Ziekenhuizen gestart met vaccineren tegen COVID-19 bij sikkelcelpatiënten

Vanaf eind maart 2021 worden alle patiënten ouder dan 18 jaar met een verhoogde kwetsbaarheid, dus ook sikkelcelpatiënten door de ziekenhuizen uitgenodigd voor het krijgen van een vaccinatie tegen Corona.

Hierbij wordt gebruik gemaakt van het Moderna vaccin.
Het zal om 2 vaccinaties gaan met een tussenpoos van 1 maand.
Patiënten ouder dan 18 jaar worden door hun eigen ziekenhuis opgeroepen.

Sikkelcelpatiënten risicogroep

Onderzoek uit Engeland, de Verenigde Staten en Frankrijk heeft laten
zien dat sikkelcelpatiënten die zijn opgenomen met een
COVID-19 infectie een 7x hogere kans hebben te overlijden dan
patiënten zonder sikkelcelziekte.

De hematologen willen daarom patiënten met sikkelcelziekte op het
hart drukken om van deze vervroegde vaccinatie gebruik te maken.
Mochten er twijfels of vragen zijn over de vaccinatie, bespreek het dan
met uw behandelend arts.

Internationaal onderzoek

Naast de landelijke vaccinatie zal ook een aantal  sikkelcelpatiënten
worden uitgenodigd om mee te doen met een  internationaal onderzoek
waarbij gekeken gaat worden wat de immuun response ( = afweerreactie) is. Hiervoor zal op dag 1 en na 1, 2, 6 en 12 maanden de hoeveelheid antistoffen tegen corona in het bloed  gemeten worden.

Patiënten die aan dit onderzoek meedoen zijn door de computer
geselecteerd en inmiddels allemaal telefonisch benaderd om hen te
vragen mee te doen.

 Bron: Prof dr B Biemond, hematoloog Amsterdam UMC namens alle  hematologen in Nederland.

Fotoreportage “The Many Faces of The Moon” vertelt het verhaal van mensen met sikkelcelziekte in Oeganda

Fotograaf Linelle Deunk wint de 3e prijs in de categorie ‘Documentair Internationaal’ bij de Zilveren camera 2020. Met haar aangrijpende fotoreportage ” The Many Faces Of The Moon” vertelt zij het verhaal van kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte (SCD) in Oeganda.
Door middel van deze reportage hoopt Linelle meer aandacht te krijgen voor sikkelcelziekte, zodat er meer bewustwording komt, de behandelingen toegankelijker worden en er meer fondsen beschikbaar komen.

Arthur

De foto’s op de homepagina van het Sikkelcelfonds en in dit artikel vertellen het verhaal van Arthur. Arthur is 16 jaar en heeft sikkelcelziekte. Hij redt zich zelf ondanks dat hij erg alleen is. Op school wordt hij genegeerd.
Door een ongeluk en gevolgen van SCD loopt hij met krukken en mank.
Zijn moeder woont elders, maar hij heeft een enorme levenslust.


De fotoreportage van Linelle Deunk is te zien op de website van de Zilveren camera

Bron: VPRO | Zilveren Camera

Campagne Zeldzame Ziekten gestart

Op 26 februari was het de dag van de zeldzame ziekten.
Samen met Planet Health, de Telegraaf, het AD en nijntje besteden we die dag extra aandacht aan sikkelcelziekte door het lanceren van de campagne voor zeldzame ziekten. Wist jij dat zonder behandeling 75% van de kinderen met sikkelcelziekte niet ouder wordt dan 5 jaar? 

Lees meer over het belang van diagnose, erfelijkheid en hematologische aandoeningen als bèta-thalassemie en sikkelcelziekte in de artikelen van hoogleraar interne geneeskunde Bart Biemond, Albert en kinderarts hematoloog Marjon H. Cnossen Cnossen. Online en in en het AD.

Bron: Planet Health by Mediaplanet | de Telegraaf | AD | Nijntje; Mercis bv.

Soroya Beacher Young Investigator Grant 2021

In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development within the field of sickle cell disease in order to improve the prospects and the future for patients. By looking beyond their own borders and gaining knowledge, creativity and confidence, we hope to support their contributions to research and the well-being of individuals with sickle cell disease. In honour of Soroya Beacher, who was an example for all working in the field of sickle cell disease and thalassemia, the Netherlands Sickle Cell Foundation has installed a Young Investigator Grant in her name.

The application deadline for the 2021 call is April 1st 2021 at 23:59
hours. The application form must be fully completed (in English) and
signed by the applicant and his/her supervisor.

For more information, download the information in PDF or register directly via the registration form.


Soraya Beacher Jonge Onderzoekers Beurs

Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen werkzaam op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie, heeft het Sikkelcelfonds een jonge onderzoekers beurs opgericht. 

Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten en verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. 

De aanmeldingsdeadline voor de beurs is 1 april 2021 om 23:59 uur.
Het aanvraagformulier moet volledig zijn ingevuld (in het Engels) en ondertekend zijn door de aanvrager en zijn / haar leidinggevende.

