Memnia Vasiliou wint de eerste Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Prijs

Op Wereld Sikkelcel Dag, zaterdag 19 juni 2021, ontving Memnia Vasiliou de eerste Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Prijs van het Sikkelcelfonds.

Deze prijs, vernoemd naar de in 2018 aan de gevolgen van sikkelcelziekte overleden oprichtster van OSCAR Nederland, wordt gegeven aan een jonge wetenschapper die onderzoek doet naar sikkelcelziekte.

Onderzoek

Memnia begon haar onderzoek naar sikkelcelziekte in Cyprus en werkt sinds januari 2021 in het laboratorium van Prof. Sjaak Philipsen in het Erasmus MC te Rotterdam. Ze is naar Nederland gekomen omdat ze de fout in het genetisch materiaal (DNA) die sikkelcelziekte veroorzaakt wil gaan repareren in bloedvormende stamcellen van patiënten. Dit is mogelijk geworden doordat er recent een nieuwe techniek is ontwikkeld: de ‘Base Editor’ techniek. Deze techniek wordt al toegepast om fouten te repareren in bloedstamcellen die buiten het lichaam opgekweekt zijn. Om de techniek te gebruiken bij patiënten wil Memnia de Base Editor gaan verpakken in kleine bolletjes (nano-deeltjes) die door speciale aanpassingen de bloedvormende stamcellen herkennen. Zo kunnen de nano-deeltjes in het lichaam hun weg vinden naar de bloedvormende stamcellen in het beenmerg. Daar leveren ze de Base Editor af zodat de sikkelcel fout in het DNA gerepareerd kan worden. De gerepareerde bloedvormende stamcellen gaan dan rode bloedcellen maken die geen sikkelcel hemoglobine meer bevatten.

Nano-deeltjes

Met de Soroya Beacher prijs zal Memnia naar het laboratorium van Dr. Marieke von Lindern en Dr. Emile van den Akker (Sanquin Research, Amsterdam) gaan om te leren hoe ze grote hoeveelheden Base Editor eiwit kan maken en na zuivering in de nano-deeltjes kan verpakken. Ze zal testen of de nano-deeltjes de Base Editor efficiënt afleveren in gekweekte bloedvormende stamcellen. Daarna zal ze onderzoeken of dit leidt tot reparatie van de sikkelcel fout in het DNA. Als dit allemaal lukt zullen de nano-deeltjes verder ontwikkeld worden voor toepassing op grotere schaal, eerst in gekweekte bloedvormende stamcellen en daarna in diermodellen. Als aan alle veiligheidsvoorwaarden is voldaan kunnen de nano-deeltjes getest worden voor reparatie van de sikkelcel fout in patiënten met sikkelcelziekte. Memnia is bijzonder blij dat ze nu met ondersteuning van de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Prijs de eerste stappen in de ontwikkeling van deze nano-deeltjes kan gaan zetten. De eerste stappen op weg naar genezing van sikkelcelziekte met een hele nieuwe aanpak!

Auteur: Prof. Sjaak Philipsen in het Erasmus MC te Rotterdam
Bron: OSCAR Nederland

Foto credits: Ramona Falkenreck

Black lives matter: ook in de zorg

Sikkelcelziekte en cystische fibrose zijn beide zeer ernstige aandoeningen, die we in Nederland allebei zeldzaam noemen. Wereldwijd echter komt sikkelcelziekte vele malen vaker voor bij mensen met een niet-westerse achtergrond. Schrijnend genoeg gaat juist daar het minste geld naartoe.

De ongelijkheid in financiering is een mogelijke verklaring voor het verschil in onderzoeksactiviteiten en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen van o.a. sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte illustreert de achterstelling, omdat het voornamelijk mensen van kleur treft.

Je leest het volledige artikel in Medisch Contact:

https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/black-lives-matter-ook-in-de-zorg.htm

Foto credits: Linelle Deunk

“De strijd van het ziek zijn en overleven heb ik overwonnen.”

Mijn naam is Adelaide Appiagyei, een 29-jarige vrouw van Ghanese komaf. Geboren en getogen in Nederland. Sinds kleins af aan ben ik altijd een doorzetter geweest en wist ik niet van ophouden. Ik heb altijd in mezelf gelooft wat mij zover heeft gebracht. 

