Studenten actie – ORKA

Geneeskunde studenten aan het Erasmus MC Hassnae, Nicole en Britt, geneeskunde en tevens bestuursleden van ORKA hebben een creatieve actie opgezet voor het Sikkelcelfonds. 

ORKA is een studieprogramma over de kindergeneeskunde voor geneeskunde studenten. Dit jaar hebben zij ervoor gekozen om het inschrijfgeld van de studenten te doneren aan het Sikkelcelfonds. De aanleiding hiertoe was de inspirerende lezing over sikkelcelziekte die zij afgelopen jaar van dr. Marjon Cnossen hebben gehad. 

‘We hopen ons steentje te hebben bijgedragen aan het bekender maken van dit ziektebeeld onder toekomstige artsen en dat het geld gebruikt kan worden om meer onderzoek te doen naar sikkelcelziekte’

Bedankt Hassnae, Nicole en Britt voor jullie initiatief. 

Dit is ook een mooi voorbeeld van een creatieve manier hoe je een actie kan starten voor het Sikkelcelfonds! ❤

Ga naar ‘Start een actie’ voor meer informatie en inspiratie en start jouw actie!

Sikkelcelziekte fotoreportage – ’twee gezichten’

De fotoreportage “twee gezichten” bestaat uit dubbelportretten gemaakt van patiënten met Sikkelcelziekte. Mensen, zoals iedereen, met dromen en wensen. Maar ook mensen wiens leven gekenmerkt wordt door pijn en onzekerheid. Mensen voor wie ziekenhuisopnames aan de orde van de dag zijn. Je leest hun verhaal hier.

Priscilla is 26 jaar en werkt als verpleegkundige in het Amsterdam UMC. Zij heeft ongeveer een keer per maand een crises aanval. Drie tot vier keer per jaar wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Priscilla doet mee aan een groot onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zij droomt ervan om in het Emma kinderziekenhuis als verpleegkundige te werken met kinderen met sikkelcelziekte.

Xaviera (31), heeft een nieuwe heup gekregen. Haar beide heupen waren versleten door de sikkelcelziekte. Zij is dol op kinderen en heeft een diploma in de sociaalpedagogische hulpverlening gehaald. Als gevolg van haar ziekte is ze afgekeurd. Toch droomt Xaviera ervan om ooit te kunnen werken in de kinderopvang. Ondertussen haalt ze veel plezier uit het samen zijn met haar neefjes en nichtjes.

Sydney is 28 jaar. Als hij niet in het ziekenhuis ligt treedt hij het liefst op als stand up comedian. Sydney heeft veel last van crisesen. Het is meer dan eens voorgekomen dat hij hierdoor een voorstelling moest afzeggen. Zo is hij in het afgelopen half jaar drie keer een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis. Theater Carré is het podium waar hij van droomt.

Ivan, 50 jaar, is een van de oudste patiënten met sikkelcelziekte in Nederland. Hij heeft zijn familie op Aruba achtergelaten voor behandeling in Nederland. Ivan is afgekeurd voor zijn werk als metaalbewerker. Hij heeft net een nieuw kniegewricht gekregen – organen en knieën zijn aangetast door de sikkelcelziekte. Fietsen geeft Ivan het gevoel dat hij leeft. Hij hoopt dat nog jaren te kunnen doen.

Deze fotoreportage is gemaakt door Lotta Lagerberg. Meer werk van haar is te zien op haar website: www.lottalagerberg.com.

Het Sikkelcelfonds reikt eerste Grant uit voor veelbelovende onderzoeken naar sikkelcelziekte.

Op 15 november 2021 heeft het Sikkelcelfonds voor het eerst Grants uitgereikt met als doel wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van sikkelcelziekte mogelijk te maken. De Grants zijn uitgereikt aan Lena Václavu (LUMC Leiden), Corien de Groot – Eckhardt (AmsterdamUMC) en Lisa Dovern (AmsterdamUMC).

Lena Václavu (LUMC Leiden) ontvangt een Grant van €100.000,- voor onderzoek naar het ontstaan van stille herseninfarcten tgv beschadiging van kleine hersenvaatjes bij volwassen patiënten met sikkelcelziekte waarbij gebruik gemaakt wordt van een geavanceerde MRI techniek (4D-Flow-MRI).

Corien de Groot – Eckhardt (AmsterdamUMC) ontvangt een Grant van €100.000,- voor onderzoek naar neurocognitief functioneren van zeer jonge kinderen met sikkelcelziekte.

Lisa Dovern (AmsterdamUMC) ontvangt een Grant van €45.000, voor onderzoek naar het behoud van afweer van volwassen patiënten met sikkelcelziekte na transplantatie. 

Op de onderzoekspagina worden o.a. bovenstaande onderzoeken geplaatst en lopende onderzoeken die middels donaties aan het Sikkelcelfonds zijn gefinancierd.

Het St. Vincentius Ziekenhuis in Suriname heeft haar Sikkelcel behandelkamer in gebruik genomen.

Op 31 januari 2022 heeft het St. Vincentius Ziekenhuis in Suriname haar eerste sikkelcel behandelkamer in gebruik genomen voor sikkelcel patiënten.

In september 2021 deden Hematoloog Nicole Oldenstam en Andressa Hunsel, auteur en ambassadeur van sikkelcelziekte een oproep aan donateurs om geld en middelen in te zamelen voor de inrichting van de eerste sikkelcel behandelkamer voor volwassenen in het Sint Vincentius Ziekenhuis (RKZ). Met deze speciale behandelkamer hoeven de patiënten niet meer te wachten op de Spoedeisende Hulp (SEH), maar worden zij direct doorverwezen naar een hematoloog.

Het project is nu, na ruim 4 maanden afgerond. De kamer met 5 bedden biedt voldoende ruimte om meteen hulp te kunnen verlenen aan sikkelcel patiënten boven de 18 jaar die tijdens een sikkelcel aanval een arts en medicatie nodig hebben. Nicole: Voorheen werden sikkelcel patiënten geholpen via de spoedpolies, met lange wachttijden tot gevolg. Het kon soms uren duren voordat ze behandeld konden worden en ook zien we vaak dat hun ziektebeeld niet goed wordt herkend. Met deze speciale behandelkamer lossen we dit probleem nu op”. De sikkelcel behandelkamer is een mooie stap richting betere zorg voor sikkelcel patiënten in Suriname.

Het interview met Nicole Oldenstam is hier terug te kijken.