“De strijd van het ziek zijn en overleven heb ik overwonnen.”

Mijn naam is Adelaide Appiagyei, een 29-jarige vrouw van Ghanese komaf. Geboren en getogen in Nederland. Sinds kleins af aan ben ik altijd een doorzetter geweest en wist ik niet van ophouden. Ik heb altijd in mezelf gelooft wat mij zover heeft gebracht. 

Stamceltransplantatie

Drie jaar geleden heb ik de chemo vrije stamceltransplantatie gehad. Drie jaar geleden was ik nog ziek. Mijn leven is compleet veranderd. Ik ben niet meer ziek maar levens gezond. Het is na drie jaar nog moeilijk te beseffen dat alle strijd, al het lijden echt voorbij is en dat ik nu echt mag leven. Niet dat ik nu geen andere strijd op mijn pad zal krijgen. Maar deze strijd; het ziek zijn, het overleven, heb ik overwonnen.

Toen ik nog leed aan Sikkelcelanemie, was het inderdaad een lijdensweg, maar toch zo normaal. Het klinkt heel raar, maar zoals het voor velen normaal is om gezond en ‘’normaal’’ te zijn. Was het voor mij juist heel normaal om ziek te zijn. Ik ben God zo dankbaar voor zijn genade en de genezing welke ik op zijn tijd heb mogen ontvangen.

Tweede huis

Ik leer mezelf kennen en ben erachter gekomen dat ik heel lang depressief ben geweest. Jaren vol leuke momenten, maar helaas toch veel meer momenten van lijden en strijden waarin het af en toe een verloren strijd leek te zijn. 

Het AMC ziekenhuis in Amsterdam was mijn tweede huis geworden. De bloedtransfusies die ik elke maand moest krijgen, de herseninfarcten die ik heb gehad en de afspraken en/of controles in het ziekenhuis. Ook nam ik thuis vijf dagen per week een medicijn genaamd ‘Desferal’ die door een infuus moest. 21 jaar lang met prikken slapen is geen pretje. Dat is één van mijn zwaarste ervaring die ik heb moeten doorstaan. Ik weet niet hoe ik het zo lang heb volgehouden. Het is zeker weten niet mijn eigen kracht geweest! God is dag in, dag uit aan mijn zijde geweest.

“Dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en mijn pracht zusje die mijn donor is geweest heb ik dit mogen overwinnen.” 


Dankbaar

Sikkelcel, sikkelcel, wat was je toch moeilijk en zwaar. Maar prijs God! Ik heb jouw mogen overwinnen. Veel strijd, veel verdriet, veel leed, maar ik ben er nog steeds. Als de eerste (ex)sikkelcelpatiënt binnen Nederland, mag ik met trots en dankbaarheid uitspreken dat ik genezen ben. 

Met grote dank aan Dr. Nur vanwege hem is dit mogelijk geworden. God heeft hem en zijn team uitgekozen om mij volledig te genezen. Dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en mijn pracht zusje die mijn donor is geweest heb ik dit mogen overwinnen. 

De chemo vrije stamceltransplantatie is in het AMC ziekenhuis uitgevoerd in het jaar 2018. Alle sikkelcellen (bloedcellen welke halve maantjes waren) zijn vervangen door de gezonde cellen van mijn zusje.

Ik ben blij dat ik heb doorgezet en niet heb opgegeven! God is het begin en het eind, werd er mij altijd gezegd.. Maar ik heb het nu echt zelf ervaren. Hij is zeker mijn begin en het eind! 

Ik wil één ieder bemoedigen om niet op te geven! Opgeven is geen optie. Het is vallen, opstaan en doorgaan. We gaan door veel strijd heen, hoe moeilijk de strijd ook is, blijf doorzetten. Hou de hoop vast en geeft niet op! 

Na regen komt zonneschijn en aan elk donkere tunnel schijnt de zon. 

Na elk donkere dal ben ik er sterker uitgekomen en ik geloof ook dat hetzelfde voor jou geldt. 

Don’t give up!

Veel liefs, 

Adelaide Appiagyei

  • Adelaide is bezig een biografisch boek te schrijven. Hierin vertelt zij over haar leven met sikkelcelanemie en wat het allemaal met zich meebrengt, niet alleen voor haar, maar ook voor het hele gezin. Volg onze social media voor meer informatie rondom de boeklancering.

“Als ik moe ben stop ik, anders wordt het erger.”

