Categorie: NIeuwsberichten

Bekijk hier de aftermovie van het Be Amazed benefietdiner

Posted on by Mirella Flantua

Wat hebben wij genoten van het eerste benefietdiner van het Sikkelcelfonds ‘Be Amazed’. Georganiseerd in samenwerking met onze partners Mercis en ID&T.

Dit bijzondere evenement vond plaats op 23 maart in AMAZE te Amsterdam. Het doel van de avond; Zoveel mogelijk geld ophalen omonderzoek naar genezing van sikkelcelziekte financieel mogelijk te maken.

Na een mooie avond vol bijzondere verhalen van patiënten, live optredens en een veiling met bijzondere kavels, is maar liefst € 129.920,- opgehaald voor het Sikkelcelfonds.

Bekijk hieronder de aftermovie!

€ 129.920,- opgehaald voor het Sikkelcelfonds

Posted on by Mirella Flantua

Tijdens een benefietdiner voor het Sikkelcelfonds is € 129.920,- opgehaald voor onderzoek naar genezing van sikkelcelziekte. Nijntje is een van de ambassadeurs van het Sikkelcelfonds en partner van dit evenement.

Benefietdiner
Het benefietdiner voor het Sikkelcelfonds vond plaats op 23 maart in AMAZE te Amsterdam. De 200 aanwezigen werden verwelkomd met een prachtige licht- en geluidshow. Daarna werd de avond officieel geopend door de voorzitter van het Sikkelcelfonds, kinderarts-hematoloog Marjon Cnossen. Zij lichtte het doel van de avond toe: onderzoek naar genezing van sikkelcelziekte financieel mogelijk maken. De avond werd gehost door Maria Tailor. Ambassadeur Laurien Verstraten interviewde een patiënt en de moeder van een patiëntje met sikkelcelziekte. Een driegangendiner volgde, met live optredens van onder andere ambassadeur Carolina Dijkhuizen, Durkey Jozefzoon en Mubarek Amartey. Ambassadeur Edson da Graça presenteerde de loterij, waarmee mooie prijzen gewonnen konden worden, zoals een door Dick Bruna gesigneerde zeefdruk en een overnachting in het Conservatorium hotel in Amsterdam.

Veiling
Ook zorgde veilingmeester Jop Ubbens voor een sensationele veiling, waarbij diverse exclusieve items aangeboden werden. Zo stelde De Rijke & Co een uniek nijntje horloge beschikbaar, waarvan er maar één gemaakt is, en er werden mooie biedingen gedaan op onder andere een helikoptervlucht boven Defqon.1 en een geheel verzorgd weekend in Spa-Francorchamps met toegang tot de Grand Prix Formule 1.

Opbrengst
Met het BE AMAZED benefietdiner is € 129.920,- opgehaald voor het Sikkelcelfonds.

Partners
Het benefietdiner is mede mogelijk gemaakt door Mercis, ID&T en het Sikkelcelfonds.

Previous slide
Next slide

Carolina Dijkhuizen – nieuwe ambassadeur

Posted on by Mirella Flantua

Wij zijn er trots op wij ons team van ambassadeurs  (Jörgen Raymann, Edson da Graça, Laurien Verstraten, Remy Bonjasky, John Williams en nijntje) in 2022 nog uit hebben mogen breiden met Carolina Dijkhuizen.

Zangeres, actrice en presentatrice. Carolina speelde diverse hoofdrollen in Aida, The Lion King en Sister Act. Ook is zij regelmatig te zien op televisie en speelde in diverse rollen in series en films.

Wij kijken er naar uit om aankomend jaar samen met onze ambassadeurs nog meer bekendheid aan sikkelcelziekte te geven!

Studenten actie – ORKA

Posted on by Mirella Flantua

Geneeskunde studenten aan het Erasmus MC Hassnae, Nicole en Britt, geneeskunde en tevens bestuursleden van ORKA hebben een creatieve actie opgezet voor het Sikkelcelfonds. 

ORKA is een studieprogramma over de kindergeneeskunde voor geneeskunde studenten. Dit jaar hebben zij ervoor gekozen om het inschrijfgeld van de studenten te doneren aan het Sikkelcelfonds. De aanleiding hiertoe was de inspirerende lezing over sikkelcelziekte die zij afgelopen jaar van dr. Marjon Cnossen hebben gehad. 

‘We hopen ons steentje te hebben bijgedragen aan het bekender maken van dit ziektebeeld onder toekomstige artsen en dat het geld gebruikt kan worden om meer onderzoek te doen naar sikkelcelziekte’

Bedankt Hassnae, Nicole en Britt voor jullie initiatief. 

Dit is ook een mooi voorbeeld van een creatieve manier hoe je een actie kan starten voor het Sikkelcelfonds! ❤

Ga naar ‘Start een actie’ voor meer informatie en inspiratie en start jouw actie!

Sikkelcelziekte fotoreportage – ’twee gezichten’

Posted on by Mirella Flantua

De fotoreportage “twee gezichten” bestaat uit dubbelportretten gemaakt van patiënten met Sikkelcelziekte. Mensen, zoals iedereen, met dromen en wensen. Maar ook mensen wiens leven gekenmerkt wordt door pijn en onzekerheid. Mensen voor wie ziekenhuisopnames aan de orde van de dag zijn. Je leest hun verhaal hier.

Priscilla is 26 jaar en werkt als verpleegkundige in het Amsterdam UMC. Zij heeft ongeveer een keer per maand een crises aanval. Drie tot vier keer per jaar wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Priscilla doet mee aan een groot onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zij droomt ervan om in het Emma kinderziekenhuis als verpleegkundige te werken met kinderen met sikkelcelziekte.