Voor meer informatie download de informatiefolder in pdf of meld je direct aan via het aanmeldformulier.

nijntje steunt Het Sikkelcelfonds

Met campagnes en speciale nijntje-producten

Jaarlijks worden er wereldwijd honderdduizenden kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling wordt het merendeel van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar. Helaas is sikkelcelziekte onbekend bij velen. Hierdoor is decennialang te weinig geld beschikbaar gesteld voor onderzoek. Om de strijd tegen sikkelcelziekte een steuntje in de rug te geven, wil nijntje graag haar bekendheid inzetten.

nijntje helpt mee tegen sikkelcelziekte  

nijntje, geliefd bij kinderen over de hele wereld, gaat haar bekendheid inzetten om meer aandacht te creëren voor sikkelcelziekte. Haar doel is om 1 miljoen euro op te halen voor onderzoek naar genezing. Om dit te bereiken wordt er in de komende maanden onder andere een speciale nijntje-knuffel en een exclusief nijntje-boekje uitgebracht, waarvan de opbrengst gedoneerd wordt aan Het Sikkelcelfonds. Daarnaast zullen er in de loop van het jaar tal van andere activiteiten plaatsvinden. De campagne gaat officieel van start op de Negenmaandenbeurs 2020, waar een brochure met informatie over sikkelcelziekte in alle beurstassen verspreid wordt. Want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Je leest het volledige artikel hier: https://nijntje.pr.co/186497-nijntje-steunt-het-sikkelcelfonds

nijntje lanceert grote campagne voor Het Sikkelcelfonds

De campagne startte op 16 maart 2020

Jaarlijks worden er wereldwijd driehonderdduizend kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling wordt 75% van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar. In een eerder persbericht lieten we weten dat nijntje ambassadeur van Het Sikkelcelfonds is geworden, om de strijd tegen sikkelcelziekte een steuntje in de rug te geven. Vanaf 16 maart ging er een grote mediacampagne van Het Sikkelcelfonds en nijntje van start. Nijntje hoopt dat er door deze aandacht meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van sikkelcelziekte.

Televisiecampagne

Mercis bv, dat de rechten op het werk van Dick Bruna beheert, heeft in samenwerking met video agency Wolfstreet een campagnevideo ontwikkeld om een breed publiek te informeren over sikkelcelziekte. De video werd vanaf 16 maart 2020 uitgezonden op NPO, rondom informatieve programma’s. Een langere versie van de video werd ingezet in een online campagne die tegelijk met de televisiecampagne van start ging.

Outdoor campagne

Vanaf 17 maart 2020 stond ook het straatbeeld van de Randstad in het teken van sikkelcelziekte en nijntje. Het campagnebeeld en de bijbehorende slogan ‘sikkelcelziekte te pijnlijk om niet te kennen’ is ontwikkeld door Zouka Media en was waarneembaar op ruim zevenhonderd straatabri’s en zeshonderd digitale schermen. 

Het volledige persbericht lees je hier:

https://nijntje.pr.co/187051-nijntje-lanceert-grote-campagne-voor-het-sikkelcelfonds

Nijntje en nina verrassen kinderen met sikkelcelziekte

Dit is Gwen, 14 jaar. Zij heeft sikkelcelziekte en woont in Paramaribo (Suriname). Zij heeft een moeilijk jaar gehad. Gelukkig kon het Sikkelcelfonds haar deze winter verrassen met een speciale nijntje sikkelcel-knuffel om de pijn een klein beetje te verlichten. 

Met dank aan alle donateurs van de sikkelcel-knuffel actie steken wij kinderen met sikkelcelziekte in Nederland, Suriname en het Caribisch gebied een hart onder de riem!

De crowdfundingsactie

In september 2020 startte het Sikkelcelfonds een crowdfundings actie om kinderen met sikkelcelziekte te kunnen verrassen met een nijntje of nina sikkelcel-knuffel. Kinderen met sikkelcelziekte liggen vaak in het ziekenhuis en missen daardoor school en hun vriendjes. Nijntje doet de pijn van deze kinderen een beetje verlichten.

Nijntje en nina op reis

Door het succes van onze crowdfundingsactie en het ontvangen van andere gulle donaties is er genoeg geld ingezameld om deze winterperiode kinderen met sikkelcelziekte in Suriname, Nederland en het Caribisch gebied blij te maken met een nijntje of nina sikkelcel-knuffel.

Wij willen iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt ontzettend bedanken voor de steun en de donaties. Blijf ons volgen op onze socialmedia kanalen @hetsikkelcelfonds, zodat je onze updates over de reis van nijntje en nina naar kindjes met sikkelcelziekte niet mist.

Heb jij een kindje met sikkelcelziekte en is hij/zij in Nederland onder controle in het ziekenhuis?

In december worden de nijntje en nina’s verstuurd naar de ziekenhuizen in Nederland. Nijntje en nina wachten daar geduldig af tot jouw kindje op controle komt, zodat een nijntje of nina knuffel mee naar huis kan worden genomen.