Nour Ahmad is 18 jaar en heeft de zeldzame aandoening sikkelcelziekte. Mensen met sikkelcelziekte hebben last van bloedarmoede en periodieke pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Ook kan er in de loop van hun leven schade ontstaan aan organen zoals nieren, lever, ogen en hart. Drie jaar geleden vluchtte hij samen met zijn familie van Syrië naar Nederland. Door de goede medische zorg in Nederland heeft hij tegenwoordig gelukkig minder last van zijn ziekte.

Pijnaanvallen

Nour: “In Syrië kreeg ik geen medicijnen voor mijn sikkelcelziekte. Bijna iedere maand had ik wel een sikkelcelcrise en ik was veel moe. Tijdens een crise had ik veel pijn waarvoor ik alleen maar paracetamol kon krijgen.” Nour was 15 jaar toen hij in Nederland onder behandeling kwam bij kinderarts-hematoloog Marije Bartels van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Marije vertelt: “Toen Nour voor het eerst op de poli kwam, zag ik een jongen die er niet ziek uit zag. Maar het feit hij twee koppen kleiner was dan zijn broer en dat hij met zijn 15 jaar nog niet in de puberteit was, zei wel wat over de ernst van zijn ziekte. Dat bleek ook toen hij mij vertelde dat hij iedere maand wel een week op de bank lag van de pijn. Maar voor hem was dit heel normaal! We zijn al snel gestart met de behandeling met hydrea en daardoor is hij enorm opgeknapt.” Door hydrea gaat het lichaam meer normaal gevormde rode bloedcellen maken die niet kunnen sikkelen. Nour beaamt dit: “Het medicijn hydrea heeft mijn leven veranderd. Ik heb bijna geen crisen meer en ben minder moe dan vroeger.” Sinds hij 18 jaar oud is, is hij overgegaan naar de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. Daar wordt hij behandeld door internist-hematoloog Eduard van Beers en verpleegkundig specialist Els Zwagemaker.

Naar school

De eerste twee jaar in Nederland kon Nour vanwege de procedures niet naar school. Nadat hij met zijn vader, moeder, twee zusjes en broer naar Amersfoort verhuisde, is hij zes maanden naar de Internationale Schakel Klas gegaan om Nederlands te leren. Hij maakte zich de taal snel eigen en inmiddels volgt hij met succes de MBO niveau 2 opleiding Zorg en Welzijn. “Ik loop stage op een basisschool. Mede dankzij mijn medicijnen kan ik dat goed volhouden, maar ik krijg wel vaak rugpijn en pijn in mijn benen. Aan het einde van de dag ben ik wel moe. Ik weet inmiddels dat ik moet stoppen als ik moe ben, anders wordt het alleen maar erger.” Zijn advies aan andere mensen met sikkelcelziekte? “Veel bewegen, veel water drinken en netjes je medicijnen nemen.”

Huisarts worden

Huisarts worden
Nour kan goed omgaan met zijn sikkelcelziekte. Hij is ambitieus en wil nog verder doorstuderen. “Mijn droom is om huisarts te worden. Ik wil later een eigen huisartspraktijk beginnen.”

Bron: UMC Utrecht

“Lisle Hooi a sickle cell warrior but most important a true hero!”

Mijn naam is Larissa Hooi en ik ben de moeder van Lisle Hooi, een dapper 19-jarig meisje die woonde in Curaçao en de strijd tegen sikkelcel ziekte in november 2019 verloor. Lisle had de ergste vorm van sikkelcel, type SS.

In eerste instantie dachten de artsen in Curaçao dat ze overleden was aan een lever complicatie, maar uit een uitgebreide autopsie is gebleken dat ze overleden is aan een probleem met haar beenmerg. 

Een vechter

Lisle was niet een meisje die heel vaak een pijncrisis had zoals andere kinderen met sikkelcel type SS. Ze heeft nooit een herseninfarct gehad en ze hoefde ook nooit een bloedtransfusie te krijgen. Dit zijn klachten die heel vaak voorkomen bij sikkelcelpatiënten. 

Lissle was bijna nooit ziek. Toen ze klein was had ze een keer een botontsteking gekregen aan haar been en toen heeft de pijncrisis lang geduurd, waardoor ze ook lang in het ziekenhuis heeft gelegen. Hierdoor moest ze groep 3 overdoen op school, maar ze gaf niet op. Ook niet als ze moe was van de pijn die ze had. Als ze een pijncrisis had, wilde ze liever thuis blijven en het thuis bestrijden met pijnstillers. School was heel erg belangrijk voor haar. Na haar VSBO is ze verdergegaan met de HAVO.
Ze zat in de 4e klas toen ze overleed.

