Ambassadeur Edson da Graça presenteerde de avond en gaf ruimte aan patiënten, ouders en artsen om hun ervaringen te delen. Hun verhalen onderstreepten de impact van sikkelcelziekte én de noodzaak van beter behandelperspectief.

Indrukwekkende opbrengst

Dankzij de verkoop van galatafels, een loterij en een veiling met exclusieve items – waaronder een masterclass van Judeska, een rondleiding door het Suriname Museum met Jörgen Raymann en een reis naar Tokio – werd aan het einde van de avond een bijzonder bedrag opgehaald:

€ 335.550 voor onderzoek naar veiligere en beter toegankelijke stamceltransplantaties bij kinderen.

Stamceltransplantatie is momenteel de enige behandeling die sikkelcelziekte kan genezen. De behandeling is echter intensief en nog niet voor ieder kind geschikt. Met deze opbrengst kunnen onderzoekers belangrijke stappen zetten richting veiligere en breder toepasbare behandelmethoden.

Trots en dankbaar

“De steun die we hier voelen – van gasten, sponsoren, ambassadeurs en iedereen die heeft bijgedragen – geeft ons enorme kracht. Elke donatie brengt ons dichter bij een toekomst waarin kinderen veilig en zonder pijn kunnen opgroeien. Ik ben ontzettend trots op wat we samen hebben bereikt.” — Inge Valkis, directeur Sikkelcelfonds

Het Sikkelcelfonds bedankt alle gasten, sponsoren, vrijwilligers en ambassadeurs voor hun betrokkenheid en inzet.

Samen werken we aan een toekomst zonder sikkelcelziekte.

Toen het Sikkelcelfonds hem benaderde als ambassadeur, wist ook Edson maar weinig over sikkelcelziekte. Hij kende iemand die altijd moe was, maar besefte niet wat er écht achter die vermoeidheid schuilging. Pas toen hij patiënten ontmoette, hoorde hij de verhalen over ondraaglijke pijncrises, ziekenhuisopnames en een leven dat voortdurend in het teken staat van medische zorg.

In het interview benadrukt Edson dat sikkelcelziekte vaak onzichtbaar is. De pijn is niet altijd te zien, maar kan allesoverheersend zijn. “Hun botten doen letterlijk pijn,” vertelt hij. Dat besef maakte voor hem direct duidelijk hoe hard meer bewustwording nodig is.

Ook staat hij stil bij de vraag waarom sikkelcelziekte relatief onbekend is. Volgens Edson speelt mee dat de ziekte vooral voorkomt binnen de Afrikaanse, Caribische, Arabische en Zuid-Aziatische gemeenschappen. Aandoeningen die minderheidsgroepen treffen, krijgen historisch gezien minder aandacht. Daarnaast is de ziekte lastig uit te leggen en wat mensen niet goed begrijpen, raakt sneller uit beeld.

Wat hem het meest bijblijft, zijn de persoonlijke verhalen. Mensen bij wie de ziekte het dagelijks leven bepaalt. Kinderen en volwassenen die regelmatig bloedtransfusies nodig hebben. En tegelijkertijd ook hoopvolle verhalen, zoals dat van een patiënt die dankzij een stamceltransplantatie weer perspectief kreeg. Juist die combinatie van impact en mogelijkheden maakt volgens Edson duidelijk waarom kennis, onderzoek en steun zo belangrijk zijn.

Zijn oproep is helder: laten we nieuwsgieriger zijn naar elkaar, het gesprek aangaan, bloed doneren en, waar mogelijk, bijdragen aan onderzoek en betere zorg.

Benieuwd naar zijn volledige en persoonlijke verhaal? Lees het complete interview met Edson da Graça op de website van &C.

Een zacht steuntje 

Tijdens de feestdagen kun je kinderen in het ziekenhuis een zacht steuntje geven met een donatie van een doos met  20 of 40 nijntje- en nina-knuffels. Deze speciaal ontworpen knuffels voor het Sikkelcelfonds houden een maan vast in de vorm van een sikkel. Een symbool van hoop, kracht en verbondenheid. Zo laten ze zien dat niemand er alleen voor staat.

De knuffels worden verspreid onder kinderen in ziekenhuizen door heel Nederland. De knuffels brengen troost en gezelschap in een periode die voor kinderen die ziek zijn vaak zwaar is. Maar het doet nog meer: de opbrengst draagt bij aan onderzoek dat de behandeling van kinderen met sikkelcelziekte kan verbeteren. Zo maak je een persoonlijk gebaar en help je tegelijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Wil jij een doos nijntje- en nina-knuffels doneren? Bekijk dan hier de knuffel donatiepagina. 

Nijntje en nina als kerstcadeau

Wie houdt er nou niet van nijntje?  Nijntje en nina zijn daarom ook apart verkrijgbaar in onze shop. Koop een nijntje of nina als kerstcadeau voor iemand die je lief is. Een mooi geschenk waarmee je ook aan anderen denkt. De opbrengst komt ten goede aan het Sikkelcelfonds.

Een voetbal die écht het verschil maakt

De Monta x Miffy-collectie is veel meer dan een sport-item. De unieke combinatie van de iconische wereld van nijntje en de stoere street football-stijl van Monta levert een vrolijk én betekenisvol ontwerp op. Door een limited edition voetbal of shirt te kopen, steun je direct het Sikkelcelfonds. Zo draag je bij aan belangrijk onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing van sikkelcelziekte. Een bijzonder item voor voetbalfans en verzamelaars, én een tastbare manier om het verschil te maken voor iedereen die met deze ziekte leeft.

