Black lives matter: ook in de zorg

Sikkelcelziekte en cystische fibrose zijn beide zeer ernstige aandoeningen, die we in Nederland allebei zeldzaam noemen. Wereldwijd echter komt sikkelcelziekte vele malen vaker voor bij mensen met een niet-westerse achtergrond. Schrijnend genoeg gaat juist daar het minste geld naartoe.

De ongelijkheid in financiering is een mogelijke verklaring voor het verschil in onderzoeksactiviteiten en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen van o.a. sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte illustreert de achterstelling, omdat het voornamelijk mensen van kleur treft.

Je leest het volledige artikel in Medisch Contact:

https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/black-lives-matter-ook-in-de-zorg.htm

Foto credits: Linelle Deunk

Aanvraag Grants Wetenschappelijk onderzoek

Het Sikkelcelfonds is zeer verheugd dat op 1 juni 2021 de call uitgegaan is voor aanvraag voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte. Er zijn 2 grote grants van 100.000,- en enkele kleine grants van in totaal 45.000,- te verkrijgen. De sluitingsdatum is 15 augustus 2021. Meer informatie kan je hier vinden. Voor vragen kan je mailen naar info@hetsikkelcelfonds.nl.

Clubhouse event

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.
Waarom is er onvoldoende aandacht en onderzoek voor sikkelcelziekte*?

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

*Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd. 

THIS IS HOLLAND EN NIJNTJE STARTEN KNUFFELACTIE VOOR GOEDE DOEL


AMSTERDAM – De oprechte aandacht, het gezellige samenzijn en elkaar even knuffelen: we missen het allemaal. De attractie THIS IS HOLLAND lanceert daarom op 27 mei 2021 in samenwerking met nijntje een knuffelactie. Met een knuffelticket, dat online kan worden gekocht, krijg je toegang tot de ultieme 5D Flight Experience en verstuur je een nijntje of nina knuffel naar iemand die het verdient. Hiermee geef je iemand die je liefhebt én jezelf wat extra aandacht. En nog belangrijker: je steunt direct het goede doel. Er wordt € 10,00 per knuffelticket aan het Sikkelcelfonds gedoneerd, omdat elk kind recht heeft op een pijnvrij leven.

Marja Kerkhof, algemeen directeur Mercis: “nijntje is ambassadeur van het Sikkelcelfonds en met deze actie willen we extra aandacht vragen voor sikkelcelziekte*.” Deze onbekende erfelijke bloedziekte, waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar worden geboren, verdient extra steun. Zonder behandeling wordt 75% van deze kinderen niet ouder dan 5 jaar.

Joost van Berkel, commercieel directeur THIS IS HOLLAND: “Door de coronamaatregelen voelt men zich vaker eenzaam. Om een perspectief te kunnen bieden is deze knuffelactie ontstaan. Met dit exclusieve ticket willen we mensen inspireren om extra aandacht te geven aan een ander én zichzelf.”

Nijntje en nina zijn elkaar kwijt, zullen ze elkaar terugvinden in THIS IS HOLLAND? Bekijk het promo filmpje hier  

*Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd. 

Bron: www.thisisholland.com

Wereld Sikkelceldag 2021 – Shine the light on Sickle Cell Disease

Zaterdag 19 juni a.s. is het Wereld Sikkelceldag en besteden wij extra aandacht aan de bekendheid van sikkelcelziekte en het belang van onderzoek naar een betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. De ziekte gaat gepaard met vermoeidheid en hevige pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Het is een ziekte waar nog weinig mensen vanaf weten en dat moet veranderen, want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag start het Sikkelcelfonds vanaf deze week de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne deelt het Sikkelcelfonds op haar website en social media kanalen persoonlijke verhalen van mensen met sikkelcelziekte. Door middel van hun verhaal hopen zij ons meer inzicht te geven hoe sikkelcelziekte hun dagelijkse bezigheden beïnvloed. Zo kan werk opeens een onzekere factor zijn door onbegrip op de werkvloer en kan het moederschap een extra uitdaging zijn door stress en slaapgebrek. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Met de Wereld Sikkelceldag campagne: “Shine the Light on Sickle Cell Disease”, hoopt het Sikkelcelfonds dat er meer bekendheid komt van deze ziekte en dat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van alle kinderen en volwassenen die lijden aan sikkelcelziekte, wereldwijd.