Een doorzetter

Lisle vond het niet leuk om het foliumzuur in te nemen die ze vanaf kleins af aan moest innemen. Toen ze vijf jaar oud was kreeg ze haar eerste pijncrisis en vanaf toen moest ze elke dag foliumzuur innemen.
Dat vond ze helemaal niks en daarom vergat ze het soms in te nemen.

Lisle heeft een jaar lang ballet gedaan maar ze moest stoppen met ballet omdat het te intensief was voor haar. Elke week na balletles had ze een kleine pijncrisis. Maar Lisle hield van dansen en toen ze ouder was, rond haar 12e, pakte ze het dansen weer op in de kerk. Op dat moment wist ze haar grens aan te geven en stopte ze als ze niet meer kon. Het dansen ging beter en ondanks de pijn in haar knie ging ze door. Ook als ze zich niet lekker voelde ging ze gewoon naar school. Ze was een doorzetter.

Lisle was snel moe, dit is heel normaal bij sikkelcelpatiënten, maar wij gaven haar de ruimte en begrip om gewoon uit te rusten als ze uit school kwam. Het was daarom ook belangrijk dat Lisle op tijd naar bed ging om zo een goede nachtrust te hebben, zodat ze in de ochtend weer fit genoeg  was om naar school te gaan.

Begripvol

Elk jaar schreven we een brief naar haar leraar of lerares om uit te leggen wie Lisle is en dat ze sikkelcelziekte heeft. Op deze manier konden ze rekening houden met haar en wisten zij dat ze veel water moest drinken tijdens de lessen om een pijncrisis te voorkomen. Toen ze naar de middelbare school ging vroegen we aan haar arts om een brief te schrijven voor haar mentor en gymleraar, zodat ze rekening konden houden met haar ziekte. Ze mocht wel meedoen met gymles maar niet te veel en zeker niet in de zon. De laatste keer dat ze een pijncrisis kreeg, was een maand voor haar overlijden. 

Een held

De specialist in het ziekenhuis ontdekte toen dat lever niet goed meer werkte. Ze moest vanaf dat moment prednison innemen om haar leverfunctie te verbeteren. Op een gegeven moment werd ze ziek en kreeg ze een harde en zware pijncrisis die niet weg ging. Op 19 november 2019 moest ze hiervoor worden opgenomen in het ziekenhuis. Na drie dagen in het ziekenhuis, de ochtend van vrijdag 22 november 2019, overleed Lisle onverwachts. 

Haar overlijden was voor de artsen en specialisten onverwachts en onverklaarbaar.  Zij vroegen ons om autopsie te doen op haar lichaam om te achterhalen waaraan Lisle overleden is. De resultaten van de autopsie waren interessant en uniek. Hierdoor hebben ze toestemming gevraagd om de resultaten te publiceren in de “American Journal of Hematology”, een tijdschrift speciaal voor hematologen om hen te helpen bij het redden van levens van patiënten met sikkelcelziekte. Lisle was echt een “warrior” maar nu ook een held omdat ze andere sikkelcel patiënten in Curaçao helpt. Daarom hebben wij als ouders van Lisle de “Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness” opgericht om bewustwording te creëren en informatie te geven over sikkelcelziekte in Curaçao.

We willen verder gaan met de strijd tegen sikkelcelziekte, maar nu namens onze dochter Lisle Hooi.

May she rest in peace

“Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel komt voor sikkelcelziekte”.

Wij zijn twee meisjes van 13 en 14 jaar oud, en we hebben allebei sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een zware ziekte. We zitten bijna elke dag met heftige pijn en worden hierdoor vaak opgenomen. Door deze ziekte worden we ook sneller moe dan anderen en voelen we ons vaak zwak. We nemen veel medicijnen in om onze ziekte in controle te houden. Maar hoe keurig we onze medicijnen ook innemen, een crisis zullen we nog steeds krijgen. 

School

Sikkelcelziekte is ook best moeilijk om met school te combineren. Als je zo vaak wordt opgenomen kan je bijvoorbeeld een achterstand krijgen. Je kan ook schooluitjes missen waar je dan heel graag bij zou willen zijn.