Stamceltransplantatie

Drie jaar geleden heb ik de chemo vrije stamceltransplantatie gehad. Drie jaar geleden was ik nog ziek. Mijn leven is compleet veranderd. Ik ben niet meer ziek maar levens gezond. Het is na drie jaar nog moeilijk te beseffen dat alle strijd, al het lijden echt voorbij is en dat ik nu echt mag leven. Niet dat ik nu geen andere strijd op mijn pad zal krijgen. Maar deze strijd; het ziek zijn, het overleven, heb ik overwonnen.

Toen ik nog leed aan Sikkelcelanemie, was het inderdaad een lijdensweg, maar toch zo normaal. Het klinkt heel raar, maar zoals het voor velen normaal is om gezond en ‘’normaal’’ te zijn. Was het voor mij juist heel normaal om ziek te zijn. Ik ben God zo dankbaar voor zijn genade en de genezing welke ik op zijn tijd heb mogen ontvangen.

Tweede huis

Ik leer mezelf kennen en ben erachter gekomen dat ik heel lang depressief ben geweest. Jaren vol leuke momenten, maar helaas toch veel meer momenten van lijden en strijden waarin het af en toe een verloren strijd leek te zijn. 

Het AMC ziekenhuis in Amsterdam was mijn tweede huis geworden. De bloedtransfusies die ik elke maand moest krijgen, de herseninfarcten die ik heb gehad en de afspraken en/of controles in het ziekenhuis. Ook nam ik thuis vijf dagen per week een medicijn genaamd ‘Desferal’ die door een infuus moest. 21 jaar lang met prikken slapen is geen pretje. Dat is één van mijn zwaarste ervaring die ik heb moeten doorstaan. Ik weet niet hoe ik het zo lang heb volgehouden. Het is zeker weten niet mijn eigen kracht geweest! God is dag in, dag uit aan mijn zijde geweest.

“Dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en mijn pracht zusje die mijn donor is geweest heb ik dit mogen overwinnen.” 


Dankbaar

Sikkelcel, sikkelcel, wat was je toch moeilijk en zwaar. Maar prijs God! Ik heb jouw mogen overwinnen. Veel strijd, veel verdriet, veel leed, maar ik ben er nog steeds. Als de eerste (ex)sikkelcelpatiënt binnen Nederland, mag ik met trots en dankbaarheid uitspreken dat ik genezen ben. 

Met grote dank aan Dr. Nur vanwege hem is dit mogelijk geworden. God heeft hem en zijn team uitgekozen om mij volledig te genezen. Dankzij een chemo vrije stamceltransplantatie en mijn pracht zusje die mijn donor is geweest heb ik dit mogen overwinnen. 

De chemo vrije stamceltransplantatie is in het AMC ziekenhuis uitgevoerd in het jaar 2018. Alle sikkelcellen (bloedcellen welke halve maantjes waren) zijn vervangen door de gezonde cellen van mijn zusje.

Ik ben blij dat ik heb doorgezet en niet heb opgegeven! God is het begin en het eind, werd er mij altijd gezegd.. Maar ik heb het nu echt zelf ervaren. Hij is zeker mijn begin en het eind! 

Ik wil één ieder bemoedigen om niet op te geven! Opgeven is geen optie. Het is vallen, opstaan en doorgaan. We gaan door veel strijd heen, hoe moeilijk de strijd ook is, blijf doorzetten. Hou de hoop vast en geeft niet op! 

Na regen komt zonneschijn en aan elk donkere tunnel schijnt de zon. 

Na elk donkere dal ben ik er sterker uitgekomen en ik geloof ook dat hetzelfde voor jou geldt. 

Don’t give up!

Veel liefs, 

Adelaide Appiagyei

  • Adelaide is bezig een biografisch boek te schrijven. Hierin vertelt zij over haar leven met sikkelcelanemie en wat het allemaal met zich meebrengt, niet alleen voor haar, maar ook voor het hele gezin. Volg onze social media voor meer informatie rondom de boeklancering.

“Als ik moe ben stop ik, anders wordt het erger.”

Nour Ahmad is 18 jaar en heeft de zeldzame aandoening sikkelcelziekte. Mensen met sikkelcelziekte hebben last van bloedarmoede en periodieke pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Ook kan er in de loop van hun leven schade ontstaan aan organen zoals nieren, lever, ogen en hart. Drie jaar geleden vluchtte hij samen met zijn familie van Syrië naar Nederland. Door de goede medische zorg in Nederland heeft hij tegenwoordig gelukkig minder last van zijn ziekte.