Nijntje Kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen.

Met deze tekenwedstrijd kan de hele klas een voorleesboek winnen van Maisa en de maan van Glynis Terborg . Wil jij als school of klas meedoen aan deze kleurwedstrijd? Inschrijven kan nog tot 21 mei a.s. via info@hetsikkelcelfonds.nl

Malaria Vaccine doorbraak; ook belangrijk voor mensen met Sikkelcelziekte

Jaarlijks op 25 april is het Wereld Malaria Dag en dan staan we extra stil bij de noodzaak om de wereld malaria vrij te maken. Tijdens Wereld Malaria Dag, presenteerde de World Health Organization (WHO) veelbelovende resultaten met de doorbraak van een malariavaccin. Dit vaccin is hard nodig, want er sterven jaarlijks meer dan 400.000 mensen aan deze malaria. Naar schatting zijn twee derde van deze doden kinderen onder de 5 jaar. 

Malaria wordt verspreid door de Plasmodium parasiet die voorkomt in malariamuggen. Deze muggen komen vooral voor in warme gebieden rondom de evenaar. Tot 1970 kwam deze ziekte ook in Nederland voor. Mensen die in malaria gebieden leven hebben vaak evolutionair sikkelcelziekte ontwikkeld als bescherming tegen malaria. Echter blijkt dit helemaal geen garantie te zijn om de ziekte niet te krijgen en worden juist mensen met sikkelcelziekte extra ziek van malaria. De WHO en haar partners werken daarom samen met als doel : “Zeroing in on malaria elimination”.

Ondanks de daling van malariadoden over de afgelopen 15 jaar, zorgt de COVID-Pandemie voor een extra uitdaging. In landen met een slechte gezondheidszorg, zoals in Afrika is er sprake van overbelaste zorg en zijn diagnoses gemist en behandelingen uitgesteld. In oorlogsgebieden zijn hulporganisaties vertrokken en wordt de toevoer van geneesmiddelen bemoeilijkt. De kans op sterfte door malaria neemt hierdoor weer toe.

Ondanks de terugval in malariadoden door Covid publiceerde de WHO samen met haar partners ook goed nieuws. Zo publiceerde zij de onderzoeksresultaten van een veelbelovend malariavaccin. Deze onderzoeksresultaten laten zien dat er een werkend malariavaccin is ontwikkeld die zeer veilig en effectief blijkt te zijn. Het vaccin moet nog wel een belangrijke tweede testronde door, die plaatsvindt onder 4.800 mensen uit vier Afrikaanse landen.
Het is dus nog even afwachten totdat we de dodelijkste ziekte uit onze geschiedenis voorgoed kunnen elimineren, maar we zijn dichtbij.

Het advies van onze artsen: Laat je nu vaccineren tegen Covid 19. Neem anti malaria profylaxe als je naar landen gaat waar nu malaria heerst, ook als je drager bent van sikkelcelziekte en in de toekomst is er een vaccin tegen malaria!

Bron: who.int, frieschdagblad, dutchcowboys, FOTO: AFP

Ziekenhuizen gestart met vaccineren tegen COVID-19 bij sikkelcelpatiënten

Vanaf eind maart 2021 worden alle patiënten ouder dan 18 jaar met een verhoogde kwetsbaarheid, dus ook sikkelcelpatiënten door de ziekenhuizen uitgenodigd voor het krijgen van een vaccinatie tegen Corona.

Hierbij wordt gebruik gemaakt van het Moderna vaccin.
Het zal om 2 vaccinaties gaan met een tussenpoos van 1 maand.
Patiënten ouder dan 18 jaar worden door hun eigen ziekenhuis opgeroepen.

Sikkelcelpatiënten risicogroep

Onderzoek uit Engeland, de Verenigde Staten en Frankrijk heeft laten
zien dat sikkelcelpatiënten die zijn opgenomen met een
COVID-19 infectie een 7x hogere kans hebben te overlijden dan
patiënten zonder sikkelcelziekte.