Niet zichtbaar

Sikkelcel is moeilijk te herkennen. Als je ons zou zien, zou je niet denken dat we sikkelcel hebben. Dat komt omdat deze ziekte alleen maar aan de binnenkant van je lichaam zichtbaar is. Zonder een behandeling is
Sikkelcelziekte een levensbedreigende ziekte. Je kan een herseninfarct krijgen en je kan er zelfs aan overlijden.

Onze wens

Kortom, het leven met sikkelcelziekte is hartstikke zwaar. Door ons verhaal te delen hopen we vele te kunnen informeren over deze heftige ziekte en dat er meer onderzoek moet komen naar een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte. Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel voor sikkelcelziekte wordt uitgevonden. We hopen dat toekomstige kinderen die worden geboren met sikkelcelziekte gelijk genezen kunnen worden, zodat zij niet zoals wij de strijd hoeven aan te gaan met deze zware ziekte.

“Sikkelcelziekte is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven”.

Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC.

Dragerschap

Ik wist altijd dat ik waarschijnlijk drager was van sikkelcelziekte, maar wat het precies inhield wist ik niet en ik hield mij er ook niet mee bezig. Op mijn 18de heb ik het laten testen en werd mijn dragerschap bevestigd. Toen heb ik het besluit genomen om geen kinderen te willen, omdat ik het risico niet wilde lopen een kind te krijgen met de ziekte zelf.

Op mijn 27ste ontmoette ik de vader van mijn zoontje en werden wij zwanger. Tijdens een consult kwam mijn dragerschap naar voren en bedacht ik mij opeens dat ik dit bij voorhand niet aan hem had gevraagd. Maar hij was geen drager, opluchting natuurlijk! Ik ging zorgeloos mijn zwangerschap door, totaal onbewust van het bestaan van c-cellen.

“Mijn moederhart stond even stil toen ik hoorde dat mijn kindje sikkelcelziekte SC vorm heeft”

Na de hielprik kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts en werden wij doorverwezen naar het AMC. Er werden onderzoeken gedaan waaruit bleek dat mijn kindje sikkelcel SC vorm heeft en met medicatie door het leven moet. Mijn moederhart stond even stil. But first things first, wat is zijn levensverwachting ? Komt mijn kind jong te overlijden? Dat waren mijn eerste vragen aan onze toenmalige arts. Zij kon mij geruststellen door open en eerlijk mijn vragen te beantwoorden en te voorzien van de juiste informatie.  

Drinken, drinken, drinken

Met 6 maanden kreeg Elijah voor het eerst broxil, dat was een drama!
Na een paar dagen ging dit vlekkeloos en dat is tot de dag van vandaag het geval. Het veel drinken is een dagtaak, je bent constant bezig met het motiveren om te drinken en paniek en frustratie sloegen toe op dagen dat het drinken minder ging, waardoor hij gefrustreerd raakte door mijn opdringen. Grote flessen verdelen over de dagdelen heeft bij ons erg geholpen. Het is makkelijk bij te houden en hij heeft er zelf regie over. 

Angst

Elijah is totaal 4x opgenomen geweest in het AMC. Dat hij hier nog weinig van kan herinneren is een zegen op zich. Ikzelf daarentegen ervaar het als traumatisch en deze opnames zijn nog heel levend in mijn geheugen. 
De angst waar ik als moeder mee leef is soms overweldigend, maar als moeder heb ik geen tijd voor zelfmedelijden. Ik ga door en zorg ervoor dat mijn kind niets meekrijgt van mijn pijn. Ik draag deze met alle liefde, zolang hij het maar goed doet en een zorgeloos leven heeft.
Wat sikkelcelziekte mij naast alles gegeven heeft is een kracht die ik nooit voor mogelijk hield en daar hou ik mij aan vast.

Elijah

Mijn jongen is spontaan, hij is ontzettend grappig, lief, zorgzaam, slim en hij is het liefst elke dag met zijn familie. Hij weet wat zijn ziekte inhoudt, hij weet welke medicatie hij wanneer moet innemen, dat zijn rust belangrijk is en dat hij soms niet met de rest kan meedoen als ze in de kou buiten spelen zonder jas. 

Dat sikkelcelziekte een deel van Elijah is, is een feit. Het is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven. Hij weet dat niks onmogelijk is voor hem en dat hij groots mag dromen .. en dat doet hij met veel overtuiging!

