Sikkelcelziekte fotoreportage – ’twee gezichten’

De fotoreportage “twee gezichten” bestaat uit dubbelportretten gemaakt van patiënten met Sikkelcelziekte. Mensen, zoals iedereen, met dromen en wensen. Maar ook mensen wiens leven gekenmerkt wordt door pijn en onzekerheid. Mensen voor wie ziekenhuisopnames aan de orde van de dag zijn. Je leest hun verhaal hier.

Priscilla is 26 jaar en werkt als verpleegkundige in het Amsterdam UMC. Zij heeft ongeveer een keer per maand een crises aanval. Drie tot vier keer per jaar wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Priscilla doet mee aan een groot onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zij droomt ervan om in het Emma kinderziekenhuis als verpleegkundige te werken met kinderen met sikkelcelziekte.

Xaviera (31), heeft een nieuwe heup gekregen. Haar beide heupen waren versleten door de sikkelcelziekte. Zij is dol op kinderen en heeft een diploma in de sociaalpedagogische hulpverlening gehaald. Als gevolg van haar ziekte is ze afgekeurd. Toch droomt Xaviera ervan om ooit te kunnen werken in de kinderopvang. Ondertussen haalt ze veel plezier uit het samen zijn met haar neefjes en nichtjes.

Sydney is 28 jaar. Als hij niet in het ziekenhuis ligt treedt hij het liefst op als stand up comedian. Sydney heeft veel last van crisesen. Het is meer dan eens voorgekomen dat hij hierdoor een voorstelling moest afzeggen. Zo is hij in het afgelopen half jaar drie keer een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis. Theater Carré is het podium waar hij van droomt.

Ivan, 50 jaar, is een van de oudste patiënten met sikkelcelziekte in Nederland. Hij heeft zijn familie op Aruba achtergelaten voor behandeling in Nederland. Ivan is afgekeurd voor zijn werk als metaalbewerker. Hij heeft net een nieuw kniegewricht gekregen – organen en knieën zijn aangetast door de sikkelcelziekte. Fietsen geeft Ivan het gevoel dat hij leeft. Hij hoopt dat nog jaren te kunnen doen.

Deze fotoreportage is gemaakt door Lotta Lagerberg. Meer werk van haar is te zien op haar website: www.lottalagerberg.com.

“De strijd van het ziek zijn en overleven heb ik overwonnen.”

Mijn naam is Adelaide Appiagyei, een 29-jarige vrouw van Ghanese komaf. Geboren en getogen in Nederland. Sinds kleins af aan ben ik altijd een doorzetter geweest en wist ik niet van ophouden. Ik heb altijd in mezelf gelooft wat mij zover heeft gebracht. 

Stamceltransplantatie

Drie jaar geleden heb ik de chemo vrije stamceltransplantatie gehad. Drie jaar geleden was ik nog ziek. Mijn leven is compleet veranderd. Ik ben niet meer ziek maar levens gezond. Het is na drie jaar nog moeilijk te beseffen dat alle strijd, al het lijden echt voorbij is en dat ik nu echt mag leven. Niet dat ik nu geen andere strijd op mijn pad zal krijgen. Maar deze strijd; het ziek zijn, het overleven, heb ik overwonnen.

Toen ik nog leed aan Sikkelcelanemie, was het inderdaad een lijdensweg, maar toch zo normaal. Het klinkt heel raar, maar zoals het voor velen normaal is om gezond en ‘’normaal’’ te zijn. Was het voor mij juist heel normaal om ziek te zijn. Ik ben God zo dankbaar voor zijn genade en de genezing welke ik op zijn tijd heb mogen ontvangen.

Tweede huis

Ik leer mezelf kennen en ben erachter gekomen dat ik heel lang depressief ben geweest. Jaren vol leuke momenten, maar helaas toch veel meer momenten van lijden en strijden waarin het af en toe een verloren strijd leek te zijn. 

