&T. Meer dan 200 gasten genoten tijdens een uitgebreid diner van een avond vol verrassingen, bijzondere verhalen van patiënten, live optredens en een veiling met bijzondere kavels. De avond was een geweldig succes en dankzij de genereuze bijdragen van alle deelnemers en sponsoren werd er maar liefst € 129.920,- opgehaald. Hiermee kunnen we een aantal wetenschappelijke projecten naar een betere behandeling van sikkelcelziekte in de toekomst financieel ondersteunen! Bekijk hieronder de aftermovie.

Op Wereld Sikkelceldag, maandag 19 juni 2023, vormde Het DeLaMar in Amsterdam het toneel van een bijzonder evenement voor patiënten, hun familie en vrienden, artsen, onderzoekers en andere geïnteresseerden. Er waren verschillende hartverwarmende optredens, onderzoekers vertelden over hun onderzoeksprojecten en de documentaire ‘Mijn Bloed Beïnvloedt’ werd vertoond. Howard Komproe was gastheer en ook onze ambassadeurs Jörgen Raymann en nijntje waren aanwezig. Ook hier is een aftermovie van gemaakt, die kunt u hieronder bekijken om de impact van deze bijzondere dag te herbeleven. We kijken nu al uit naar Wereld Sikkelceldag 2024 op woensdag 19 juni.

Donaties

Met uw donaties kunnen we echt het verschil maken. Zo hebben we in 2022 in totaal  € 278.000,- kunnen toezeggen aan 6 wetenschappelijke onderzoeken naar een betere behandeling en uiteindelijke genezing van Sikkelcelziekte. Daarmee staat de teller van wetenschappelijke onderzoeken die we mogelijk maken op 11. Daarnaast zijn er twee beurzen van € 5000,- toegekend ter stimulering van onderzoek naar en educatie rond Sikkelcelziekte op Curaçao. In 2022 werd dus in totaal €288.000,- aan de primaire doelstelling- financiering van wetenschappelijk onderzoek- toegezegd. In het jaarverslag van 2022 kunt u hier meer over lezen.

We blijven dan ook onze aandacht vestigen op het werven van donateurs. We moedigen vooral periodieke donaties aan. Dat levert ons net wat meer zekerheid waarop we onze plannen kunnen afstemmen. Bovendien kunt u met een periodieke donatie belastingvoordeel krijgen. We hebben de site van de belastingdienst er voor u op nageslagen en hier kunt u alles hierover vinden. Uiteraard is iedere bijdrage, in welke vorm dan ook, van onschatbare waarde voor ons werk. Mogen we op uw steun (blijven) rekenen?

Nog meer filmpjes!

Naast de twee aftermovies hebben we ook een nieuwe promofilm laten maken omdat toch nog veel mensen niet goed weten wat sikkelcelziekte is en wat de impact is voor patiënten. We werken momenteel achter de schermen ook heel hard aan een animatie speciaal voor kinderen. Daarover hopen we u in de volgende nieuwsbrief meer te kunnen vertellen! Of volg ons op social media om nooit iets te missen!

Merchandise

Met de verkoop van de items in onze online shop halen we ook geld binnen om onze doelstelling te ondersteunen, bekendheid en onderzoek over sikkelcelziekte. Er zijn ook enkele nieuwe producten bijgekomen zoals een geweldig leuke vouwbare nijntjelamp, een kaartenset en een prachtige kerstvondel. Uiteraard blijven alle andere klassiekers, zoals de houten nijntjehangers en de populaire nijntje en nina-knuffels, ook beschikbaar.

We willen de komende maanden onze merchandise uitbreiden en ook meer items uitbrengen voor volwassenen. Heeft u een tip voor een mooi, leuk of uniek product dat past bij het Sikkelcelfonds, laat het ons vooral weten! In de tussentijd raden we u aan zeker een bezoek te brengen aan de shop want u vindt er ontzettend veel leuke cadeaus voor de komende feestdagen!

PR en communicatie

We hebben in mei een parttime freelancer aangetrokken die ons sindsdien helpt met onze PR en publiciteit. Dat heeft meteen geresulteerd in enkele mooie artikelen in o.a. Parool, Afro Magazine en Medical Facts. Daarnaast krijgt de website een upgrade en hebben we onze inspanningen op social media verstevigd. Op Instagram is in een paar maanden tijd het aantal volgers verdubbeld! Volgt u ons al? We zijn te vinden op Instagram, LinkedIn en Facebook. Met de inzet van PR en publiciteit willen we de bewustwording rond Sikkelcelziekte vergroten. Want; Sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Acties

In augustus was het Sikkelcelfonds te gast bij het gezellige Food Festival Buitenplaats in Doetinchem. De organisatie doneerde 15% van de opbrengst aan ons, waar we uiteraard enorm verheugd over waren. De Charity Day van Dutch4Kids op golfbaan The Dutch in Spijk was ook een succes. Ook volgend jaar werken we samen met verschillende partijen. Zo hadden we onlangs een inspirerend gesprek met de organisatie van de Bijlmerrun! Hierover vertellen we snel meer!

Deze nieuwsbrief hebben we gestuurd aan iedereen die zich in het verleden heeft aangemeld voor de nieuwsbrief en aan adressen die we in de loop van de tijd hebben verzameld. Mocht u de nieuwsbrief liever niet meer ontvangen, dan kunt u zich hieronder afmelden.

Volg ons op social media, stuur de nieuwsbrief gerust door en deel het met vrienden.
Het Sikkelcelfonds heeft nog heel veel vrienden nodig!