“Met deze collectie brengen we nostalgie, design en impact samen”, zegt Edgar Davids, oprichter van Monta.
“Want sommige eerste keren wil je nooit vergeten, zoals nijntje als je eerste held en de bal als je eerste vriend.
Samen kunnen we het verschil maken”.

Voor de echte verzamelaars – alleen tijdelijk verkrijgbaar

De Monta x Miffy-collectie is vanaf 21 november slechts tijdelijk beschikbaar via montasoccer.com. Door een voetbal of shirt te bemachtigen, steun je niet alleen het Sikkelcelfonds, maar bezit je ook een uniek verzamelobject van deze bijzondere samenwerking. Zodra de limited edition voetbal en het shirt uitverkocht zijn, komen ze niet meer terug. 

Scoor de Monta x Miffy limited edition voetbal of shirt en steun het  Sikkelcelfonds. Samen maken we het verschil.

Iedereen loopt zijn eigen race

Niet omdat we ongelijk zijn, maar omdat we samen verder willen komen. De Bijlmer Run is meer dan een sportevenement; het is een beweging. Een uitnodiging om in actie te komen, letterlijk en figuurlijk.
Voor jezelf. Voor elkaar. Voor een wereld waarin gezondheid niet afhangt van geluk of afkomst.

Sikkelcelziekte, een erfelijke bloedziekte, verandert rode bloedcellen in een sikkelvorm, waardoor ze minder zuurstof vervoeren en bloedvaten kunnen verstoppen. Dit veroorzaakt pijn, ernstige infecties en orgaanschade. Veel mensen leven dagelijks met pijn en vermoeidheid en bereiken vaak niet de levensverwachting die wij vanzelfsprekend achten.
In Nederland treft het vooral de zwarte gemeenschap, die helaas vaak minder gehoord wordt in gezondheidszorg en onderzoek.

Daarom rennen we

Rennen lijkt iets dat iedereen kan: 1 km, 5 km, of 21,1 km. Toch voelt voor sommige mensen zelfs de startlijn onbereikbaar. Wat voor de één een korte afstand lijkt, kan voor iemand met sikkelcelziekte voelen als een marathon.

Elke stap die we zetten tijdens de Bijlmer Run is een stap richting meer zichtbaarheid, begrip en onderzoek. Wij rennen om te laten zien dat gezondheidszorg niet eerlijk verdeeld is, maar dat we er samen iets aan kunnen doen.

 “Voor mij is de keuze voor het Sikkelcelfonds geen toeval. Ik heb met eigen ogen gezien wat deze ziekte inhoudt.
Als jong meisje zag ik mijn nichtje regelmatig in het AMC opgenomen worden voor een ernstige crisis. Nu, decennia later, is er gelukkig meer kennis, maar nog steeds te weinig bewustzijn en financiering voor onderzoek.
Met de Bijlmer Run willen we daar verandering in brengen: rennen voor zichtbaarheid, rennen voor gelijke kansen in gezondheid en zorg.” – Charita Zandgrond, organisatie/ oprichtster Bijlmer Run

Jij kunt het verschil maken

Door mee te doen aan de Bijlmer Run steun je direct het Sikkelcelfonds. Samen rennen we niet alleen voor kilometers, maar voor gelijkheid, bewustzijn en hoop. Samen bepalen we de richting. Zet jij de volgende stap?
Bekijk onze Bijlmer Run pagina voor meer informatie over hoe jij mee kan doen. 

Patta x Sikkelcelfonds

Rock de merchandise: Dit jaar vieren we 5 jaar Bijlmer Run met een exclusieve samenwerking: Patta x Sikkelcelfonds. Beperkte merchandise met een missie, waarvan alle opbrengsten naar het Sikkelcelfonds gaan.
Bekijk de website van de Bijlmer Run voor meer informatie.

De RESOLVE-studie 

Onderzoekers: S.R. Thakoerdin en E. Nur, Amsterdam UMC
Mensen met sikkelcelziekte kunnen soms een pijnlijke aanval krijgen, een zogenaamde “crise”. In dit onderzoek kijken de onderzoekers wat er gebeurt met de rode bloedcellen tijdens zo’n aanval. Ze onderzoeken of extra drinken of vocht via een infuus helpt om de cellen soepeler te maken. Dit kan helpen om betere behandelingen te bedenken tijdens een crise.

De ECLIPSE-studie

Onderzoekers: M. Zwolsman en E. Nur, Amsterdam UMC
Sommige mensen met sikkelcelziekte krijgen een stamceltransplantatie. Dat kan helpen, maar er kunnen ook problemen ontstaan. De onderzoekers willen beter begrijpen waarom soms na zo’n transplantatie verschillende vormen van leukemie (bloedkanker) kunnen ontstaan. Door dit goed uit te zoeken, willen ze de behandeling in de toekomst nog veiliger kunnen maken.

De ManSCD-studie

Onderzoekers: H. Bruggink en C.F.J. van Tuijn, Amsterdam UMC
Voeding is erg belangrijk voor mensen met sikkelcelziekte. In dit onderzoek kijken de onderzoekers naar hoe volwassenen met sikkelcelziekte eten en hoeveel energie hun lichaam in rust verbruikt. Met deze informatie willen ze betere voedings- en leefstijladviezen geven, die passen bij iedere patiënt persoonlijk.

 Wij feliciteren alle onderzoekers van harte en wensen hen veel succes bij de uitvoering van hun onderzoeksprojecten. Uiteraard zullen wij in de toekomst de voortgang en de resultaten delen.