Het Sikkelcelfonds vraagt kinderen om hulp in de strijd tegen sikkelcelziekte

Het Sikkelcelfonds vraagt kinderen om hulp in de strijd tegen sikkelcelziekte

Het Sikkelcelfonds lanceert een inspirerende oproep aan kinderen om bij te dragen aan de strijd tegen sikkelcelziekte. De organisatie heeft een animatie gemaakt met praktische tips over hoe kinderen kunnen helpen bij het inzamelen van geld voor onderzoek naar betere behandeling en uiteindelijke genezing van deze ernstige erfelijke bloedziekte.

Hoewel sikkelcelziekte niet zo bekend is bij het grote publiek, worden er wereldwijd jaarlijks zo’n 300.000 baby’s geboren met deze aandoening. Zonder behandeling wordt slechts één op de vier kinderen met sikkelcelziekte ouder dan vijf jaar. In Nederland zijn alleen al duizenden patiënten, waarvan de helft kinderen zijn. 

Bij sikkelcelziekte hebben de rode bloedcellen de vorm van een sikkel, wat de naam aan de ziekte geeft. Deze abnormale vorm van bloedcellen maakt het moeilijker voor het lichaam om zuurstof te transporteren, wat kan leiden tot verstopping van bloedvaten en schade aan organen. Kinderen met sikkelcelziekte hebben vaak ernstige bloedarmoede en heel veel pijn in hun hele lijf. 

Het Sikkelcelfonds zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethoden en uiteindelijk genezing voor sikkelcelziekte. Om dit te realiseren, kunnen ze de hulp van kinderen heel goed gebruiken. De animatie biedt kinderen praktische ideeën en suggesties over hoe ze kunnen bijdragen aan deze belangrijke missie door zelf acties op te zetten. Tips variëren van lege flessen inzamelen en een sponsorloop organiseren tot de hond van de buren uitlaten en zelfgemaakte cupcakes verkopen. Ze kunnen in hun eentje in actie komen maar ook met hun ouders, met vriendjes, of met hun school of vereniging. 

De animatie werd in samenwerking met de Nieuwe Gevers ontwikkeld door motion designer Margreet van der Heiden in opdracht van het Sikkelcelfonds. Hij is te bekijken op Youtube of op de kinderpagina van het Sikkelcelfonds. 

animatie met oproep aan kinderen om bij te dragen aan de strijd tegen sikkelcelziekte

Bekijk hier de aftermovie van het Be Amazed benefietdiner

Wat hebben wij genoten van het eerste benefietdiner van het Sikkelcelfonds ‘Be Amazed’. Georganiseerd in samenwerking met onze partners Mercis en ID&T.

Dit bijzondere evenement vond plaats op 23 maart in AMAZE te Amsterdam. Het doel van de avond; Zoveel mogelijk geld ophalen omonderzoek naar genezing van sikkelcelziekte financieel mogelijk te maken.

Na een mooie avond vol bijzondere verhalen van patiënten, live optredens en een veiling met bijzondere kavels, is maar liefst € 129.920,- opgehaald voor het Sikkelcelfonds.

Bekijk hieronder de aftermovie!

Nieuwsbrief December 2022


Nieuwsbrief december 2022
Openen in uw browser
Beste vrienden van het Sikkelcelfonds,

Het jaar 2022 loopt alweer bijna ten einde. Een jaar waarin wij als het Sikkelcelfonds veel bereikt hebben. In deze nieuwsbrief willen wij u meenemen in de ontwikkelingen van het afgelopen jaar én vooruit kijken naar 2023. Want uiteraard hebben wij ook nieuwe ambities!
Wat wij bereikt hebben met uw donaties!

Dat onze donateurs belangrijk voor ons zijn, blijkt ook dit jaar weer. Dankzij uw steun aan het Sikkelcelfonds hebben wij in 2022 diverse onderzoeksprojecten naar genezing van sikkelcelziekte kunnen ondersteunen.
Een van de wetenschappelijke projecten die financieel ondersteund wordt is de REPLACE studie waarbij verschillende wijze van extra vochttoediening bij een pijnlijke crise met elkaar vergeleken worden. Vragen die in deze studie beantwoord zullen worden: 
  • Is het drinken van heel veel vocht mogelijk tijdens een pijnlijke crise?  
  • En geeft dit minder complicaties dan vocht per infuus?  
  • Bij welke behandeling is de patient eerder pijn vrij?
Heel veel patiënten met sikkelcelziekte maken in de loop van hun leven kleine  herseninfarcten door, waardoor geleidelijk leren en plannen achteruit gaat.
In de BRICK studie worden iedere twee jaar een MRI gemaakt van de hersen kinderen met sikkelcelziekte en worden tevens psychologische testen afgenomen. Vragen die in deze studie beantwoord zullen worden: 
  • Op welke leeftijd krijgen kinderen deze kleine herseninfarcten.
  • Is er een groep die een hoger risico heeft op het ontwikkelen van herseninfarcten?
  • En zo JA: zijn dit kinderen die op jonge leeftijd in aanmerking moeten komen voor stamceltransplantatie
Naast de REPLACE de BRICK studie zijn er meer belangrijke onderzoeksprojecten die wij financieel steunen:
Lees meer
Uitbreiding van onze ambassadeurs!