“In mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen”.

14 november 1983, de dag dat ik, Anthony Marciano Berrenstein, het levenslicht zag en vreugdevol werd ontvangen door mijn ouders. En het feit dat het er twee zijn, ik ben namelijk een tweeling, maakte het heugelijke geboortemoment nog mooier. Maar na enige tijd verscheen er een scherp randje aan de vreugde van deze kersverse ouders.

Onderzoek

Terwijl mijn tweelingpaar na korte tijd al naar huis mocht, moest ik voor verdere onderzoek nog in het ziekenhuis blijven. Het medische team was intensief met mij bezig, want ze vonden het onder andere vreemd dat mijn oogwit een gele kleur had. Na heel wat hielprikjes en andere handelingen werd ik ter voorkoming van infectie in een afzonderlijke kamer geplaatst en mamsie vertelde mij dat ik toen constant aan het huilen was. Na stabilisatie van de situatie mocht ik eindelijk naar huis om mijn tweelingpaar te vergezellen.

“Wie wilt er nou in de zomer rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen?”.

Het opgroeien bracht heel wat tegenslagen en uitdagingen met zich mee. Ik begon op te merken dat ik vaak vermoeid was en niet optimaal kon functioneren. Daarnaast was ik regelmatig in het ziekenhuis te vinden voor controle of opname vanwege een crisis aanval. De pijn die zo’n aanval met zich mee brengt is werkelijk een intensieve gewaarwording. Het kan gaan van hevige contracties pijnen naar aanhoudende pijn in de beenderen of elders in het lichaam, waarbij je niet weet wat voor houding je moet aannemen. Een ander zeer pijnlijke kant van sikkelcelziekte is het spontaan ontstaan van langdurige wondjes. Ik heb een ruime ervaring met deze langdurige pijnlijke wondjes en het persoonlijke complex wat het met zich meebrengt. Want wie wilt er nou rondlopen met zichtbare verbandjes en lange kniekousen aan de benen? Ik niet in ieder geval. Dus in alle seizoenen van het jaar had ik altijd lange broeken aan om de benen te bedekken.

Dankbaar

Ook in mijn volwassen jaren zijn vanwege onwetendheid veel kwetsende opmerkingen langsgekomen. Naarmate leerde ik daarmee omgaan en ben ik op den duur sterker geworden in mijn persoonlijkheid. Het geloof heeft mij daarmee enorm geholpen en thans voel ik mij vredig in mijn gemoedstoestand en ben ik dankbaar voor de dingen die ik mag ondernemen in het leven.

Ik wil iedereen die met sikkelcelziekte te maken heeft bemoedigen om uit te komen voor zichzelf. Wie je ook bent, je bent geen toeval of mislukkeling, want je mag er zijn!

“Als puber wil je graag meedoen met je leeftijdgenoten maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt”.

Mijn naam is Alexie, ik ben 20 jaar oud en ik ben geboren met sikkelcelanemie vorm SS. Uit ervaring kan ik zeggen dat het een lastige en eigenwijs ziekte is. Eigenwijs, omdat je meestal geen waarschuwing krijgt dat je een pijnaanval gaat krijgen. Het ontstaat opeens en op dat moment stopt je normale leven voor even. Je bent meestal beperkt in je dagelijkse leven. 

“Ik voelde mij vaak buitengesloten omdat ik als sikkelcelpatiënt niet overal aan mee kon doen”

Tijdens een pijnaanval kon ik niet veel lopen, fietsen of zwemmen.
Hierdoor voelde ik mij vaak buitengesloten, omdat ik niet overal aan mee kon doen. Een enkel iets kon al een crises uitlokken. Als puber wilde ik graag mee doen met mijn leeftijdgenoten, maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt.

Leefwijze

Niet veel stressen, goed slapen en medicijnen spelen een belangrijke rol in het leven van een sikkelcelpatiënt. Wanneer je in de puberteit zit wil je graag buiten zijn en geen zorgen hebben. Als sikkelcelpatiënt moest ik vaak mijn normale leven aan de kant zetten en op een bepaald tijdstip elke dag medicatie innemen.

Ik miste veel school, omdat ik vaak opgenomen lag in het ziekenhuis of ik had een dag behandeling met (bloed)wisseltransfusie. Om de vijf weken had ik een (bloed)wisseltransfusie nodig, dat stond vast anders kreeg ik een pijnaanval.