Pijnaanvallen

Nour: “In Syrië kreeg ik geen medicijnen voor mijn sikkelcelziekte. Bijna iedere maand had ik wel een sikkelcelcrise en ik was veel moe. Tijdens een crise had ik veel pijn waarvoor ik alleen maar paracetamol kon krijgen.” Nour was 15 jaar toen hij in Nederland onder behandeling kwam bij kinderarts-hematoloog Marije Bartels van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Marije vertelt: “Toen Nour voor het eerst op de poli kwam, zag ik een jongen die er niet ziek uit zag. Maar het feit hij twee koppen kleiner was dan zijn broer en dat hij met zijn 15 jaar nog niet in de puberteit was, zei wel wat over de ernst van zijn ziekte. Dat bleek ook toen hij mij vertelde dat hij iedere maand wel een week op de bank lag van de pijn. Maar voor hem was dit heel normaal! We zijn al snel gestart met de behandeling met hydrea en daardoor is hij enorm opgeknapt.” Door hydrea gaat het lichaam meer normaal gevormde rode bloedcellen maken die niet kunnen sikkelen. Nour beaamt dit: “Het medicijn hydrea heeft mijn leven veranderd. Ik heb bijna geen crisen meer en ben minder moe dan vroeger.” Sinds hij 18 jaar oud is, is hij overgegaan naar de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. Daar wordt hij behandeld door internist-hematoloog Eduard van Beers en verpleegkundig specialist Els Zwagemaker.

Naar school

De eerste twee jaar in Nederland kon Nour vanwege de procedures niet naar school. Nadat hij met zijn vader, moeder, twee zusjes en broer naar Amersfoort verhuisde, is hij zes maanden naar de Internationale Schakel Klas gegaan om Nederlands te leren. Hij maakte zich de taal snel eigen en inmiddels volgt hij met succes de MBO niveau 2 opleiding Zorg en Welzijn. “Ik loop stage op een basisschool. Mede dankzij mijn medicijnen kan ik dat goed volhouden, maar ik krijg wel vaak rugpijn en pijn in mijn benen. Aan het einde van de dag ben ik wel moe. Ik weet inmiddels dat ik moet stoppen als ik moe ben, anders wordt het alleen maar erger.” Zijn advies aan andere mensen met sikkelcelziekte? “Veel bewegen, veel water drinken en netjes je medicijnen nemen.”

Huisarts worden

Huisarts worden
Nour kan goed omgaan met zijn sikkelcelziekte. Hij is ambitieus en wil nog verder doorstuderen. “Mijn droom is om huisarts te worden. Ik wil later een eigen huisartspraktijk beginnen.”

Bron: UMC Utrecht

“Lisle Hooi a sickle cell warrior but most important a true hero!”

Mijn naam is Larissa Hooi en ik ben de moeder van Lisle Hooi, een dapper 19-jarig meisje die woonde in Curaçao en de strijd tegen sikkelcel ziekte in november 2019 verloor. Lisle had de ergste vorm van sikkelcel, type SS.

In eerste instantie dachten de artsen in Curaçao dat ze overleden was aan een lever complicatie, maar uit een uitgebreide autopsie is gebleken dat ze overleden is aan een probleem met haar beenmerg. 

Een vechter

Lisle was niet een meisje die heel vaak een pijncrisis had zoals andere kinderen met sikkelcel type SS. Ze heeft nooit een herseninfarct gehad en ze hoefde ook nooit een bloedtransfusie te krijgen. Dit zijn klachten die heel vaak voorkomen bij sikkelcelpatiënten. 

Lissle was bijna nooit ziek. Toen ze klein was had ze een keer een botontsteking gekregen aan haar been en toen heeft de pijncrisis lang geduurd, waardoor ze ook lang in het ziekenhuis heeft gelegen. Hierdoor moest ze groep 3 overdoen op school, maar ze gaf niet op. Ook niet als ze moe was van de pijn die ze had. Als ze een pijncrisis had, wilde ze liever thuis blijven en het thuis bestrijden met pijnstillers. School was heel erg belangrijk voor haar. Na haar VSBO is ze verdergegaan met de HAVO.
Ze zat in de 4e klas toen ze overleed.