Xaviera (31), heeft een nieuwe heup gekregen. Haar beide heupen waren versleten door de sikkelcelziekte. Zij is dol op kinderen en heeft een diploma in de sociaalpedagogische hulpverlening gehaald. Als gevolg van haar ziekte is ze afgekeurd. Toch droomt Xaviera ervan om ooit te kunnen werken in de kinderopvang. Ondertussen haalt ze veel plezier uit het samen zijn met haar neefjes en nichtjes.

Sydney is 28 jaar. Als hij niet in het ziekenhuis ligt treedt hij het liefst op als stand up comedian. Sydney heeft veel last van crisesen. Het is meer dan eens voorgekomen dat hij hierdoor een voorstelling moest afzeggen. Zo is hij in het afgelopen half jaar drie keer een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis. Theater Carré is het podium waar hij van droomt.

Ivan, 50 jaar, is een van de oudste patiënten met sikkelcelziekte in Nederland. Hij heeft zijn familie op Aruba achtergelaten voor behandeling in Nederland. Ivan is afgekeurd voor zijn werk als metaalbewerker. Hij heeft net een nieuw kniegewricht gekregen – organen en knieën zijn aangetast door de sikkelcelziekte. Fietsen geeft Ivan het gevoel dat hij leeft. Hij hoopt dat nog jaren te kunnen doen.

Deze fotoreportage is gemaakt door Lotta Lagerberg. Meer werk van haar is te zien op haar website: www.lottalagerberg.com.

Soroya Beacher Young Investigator Grant

Posted on by Mirella Flantua

You can register now!

In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development within the field of sickle cell disease in order to improve the prospects and the future for patients. By looking beyond their own borders and gaining knowledge, creativity and confidence, we hope to support their contributions to research and the well-being of individuals with sickle cell disease. In honour of Soroya Beacher, who was an example for all working in the field of sickle cell disease and thalassemia, the Netherlands Sickle Cell Foundation has installed a Young Investigator Grant in her name.

The application deadline for the 2022 call is April 1st 2022 at 23:59
hours. The application form must be fully completed (in English) and
signed by the applicant and his/her supervisor.

For more information, download the information in PDF or send an email to info@hetsikkelcelfonds.nl for more information.

Soraya Beacher Jonge Onderzoekers Beurs 2022

Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen werkzaam op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie, heeft het Sikkelcelfonds een jonge onderzoekers beurs opgericht. 

Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten en verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. 

De aanmeldingsdeadline voor de beurs is 1 april 2022 om 23:59 uur.
Het aanvraagformulier moet volledig zijn ingevuld (in het Engels) en ondertekend zijn door de aanvrager en zijn / haar leidinggevende.

Voor meer informatie download de informatiefolder in pdf of stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor meer informatie.

Het Sikkelcelfonds reikt eerste Grant uit voor veelbelovende onderzoeken naar sikkelcelziekte.

Posted on by Mirella Flantua

Op 15 november 2021 heeft het Sikkelcelfonds voor het eerst Grants uitgereikt met als doel wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van sikkelcelziekte mogelijk te maken. De Grants zijn uitgereikt aan Lena Václavu (LUMC Leiden), Corien de Groot – Eckhardt (AmsterdamUMC) en Lisa Dovern (AmsterdamUMC).

Lena Václavu (LUMC Leiden) ontvangt een Grant van €100.000,- voor onderzoek naar het ontstaan van stille herseninfarcten tgv beschadiging van kleine hersenvaatjes bij volwassen patiënten met sikkelcelziekte waarbij gebruik gemaakt wordt van een geavanceerde MRI techniek (4D-Flow-MRI).

Corien de Groot – Eckhardt (AmsterdamUMC) ontvangt een Grant van €100.000,- voor onderzoek naar neurocognitief functioneren van zeer jonge kinderen met sikkelcelziekte.

Lisa Dovern (AmsterdamUMC) ontvangt een Grant van €45.000, voor onderzoek naar het behoud van afweer van volwassen patiënten met sikkelcelziekte na transplantatie. 

Op de onderzoekspagina worden o.a. bovenstaande onderzoeken geplaatst en lopende onderzoeken die middels donaties aan het Sikkelcelfonds zijn gefinancierd.

Het St. Vincentius Ziekenhuis in Suriname heeft haar Sikkelcel behandelkamer in gebruik genomen.

Posted on by Mirella Flantua

Op 31 januari 2022 heeft het St. Vincentius Ziekenhuis in Suriname haar eerste sikkelcel behandelkamer in gebruik genomen voor sikkelcel patiënten.

In september 2021 deden Hematoloog Nicole Oldenstam en Andressa Hunsel, auteur en ambassadeur van sikkelcelziekte een oproep aan donateurs om geld en middelen in te zamelen voor de inrichting van de eerste sikkelcel behandelkamer voor volwassenen in het Sint Vincentius Ziekenhuis (RKZ). Met deze speciale behandelkamer hoeven de patiënten niet meer te wachten op de Spoedeisende Hulp (SEH), maar worden zij direct doorverwezen naar een hematoloog.

Het project is nu, na ruim 4 maanden afgerond. De kamer met 5 bedden biedt voldoende ruimte om meteen hulp te kunnen verlenen aan sikkelcel patiënten boven de 18 jaar die tijdens een sikkelcel aanval een arts en medicatie nodig hebben. Nicole: “Voorheen werden sikkelcel patiënten geholpen via de spoedpolies, met lange wachttijden tot gevolg. Het kon soms uren duren voordat ze behandeld konden worden en ook zien we vaak dat hun ziektebeeld niet goed wordt herkend. Met deze speciale behandelkamer lossen we dit probleem nu op”. De sikkelcel behandelkamer is een mooie stap richting betere zorg voor sikkelcel patiënten in Suriname.

Het interview met Nicole Oldenstam is hier terug te kijken.