“ Het is lastig wanneer je jong bent. Je wil alleen begrip en niet constant je verhaal moeten herhalen”.

Ik moest vaak herhalen aan klasgenoten waarom ik er niet was en wat ik had of waarom ik plotseling tijdens een les naar huis moest. Het is lastig als je jong bent om elke keer je verhaal te moeten en te moeten vertellen wat sikkelcelziekte is. Het liefst wil je gewoon begrip.

Vrij

In 2019 ben ik voor de tweede keer getransplanteerd aan beenmerg.
Deze tweede keer lukte de transplantatie gelukkig wel, waardoor ik nu vrij ben van sikkelcelziekte. Ondanks dat ik genezen ben van sikkelcelziekte, blijft het een strijd. Ik moet nog steeds goed op mijn lichaam letten en om de zoveel tijd op controle komen.

Mijn tip aan Sikkelcelpatiënten is; Luister naar je lichaam.

“Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben omdat het niet zichtbaar is.”

Ik ben Urely Pent-Sholles, 35 jaar en van Surinaamse afkomst. Ik heb 2 kinderen en een lieve man Edwin. Ik ben 15 jaar werkzaam geweest bij de Gemeente Rotterdam waar ik verschillende functies heb uitgeoefend.
Op mijn tweede verjaardag is bij mij Sikkelcelziekte vastgesteld. Sindsdien heb ik verschillende complicaties en ziekenhuisopnames gehad. Soms heb ik dagen dat ik mijn bed niet uit kan komen en veel rust moet houden. Dit heeft mij beperkt in mijn mogelijkheden om te groeien binnen mijn werk.

Mijn sikkelcel verhaal

Na een aantal jaar werkzaam te zijn geweest als secretaresse kwam er een vacature vrij als assistent leidinggevende binnen hetzelfde bedrijf. Ik heb zonder te veel na te denken gesolliciteerd en ik werd aangenomen. Ik weet nog dat ik dacht: “gelukkig is er een leidinggevende die meer in mij ziet en mij de gelegenheid geeft mij te ontwikkelen tot leidinggevende”.
Ik heb met veel toewijding de opleiding tot leidinggevende gedaan en na een jaar was ik geslaagd met een 9. Alles ging goed tot ik op een dag zo ziek werd dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis.

Na vele ziekenhuisbezoeken kreeg ik te horen dat mijn ruggenwervel was aangetast en dat er in mijn ruggenwervel botnecrose was geconstateerd.
Ik kon na een jaar dat ik mijn diploma had gehaald de functie leidinggevende niet meer uitvoeren.  Ik werd voor een paar uur per week terug gezet in de administratie, omdat ik gewoon geen lange afstanden meer kon lopen. Na een jaar niet volledig te hebben gewerkt werd ik in het WIA traject gezet en wilde mijn baas mij heel graag afkeuren. Ik was namelijk al langer dan een jaar niet meer volledig aan het werk, maar ik werd nog wel volledig uitbetaald. Ik werd te duur voor het werk en de uren die ik maakte, maar het feit dat ik moest stoppen daar was ik niet blij mee. Ik was zover gekomen, het was mijn trots! 15 jaar lang heb ik mijzelf opgewerkt van secretaresse van de ondernemingsraad tot leidinggevende van een afdeling met 30 man. Stoppen? Nee dacht ik, ik ga hier niet mee akkoord!!!

“Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend”

Op een gegeven moment ging het steeds slechter met mijn gezondheid door complicaties van sikkelcelziekte, de ziekenhuisopnames werden meer en vaker achter elkaar.
Het bedrijf en de bedrijfsarts bleven maar op me inpraten dat het het beste voor mij en mijn gezin zou zijn als ik me liet afkeuren. Met veel pijn en moeite ben ik ermee akkoord gegaan. Met alle papieren van het ziekenhuis heeft de UWV mij voor 80% tot 100% afgekeurd.
Ik heb mijn ontslag met pijn in mijn hart ondertekend.

“Het verlangen om te werken bleef”

Ik zit nu een jaar thuis en doe gewoon de dagelijkse dingen zoals kinderen opvoeden en huishoudelijke taken. Daarnaast heb ik tijd over over om dingen te doen die ik leuk vind, zoals: meer tijd voor mijn familie en vrienden, weekendjes weg etc. Sinds ik afgekeurd ben, ben ik nog maar 1 keer in het ziekenhuis opgenomen geweest. De werkstress bleek een boosdoener voor mijn gezondheid.