Het AMC ziekenhuis in Amsterdam was mijn tweede huis geworden. De bloedtransfusies die ik elke maand moest krijgen, de herseninfarcten die ik heb gehad en de afspraken en/of controles in het ziekenhuis. Ook nam ik thuis vijf dagen per week een medicijn genaamd ‘Desferal’ die door een infuus moest. 21 jaar lang met prikken slapen is geen pretje. Dat is één van mijn zwaarste ervaring die ik heb moeten doorstaan. Ik weet niet hoe ik het zo lang heb volgehouden. Het is zeker weten niet mijn eigen kracht geweest! God is dag in, dag uit aan mijn zijde geweest.

“Dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en mijn pracht zusje die mijn donor is geweest heb ik dit mogen overwinnen.” 


Dankbaar

Sikkelcel, sikkelcel, wat was je toch moeilijk en zwaar. Maar prijs God! Ik heb jouw mogen overwinnen. Veel strijd, veel verdriet, veel leed, maar ik ben er nog steeds. Als de eerste (ex)sikkelcelpatiënt binnen Nederland, mag ik met trots en dankbaarheid uitspreken dat ik genezen ben. 

Met grote dank aan Dr. Nur vanwege hem is dit mogelijk geworden. God heeft hem en zijn team uitgekozen om mij volledig te genezen. Dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en mijn pracht zusje die mijn donor is geweest heb ik dit mogen overwinnen. 

De chemo vrije stamceltransplantatie is in het AMC ziekenhuis uitgevoerd in het jaar 2018. Alle sikkelcellen (bloedcellen welke halve maantjes waren) zijn vervangen door de gezonde cellen van mijn zusje.

Ik ben blij dat ik heb doorgezet en niet heb opgegeven! God is het begin en het eind, werd er mij altijd gezegd.. Maar ik heb het nu echt zelf ervaren. Hij is zeker mijn begin en het eind! 

Ik wil één ieder bemoedigen om niet op te geven! Opgeven is geen optie. Het is vallen, opstaan en doorgaan. We gaan door veel strijd heen, hoe moeilijk de strijd ook is, blijf doorzetten. Hou de hoop vast en geeft niet op! 

Na regen komt zonneschijn en aan elk donkere tunnel schijnt de zon. 

Na elk donkere dal ben ik er sterker uitgekomen en ik geloof ook dat hetzelfde voor jou geldt. 

Don’t give up!

Veel liefs, 

Adelaide Appiagyei

  • Adelaide is bezig een biografisch boek te schrijven. Hierin vertelt zij over haar leven met sikkelcelanemie en wat het allemaal met zich meebrengt, niet alleen voor haar, maar ook voor het hele gezin. Volg onze social media voor meer informatie rondom de boeklancering.

“In mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen”.

14 november 1983, de dag dat ik, Anthony Marciano Berrenstein, het levenslicht zag en vreugdevol werd ontvangen door mijn ouders. En het feit dat het er twee zijn, ik ben namelijk een tweeling, maakte het heugelijke geboortemoment nog mooier. Maar na enige tijd verscheen er een scherp randje aan de vreugde van deze kersverse ouders.

Onderzoek

Terwijl mijn tweelingpaar na korte tijd al naar huis mocht, moest ik voor verdere onderzoek nog in het ziekenhuis blijven. Het medische team was intensief met mij bezig, want ze vonden het onder andere vreemd dat mijn oogwit een gele kleur had. Na heel wat hielprikjes en andere handelingen werd ik ter voorkoming van infectie in een afzonderlijke kamer geplaatst en mamsie vertelde mij dat ik toen constant aan het huilen was. Na stabilisatie van de situatie mocht ik eindelijk naar huis om mijn tweelingpaar te vergezellen.

“Wie wilt er nou in de zomer rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen?”.