Een doorzetter

Lisle vond het niet leuk om het foliumzuur in te nemen die ze vanaf kleins af aan moest innemen. Toen ze vijf jaar oud was kreeg ze haar eerste pijncrisis en vanaf toen moest ze elke dag foliumzuur innemen.
Dat vond ze helemaal niks en daarom vergat ze het soms in te nemen.

Lisle heeft een jaar lang ballet gedaan maar ze moest stoppen met ballet omdat het te intensief was voor haar. Elke week na balletles had ze een kleine pijncrisis. Maar Lisle hield van dansen en toen ze ouder was, rond haar 12e, pakte ze het dansen weer op in de kerk. Op dat moment wist ze haar grens aan te geven en stopte ze als ze niet meer kon. Het dansen ging beter en ondanks de pijn in haar knie ging ze door. Ook als ze zich niet lekker voelde ging ze gewoon naar school. Ze was een doorzetter.

Lisle was snel moe, dit is heel normaal bij sikkelcelpatiënten, maar wij gaven haar de ruimte en begrip om gewoon uit te rusten als ze uit school kwam. Het was daarom ook belangrijk dat Lisle op tijd naar bed ging om zo een goede nachtrust te hebben, zodat ze in de ochtend weer fit genoeg  was om naar school te gaan.

Begripvol

Elk jaar schreven we een brief naar haar leraar of lerares om uit te leggen wie Lisle is en dat ze sikkelcelziekte heeft. Op deze manier konden ze rekening houden met haar en wisten zij dat ze veel water moest drinken tijdens de lessen om een pijncrisis te voorkomen. Toen ze naar de middelbare school ging vroegen we aan haar arts om een brief te schrijven voor haar mentor en gymleraar, zodat ze rekening konden houden met haar ziekte. Ze mocht wel meedoen met gymles maar niet te veel en zeker niet in de zon. De laatste keer dat ze een pijncrisis kreeg, was een maand voor haar overlijden. 

Een held

De specialist in het ziekenhuis ontdekte toen dat lever niet goed meer werkte. Ze moest vanaf dat moment prednison innemen om haar leverfunctie te verbeteren. Op een gegeven moment werd ze ziek en kreeg ze een harde en zware pijncrisis die niet weg ging. Op 19 november 2019 moest ze hiervoor worden opgenomen in het ziekenhuis. Na drie dagen in het ziekenhuis, de ochtend van vrijdag 22 november 2019, overleed Lisle onverwachts. 

Haar overlijden was voor de artsen en specialisten onverwachts en onverklaarbaar.  Zij vroegen ons om autopsie te doen op haar lichaam om te achterhalen waaraan Lisle overleden is. De resultaten van de autopsie waren interessant en uniek. Hierdoor hebben ze toestemming gevraagd om de resultaten te publiceren in de “American Journal of Hematology”, een tijdschrift speciaal voor hematologen om hen te helpen bij het redden van levens van patiënten met sikkelcelziekte. Lisle was echt een “warrior” maar nu ook een held omdat ze andere sikkelcel patiënten in Curaçao helpt. Daarom hebben wij als ouders van Lisle de “Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness” opgericht om bewustwording te creëren en informatie te geven over sikkelcelziekte in Curaçao.

We willen verder gaan met de strijd tegen sikkelcelziekte, maar nu namens onze dochter Lisle Hooi.

May she rest in peace

Aanvraag Grants Wetenschappelijk onderzoek

Het Sikkelcelfonds is zeer verheugd dat op 1 juni 2021 de call uitgegaan is voor aanvraag voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte. Er zijn 2 grote grants van 100.000,- en enkele kleine grants van in totaal 45.000,- te verkrijgen. De sluitingsdatum is 15 augustus 2021. Meer informatie kan je hier vinden. Voor vragen kan je mailen naar info@hetsikkelcelfonds.nl.

“Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel komt voor sikkelcelziekte”.

Wij zijn twee meisjes van 13 en 14 jaar oud, en we hebben allebei sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een zware ziekte. We zitten bijna elke dag met heftige pijn en worden hierdoor vaak opgenomen. Door deze ziekte worden we ook sneller moe dan anderen en voelen we ons vaak zwak. We nemen veel medicijnen in om onze ziekte in controle te houden. Maar hoe keurig we onze medicijnen ook innemen, een crisis zullen we nog steeds krijgen. 