Toch bleef het verlangen om te werken nog sterk aanwezig. Dit gevoel werd erger toen mijn kinderen op een gegeven moment naar school gingen en mijn man naar zijn werk. Ik had moeite met het invullen van mijn dagbesteding. Ik werd er zo verdrietig van dat ik in een depressie viel, ik haatte Sikkelcel, ik haatte mijn lichaam, ik haatte alles om mijn heen.
Het werd zelfs zo erg dat het niet goed meer ging met mijn relatie en ik tot het besef kwam dat er iets moest veranderen. Ik ging langs de huisarts en kreeg een verwijzing om met een psycholoog te gaan praten en dat heeft mij heel goed gedaan. Mijn visie veranderde, mijn relatie liep weer goed, ik zat weer goed in mijn vel en dacht toen, wat ga ik doen? Wat kan ik doen? Wat vind ik leuk om te doen? Met die vragen ben ik op onderzoek uitgegaan. 

De toekomst

Ik begin binnenkort met een cursus budgetcoach en schuldhulpverlening. Dit is iets wat ik graag doe en ik weet dat ik er goed in ben. Als ik andere mensen iets positief kan meegeven, waarom niet? Als ik gezinnen ga begeleiden dan kan ik dit in mijn eigen tijd doen en op mijn eigen tempo. Mocht ik vanwege de sikkelcelziekte pijn ervaren of in het ziekenhuis belanden, dan kan ik ook daar nog steeds mijn werk uitvoeren. Voor mij is het belangrijk om ondanks mijn ziekte door te gaan in wat mij gelukkig maakt, iets dat bij mijn oude werkgever niet mogelijk was.

Sikkelcelziekte is voor veel mensen een reden om parttime of zelfs niet te werken. We zijn bang dat we door onze ziekte anders worden behandeld. Bedrijven doen soms net of we geen ziekte hebben, omdat het niet zichtbaar is. Voor mensen met sikkelcelziekte zou het fijn zijn als ze een leidinggevende hebben die zich in de ziekte verdiept en begrip toont, zodat zij de kans krijgen binnen hun eigen kunnen hun ambities en dromen na te streven. Niet elke patiënt met sikkelcelziekte lijdt op dezelfde manier en het hoeft geen beperking te zijn bij het uitvoeren van je taken als er goede begeleiding is. Met een leidinggevende die in je gelooft en voorbij beperkingen ziet, kan ook een patiënt met sikkelcelziekte haar dromen waarmaken.

Sikkelcelziekte is voor mij geen doodstraf. Niets houdt mij tegen, ik probeer altijd positief te blijven en me te ontwikkelen.

Gajebi

Gajebi (5 jaar) heeft veel last van haar sikkelcelziekte. Ze is een sterk meisje maar vaak verdrietig dat zij sikkelcelziekte heeft. Bijna altijd is ze moe door de bloedarmoede die bij sikkelcelziekte hoort. Ze kan niet lang spelen of sporten. Ook is ze bang dat de vreselijke pijnen die bij de ziekte horen, de zogenaamde “sikkelcelcrisen” terugkomen. Voor die crisen moet ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt ze dan een infuus met veel vocht en morfine.

Gajebi vindt het oneerlijk dat zij de enige is in de klas die ziek is en dat ze elke dag veel medicijnen moet innemen. Ze vindt het moeilijk dat niemand in haar omgeving weet wat sikkelcelziekte is en wat dat voor haar betekent.

Imani en Imana

De tweeling Imani en Imana (3 jaar) hebben allebei sikkelcelziekte. In hun bloed zijn de rode bloedcellen in de vorm van een half-maantje, dat wordt ook wel een sikkel genoemd. Vandaar de naam sikkelcelziekte. Ze hebben vaak tegelijkertijd klachten van de ziekte. Niet heel lang geleden werden ze samen opgenomen in het ziekenhuis met een zeer ernstige “sikkelcelcrise” met heftige pijnen in hun arm en rug. Ze kregen daarvoor een infuus met veel vocht en morfine. De sikkelcelcrise werd veroorzaakt door een infectie die gepaard ging met koorts. Door de infectie werden de sikkelcellen van de meisjes nog sneller afgebroken dan normaal en ontstond er een levensgevaarlijke bloedarmoede. Met spoed kregen de beide meisjes een bloedtransfusie.