Het opgroeien bracht heel wat tegenslagen en uitdagingen met zich mee. Ik begon op te merken dat ik vaak vermoeid was en niet optimaal kon functioneren. Daarnaast was ik regelmatig in het ziekenhuis te vinden voor controle of opname vanwege een crisis aanval. De pijn die zo’n aanval met zich mee brengt is werkelijk een intensieve gewaarwording. Het kan gaan van hevige contracties pijnen naar aanhoudende pijn in de beenderen of elders in het lichaam, waarbij je niet weet wat voor houding je moet aannemen. Een ander zeer pijnlijke kant van sikkelcelziekte is het spontaan ontstaan van langdurige wondjes. Ik heb een ruime ervaring met deze langdurige pijnlijke wondjes en het persoonlijke complex wat het met zich meebrengt. Want wie wilt er nou rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen? Ik niet in ieder geval. Dus in alle seizoenen van het jaar had ik altijd lange broeken aan om de benen te bedekken.

Dankbaar

Ook in mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen. Naarmate leerde ik daarmee omgaan en ben ik op den duur sterker geworden in mijn persoonlijkheid. Het geloof heeft mij daarmee enorm geholpen en thans voel ik mij vredig in mijn gemoedstoestand en ben ik dankbaar voor de dingen die ik mag ondernemen in het leven.

Ik wil iedereen die met sikkelcelziekte te maken heeft bemoedigen om uit te komen voor zichzelf. Wie je ook bent, je bent geen toeval of mislukkeling, want je mag er zijn!

“Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben omdat het niet zichtbaar is.”

Ik ben Urely Pent-Sholles, 35 jaar en van Surinaamse afkomst. Ik heb 2 kinderen en een lieve man Edwin. Ik ben 15 jaar werkzaam geweest bij de Gemeente Rotterdam waar ik verschillende functies heb uitgeoefend.
Op mijn tweede verjaardag is bij mij Sikkelcelziekte vastgesteld. Sindsdien heb ik verschillende complicaties en ziekenhuisopnames gehad. Soms heb ik dagen dat ik mijn bed niet uit kan komen en veel rust moet houden. Dit heeft mij beperkt in mijn mogelijkheden om te groeien binnen mijn werk.

Mijn sikkelcel verhaal

Na een aantal jaar werkzaam te zijn geweest als secretaresse kwam er een vacature vrij als assistent leidinggevende binnen hetzelfde bedrijf. Ik heb zonder te veel na te denken gesolliciteerd en ik werd aangenomen. Ik weet nog dat ik dacht: “gelukkig is er een leidinggevende die meer in mij ziet en mij de gelegenheid geeft mij te ontwikkelen tot leidinggevende”.
Ik heb met veel toewijding de opleiding tot leidinggevende gedaan en na een jaar was ik geslaagd met een 9. Alles ging goed tot ik op een dag zo ziek werd dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis.

Na vele ziekenhuisbezoeken kreeg ik te horen dat mijn ruggenwervel was aangetast en dat er in mijn ruggenwervel botnecrose was geconstateerd.
Ik kon na een jaar dat ik mijn diploma had gehaald de functie leidinggevende niet meer uitvoeren.  Ik werd voor een paar uur per week terug gezet in de administratie, omdat ik gewoon geen lange afstanden meer kon lopen. Na een jaar niet volledig te hebben gewerkt werd ik in het WIA traject gezet en wilde mijn baas mij heel graag afkeuren. Ik was namelijk al langer dan een jaar niet meer volledig aan het werk, maar ik werd nog wel volledig uitbetaald. Ik werd te duur voor het werk en de uren die ik maakte, maar het feit dat ik moest stoppen daar was ik niet blij mee. Ik was zover gekomen, het was mijn trots! 15 jaar lang heb ik mijzelf opgewerkt van secretaresse van de ondernemingsraad tot leidinggevende van een afdeling met 30 man. Stoppen? Nee dacht ik, ik ga hier niet mee akkoord!!!

“Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend”

Op een gegeven moment ging het steeds slechter met mijn gezondheid door complicaties van sikkelcelziekte, de ziekenhuisopnames werden meer en vaker achter elkaar.
Het bedrijf en de bedrijfsarts bleven maar op me inpraten dat het het beste voor mij en mijn gezin zou zijn als ik me liet afkeuren. Met veel pijn en moeite ben ik ermee akkoord gegaan. Met alle papieren van het ziekenhuis heeft de UWV mij voor 80% tot 100% afgekeurd.
Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend.

