Categorie: Pers

Sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen
Bij mensen met sikkelcelziekte hebben rode bloedcellen de vorm van een halve maan (sikkel) in plaats van de vorm van een donut. Hierdoor haken ze in elkaar en verstoppen ze de bloedvaatjes. Dat veroorzaakt bloedarmoede, gebrek aan zuurstof in de weefsels, heel veel pijn en uiteindelijk schade aan alle organen. Hierdoor zijn mensen met deze ziekte hun hele leven ernstig vermoeid en hebben ze regelmatig extreme pijnaanvallen. Vaak zijn hier ziekenhuisopnames voor nodig, Vooralsnog is de ziekte nauwelijks, en sowieso alleen in uitzonderlijke gevallen, te genezen. Mensen met sikkelcelziekte sterven in Nederland gemiddeld 30 jaar eerder dan gezonde mensen. Van de 300.000 kinderen die wereldwijd met sikkelcelziekte worden geboren, worden veel zonder medische zorg niet ouder dan 5 jaar. De ziekte is erfelijk. Als beide ouders drager zijn, is bij ieder kind de kans 25% dat het sikkelcelziekte heeft. 

Dat de ziekte vooral voorkomt bij zwarte mensen en mensen van kleur, is mogelijk de reden dat de ziekte minder bekend is en ook minder aandacht krijgt. Toch komt in Nederland dragerschap voor bij één op de zeven mensen uit Suriname, het Caribisch gebied, Centraal Afrika, Marokko, Turkije en Syrië. Doelgroepen die in de Bijlmer ruim vertegenwoordigd zijn. Hier is de impact van sikkelcelziekte dan ook bijzonder voelbaar. 

De Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds willen sikkelcelziekte bekender maken en de uitdagingen waar mensen met deze ziekte en hun familie dagelijks voor staan onder de aandacht brengen. Deelnemers aan het hardloopevenement worden aangemoedigd om niet alleen voor hun eigen prestatie te rennen, maar ook te helpen bewustzijn te creëren voor sikkelcelziekte en de gemeenschappen die erdoor worden beïnvloed.

“Door samen te werken met het Sikkelcelfonds willen we een geweldig sportevenement organiseren, maar ook een platform bieden om bewustzijn te vergroten over sikkelcelziekte en de impact ervan op de mensen in onze gemeenschap,” zegt Charita Zandgrond, organisator van de Bijlmer Run. “We willen bruggen bouwen tussen de hardlopers en degenen die vanwege sikkelcelziekte niet kunnen deelnemen, en samen streven naar meer begrip en steun voor mensen met deze pijnlijke ziekte.”

Ook het Sikkelcelfonds is verheugd over de samenwerking “De Bijlmer Run biedt ons de kans om sikkelcelziekte bij een nieuw, breder publiek onder de aandacht te brengen,” zegt Charlotte van Tuijn, woordvoerder van het Sikkelcelfonds. “Samen willen we de stigmatisering doorbreken en begrip kweken voor de uitdagingen waarmee mensen met sikkelcelziekte worden geconfronteerd. Uiteraard hopen we op deze manier extra fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling en uiteindelijke genezing van sikkelcelziekte.”

De Bijlmer Run zal plaatsvinden op zaterdag 18 mei in de Amsterdamse wijk de Bijlmer. Er zijn verschillende onderdelen voor elk niveau en elke leeftijd. Deelnemers kunnen bij hun inschrijving, maar ook ter plekke een extra donatie doen voor het Sikkelcelfonds. Ook kunnen zij zich voor hun deelname laten sponsoren door een actie aan te maken op de site van het Sikkelcelfonds.
Ook toeschouwers en aanwezig publiek kunnen met donaties of de aanschaf van merchandise een bijdrage leveren. Onze ambassadeurs nijntje en Remy Bonjasky zijn aanwezig. Kinderen kunnen zich die dag om 15:00 vermaken op het ‘nijntje beweegplein’ en Remy Bonjasky geeft het startschot!