14 november 1983, de dag dat ik, Anthony Marciano Berrenstein, het levenslicht zag en vreugdevol werd ontvangen door mijn ouders. En het feit dat het er twee zijn, ik ben namelijk een tweeling, maakte het heugelijke geboortemoment nog mooier. Maar na enige tijd verscheen er een scherp randje aan de vreugde van deze kersverse ouders.
Onderzoek
Terwijl mijn tweelingpaar na korte tijd al naar huis mocht, moest ik voor verdere onderzoek nog in het ziekenhuis blijven. Het medische team was intensief met mij bezig, want ze vonden het onder andere vreemd dat mijn oogwit een gele kleur had. Na heel wat hielprikjes en andere handelingen werd ik ter voorkoming van infectie in een afzonderlijke kamer geplaatst en mamsie vertelde mij dat ik toen constant aan het huilen was. Na stabilisatie van de situatie mocht ik eindelijk naar huis om mijn tweelingpaar te vergezellen.
“Wie wilt er nou in de zomer rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen?”.
Het opgroeien bracht heel wat tegenslagen en uitdagingen met zich mee. Ik begon op te merken dat ik vaak vermoeid was en niet optimaal kon functioneren. Daarnaast was ik regelmatig in het ziekenhuis te vinden voor controle of opname vanwege een crisis aanval. De pijn die zo’n aanval met zich mee brengt is werkelijk een intensieve gewaarwording. Het kan gaan van hevige contracties pijnen naar aanhoudende pijn in de beenderen of elders in het lichaam, waarbij je niet weet wat voor houding je moet aannemen. Een ander zeer pijnlijke kant van sikkelcelziekte is het spontaan ontstaan van langdurige wondjes. Ik heb een ruime ervaring met deze langdurige pijnlijke wondjes en het persoonlijke complex wat het met zich meebrengt. Want wie wilt er nou rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen? Ik niet in ieder geval. Dus in alle seizoenen van het jaar had ik altijd lange broeken aan om de benen te bedekken.
Dankbaar
Ook in mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen. Naarmate leerde ik daarmee omgaan en ben ik op den duur sterker geworden in mijn persoonlijkheid. Het geloof heeft mij daarmee enorm geholpen en thans voel ik mij vredig in mijn gemoedstoestand en ben ik dankbaar voor de dingen die ik mag ondernemen in het leven.
Ik wil iedereen die met sikkelcelziekte te maken heeft bemoedigen om uit te komen voor zichzelf. Wie je ook bent, je bent geen toeval of mislukkeling, want je mag er zijn!