“Het verlangen om te werken bleef”

Ik zit nu een jaar thuis en doe gewoon de dagelijkse dingen zoals kinderen opvoeden en huishoudelijke taken. Daarnaast heb ik tijd over over om dingen te doen die ik leuk vind, zoals: meer tijd voor mijn familie en vrienden, weekendjes weg etc. Sinds ik afgekeurd ben, ben ik nog maar 1 keer in het ziekenhuis opgenomen geweest. De werkstress bleek een boosdoener voor mijn gezondheid.

Toch bleef het verlangen om te werken nog sterk aanwezig. Dit gevoel werd erger toen mijn kinderen op een gegeven moment naar school gingen en mijn man naar zijn werk. Ik had moeite met het invullen van mijn dagbesteding. Ik werd er zo verdrietig van dat ik in een depressie viel, ik haatte Sikkelcel, ik haatte mijn lichaam, ik haatte alles om mijn heen.
Het werd zelfs zo erg dat het niet goed meer ging met mijn relatie en ik tot het besef kwam dat er iets moest veranderen. Ik ging langs de huisarts en kreeg een verwijzing om met een psycholoog te gaan praten en dat heeft mij heel goed gedaan. Mijn visie veranderde, mijn relatie liep weer goed, ik zat weer goed in mijn vel en dacht toen, wat ga ik doen? Wat kan ik doen? Wat vind ik leuk om te doen? Met die vragen ben ik op onderzoek uitgegaan. 

De toekomst

Ik begin binnenkort met een cursus budgetcoach en schuldhulpverlening. Dit is iets wat ik graag doe en ik weet dat ik er goed in ben. Als ik andere mensen iets positief kan meegeven, waarom niet? Als ik gezinnen ga begeleiden dan kan ik dit in mijn eigen tijd doen en op mijn eigen tempo. Mocht ik vanwege de sikkelcelziekte pijn ervaren of in het ziekenhuis belanden, dan kan ik ook daar nog steeds mijn werk uitvoeren. Voor mij is het belangrijk om ondanks mijn ziekte door te gaan in wat mij gelukkig maakt, iets dat bij mijn oude werkgever niet mogelijk was.

Sikkelcelziekte is voor veel mensen een reden om parttime of zelfs niet te werken. We zijn bang dat we door onze ziekte anders worden behandeld. Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben, omdat het niet zichtbaar is. Voor mensen met sikkelcelziekte zou het fijn zijn als ze een leidinggevende hebben die zich in de ziekte verdiept en begrip toont, zodat zij de kans krijgen binnen hun eigen kunnen hun ambities en dromen na te streven. Niet elke patiënt met sikkelcelziekte lijdt op dezelfde manier en het hoeft geen beperking te zijn bij het uitvoeren van je taken als er goede begeleiding is. Met een leidinggevende die in je gelooft en voorbij beperkingen ziet, kan ook een patiënt met sikkelcelziekte haar dromen waarmaken.

Sikkelcelziekte is voor mij geen doodstraf. Niets houdt mij tegen, ik probeer altijd positief te blijven en me te ontwikkelen.

Gajebi

Gajebi (5 jaar) heeft veel last van haar sikkelcelziekte. Ze is een sterk meisje maar vaak verdrietig dat zij sikkelcelziekte heeft. Bijna altijd is ze moe door de bloedarmoede die bij sikkelcelziekte hoort. Ze kan niet lang spelen of sporten. Ook is ze bang dat de vreselijke pijnen die bij de ziekte horen, de zogenaamde “sikkelcelcrisen” terugkomen. Voor die crisen moet ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt ze dan een infuus met veel vocht en morfine.

Gajebi vindt het oneerlijk dat zij de enige is in de klas die ziek is en dat ze elke dag veel medicijnen moet innemen. Ze vindt het moeilijk dat niemand in haar omgeving weet wat sikkelcelziekte is en wat dat voor haar betekent.