De hematologen willen daarom patiënten met sikkelcelziekte op het
hart drukken om van deze vervroegde vaccinatie gebruik te maken.
Mochten er twijfels of vragen zijn over de vaccinatie, bespreek het dan
met uw behandelend arts.

Internationaal onderzoek

Naast de landelijke vaccinatie zal ook een aantal  sikkelcelpatiënten
worden uitgenodigd om mee te doen met een  internationaal onderzoek
waarbij gekeken gaat worden wat de immuun response ( = afweerreactie) is. Hiervoor zal op dag 1 en na 1, 2, 6 en 12 maanden de hoeveelheid antistoffen tegen corona in het bloed  gemeten worden.

Patiënten die aan dit onderzoek meedoen zijn door de computer
geselecteerd en inmiddels allemaal telefonisch benaderd om hen te
vragen mee te doen.

 Bron: Prof dr B Biemond, hematoloog Amsterdam UMC namens alle  hematologen in Nederland.

Fotoreportage “The Many Faces of The Moon” vertelt het verhaal van mensen met sikkelcelziekte in Oeganda

Fotograaf Linelle Deunk wint de 3e prijs in de categorie ‘Documentair Internationaal’ bij de Zilveren camera 2020. Met haar aangrijpende fotoreportage ” The Many Faces Of The Moon” vertelt zij het verhaal van kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte (SCD) in Oeganda.
Door middel van deze reportage hoopt Linelle meer aandacht te krijgen voor sikkelcelziekte, zodat er meer bewustwording komt, de behandelingen toegankelijker worden en er meer fondsen beschikbaar komen.

Arthur

De foto’s op de homepagina van het Sikkelcelfonds en in dit artikel vertellen het verhaal van Arthur. Arthur is 16 jaar en heeft sikkelcelziekte. Hij redt zich zelf ondanks dat hij erg alleen is. Op school wordt hij genegeerd.
Door een ongeluk en gevolgen van SCD loopt hij met krukken en mank.
Zijn moeder woont elders, maar hij heeft een enorme levenslust.


De fotoreportage van Linelle Deunk is te zien op de website van de Zilveren camera

Bron: VPRO | Zilveren Camera

Campagne Zeldzame Ziekten gestart

Op 26 februari was het de dag van de zeldzame ziekten.
Samen met Planet Health, de Telegraaf, het AD en nijntje besteden we die dag extra aandacht aan sikkelcelziekte door het lanceren van de campagne voor zeldzame ziekten. Wist jij dat zonder behandeling 75% van de kinderen met sikkelcelziekte niet ouder wordt dan 5 jaar? 

Lees meer over het belang van diagnose, erfelijkheid en hematologische aandoeningen als bèta-thalassemie en sikkelcelziekte in de artikelen van hoogleraar interne geneeskunde Bart Biemond, Albert en kinderarts hematoloog Marjon H. Cnossen Cnossen. Online en in en het AD.

Bron: Planet Health by Mediaplanet | de Telegraaf | AD | Nijntje; Mercis bv.

Soroya Beacher Young Investigator Grant 2021

In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development within the field of sickle cell disease in order to improve the prospects and the future for patients. By looking beyond their own borders and gaining knowledge, creativity and confidence, we hope to support their contributions to research and the well-being of individuals with sickle cell disease. In honour of Soroya Beacher, who was an example for all working in the field of sickle cell disease and thalassemia, the Netherlands Sickle Cell Foundation has installed a Young Investigator Grant in her name.

The application deadline for the 2021 call is April 1st 2021 at 23:59
hours. The application form must be fully completed (in English) and
signed by the applicant and his/her supervisor.

For more information, download the information in PDF or register directly via the registration form.


Soraya Beacher Jonge Onderzoekers Beurs

Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen werkzaam op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie, heeft het Sikkelcelfonds een jonge onderzoekers beurs opgericht. 

Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten en verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. 

De aanmeldingsdeadline voor de beurs is 1 april 2021 om 23:59 uur.
Het aanvraagformulier moet volledig zijn ingevuld (in het Engels) en ondertekend zijn door de aanvrager en zijn / haar leidinggevende.

Voor meer informatie download de informatiefolder in pdf of meld je direct aan via het aanmeldformulier.