Wij zijn er trots op wij ons team van ambassadeurs  (Jörgen Raymann, Edson da Graça, Laurien Verstraten, Remy Bonjasky en…..nijntje ) dit jaar uit hebben mogen breiden met twee nieuwe ambassadeurs:
John Williams
Niet meer weg te denken van de Nederlandse televisie! John is bekend van diverse televisieprogramma’s, hij is acteur en heeft tegenwoordig zijn eigen theatershow ‘RNB Oldskool Hits’. En nu ook ambassadeur van het Sikkelcelfonds!
Carolina Dijkhuizen
Zangeres, actrice en presentatrice. Carolina speelde diverse hoofdrollen in Aida, The Lion King en Sister Act. Ook is zij regelmatig te zien op televisie en speelde  in diverse rollen in series en films.

Wij kijken er naar uit om aankomend jaar samen met onze ambassadeurs nog meer bekendheid aan sikkelcelziekte te geven!
Steun het Sikkelcelfonds door aankoop van leuke merchandise

Op de website van het Sikkelcelfonds vindt u verschillende producten waarmee u het Sikkelcelonds kunt ondersteunen. De afgelopen tijd hebben wij in samenwerking met onze ambassadeur nijntje nog meer leuke producten kunnen toevoegen. Naast de nijntje en nina knuffels hebben wij  nu ook een leuke logeertas, een prachtige bedel en inkleurposters. Ook leuk om cadeau te geven!

Een deel van de opbrengst van deze artikelen gaan naar het Sikkelfonds!
De nijntje kersthangers zijn weer verkrijgbaar! Deze duurzame kersthangers van onze ambassadeur nijntje zijn gemaakt door Noest Hout. Zij geven hiermee Utrechts stadhout een tweede leven.
De kersthangers zijn verkrijgbaar in twee soorten ‘nijntje op de ster’ en ‘nijntje op de maan’ en nú te bestellen via de link op onze website 
Bestel
Hoe u het Sikkelcelfonds verder kunt steunen
Wij hebben uw hulp nodig om uw familie, vrienden, kennissen, buren of collega’s te laten weten welke gevolgen sikkelcelziekte heeft voor patiënten. Alleen samen kunnen we meer bekendheid geven aan deze erfelijk ziekte met als uiteindelijk doel genezing!

U en uw bekenden kunnen ons op verschillende manieren steun, zoals;
Fijne feestdagen

Namens het Sikkelcelfonds wensen wij u fijne feestdagen en wensen u een mooi en vooral gezond 2023 toe!
Wij willen u hartelijk danken voor uw bijdrage en vragen u om ons ook in 2023 te helpen, zodat wij belangrijke onderzoeken naar genezing van sikkelcelziekte kunnen blijven steunen!
Volg ons onze ontwikkelingen in 2023
Naast deze nieuwsbrief kunt u onze ontwikkelingen ook volgen op onze nieuwspagina en op onze socials. 
Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Copyright © 2020 Het Sikkelcelfonds, All rights reserved.

Ons e-mailadres is:
info@hetsikkelcelfonds.nl
rekeningnummer: NL 31 FVLB 0226 8747 96

Wilt u liever geen nieuwsbrieven ontvangen?
Wijzig uw voorkeuren of Klik hier om u uit te schrijven

Gajebi

Gajebi (5 jaar) heeft veel last van haar sikkelcelziekte. Ze is een sterk meisje maar vaak verdrietig dat zij sikkelcelziekte heeft. Bijna altijd is ze moe door de bloedarmoede die bij sikkelcelziekte hoort. Ze kan niet lang spelen of sporten. Ook is ze bang dat de vreselijke pijnen die bij de ziekte horen, de zogenaamde “sikkelcelcrisen” terugkomen. Voor die crisen moet ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt ze dan een infuus met veel vocht en morfine.

Gajebi vindt het oneerlijk dat zij de enige is in de klas die ziek is en dat ze elke dag veel medicijnen moet innemen. Ze vindt het moeilijk dat niemand in haar omgeving weet wat sikkelcelziekte is en wat dat voor haar betekent.