School

Sikkelcelziekte is ook best moeilijk om met school te combineren. Als je zo vaak wordt opgenomen kan je bijvoorbeeld een achterstand krijgen. Je kan ook schooluitjes missen waar je dan heel graag bij zou willen zijn.

Niet zichtbaar

Sikkelcel is moeilijk te herkennen. Als je ons zou zien, zou je niet denken dat we sikkelcel hebben. Dat komt omdat deze ziekte alleen maar aan de binnenkant van je lichaam zichtbaar is. Zonder een behandeling is
Sikkelcelziekte een levensbedreigende ziekte. Je kan een herseninfarct krijgen en je kan er zelfs aan overlijden.

Onze wens

Kortom, het leven met sikkelcelziekte is hartstikke zwaar. Door ons verhaal te delen hopen we vele te kunnen informeren over deze heftige ziekte en dat er meer onderzoek moet komen naar een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte. Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel voor sikkelcelziekte wordt uitgevonden. We hopen dat toekomstige kinderen die worden geboren met sikkelcelziekte gelijk genezen kunnen worden, zodat zij niet zoals wij de strijd hoeven aan te gaan met deze zware ziekte.

“Sikkelcelziekte is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven”.

Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC.

Dragerschap

Ik wist altijd dat ik waarschijnlijk drager was van sikkelcelziekte, maar wat het precies inhield wist ik niet en ik hield mij er ook niet mee bezig. Op mijn 18de heb ik het laten testen en werd mijn dragerschap bevestigd. Toen heb ik het besluit genomen om geen kinderen te willen, omdat ik het risico niet wilde lopen een kind te krijgen met de ziekte zelf.

Op mijn 27ste ontmoette ik de vader van mijn zoontje en werden wij zwanger. Tijdens een consult kwam mijn dragerschap naar voren en bedacht ik mij opeens dat ik dit bij voorhand niet aan hem had gevraagd. Maar hij was geen drager, opluchting natuurlijk! Ik ging zorgeloos mijn zwangerschap door, totaal onbewust van het bestaan van c-cellen.

“Mijn moederhart stond even stil toen ik hoorde dat mijn kindje sikkelcelziekte SC vorm heeft”

Na de hielprik kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts en werden wij doorverwezen naar het AMC. Er werden onderzoeken gedaan waaruit bleek dat mijn kindje sikkelcel SC vorm heeft en met medicatie door het leven moet. Mijn moederhart stond even stil. But first things first, wat is zijn levensverwachting ? Komt mijn kind jong te overlijden? Dat waren mijn eerste vragen aan onze toenmalige arts. Zij kon mij geruststellen door open en eerlijk mijn vragen te beantwoorden en te voorzien van de juiste informatie.  

Drinken, drinken, drinken

Met 6 maanden kreeg Elijah voor het eerst broxil, dat was een drama!
Na een paar dagen ging dit vlekkeloos en dat is tot de dag van vandaag het geval. Het veel drinken is een dagtaak, je bent constant bezig met het motiveren om te drinken en paniek en frustratie sloegen toe op dagen dat het drinken minder ging, waardoor hij gefrustreerd raakte door mijn opdringen. Grote flessen verdelen over de dagdelen heeft bij ons erg geholpen. Het is makkelijk bij te houden en hij heeft er zelf regie over. 

Angst

Elijah is totaal 4x opgenomen geweest in het AMC. Dat hij hier nog weinig van kan herinneren is een zegen op zich. Ikzelf daarentegen ervaar het als traumatisch en deze opnames zijn nog heel levend in mijn geheugen. 
De angst waar ik als moeder mee leef is soms overweldigend, maar als moeder heb ik geen tijd voor zelfmedelijden. Ik ga door en zorg ervoor dat mijn kind niets meekrijgt van mijn pijn. Ik draag deze met alle liefde, zolang hij het maar goed doet en een zorgeloos leven heeft.
Wat sikkelcelziekte mij naast alles gegeven heeft is een kracht die ik nooit voor mogelijk hield en daar hou ik mij aan vast.

Elijah

Mijn jongen is spontaan, hij is ontzettend grappig, lief, zorgzaam, slim en hij is het liefst elke dag met zijn familie. Hij weet wat zijn ziekte inhoudt, hij weet welke medicatie hij wanneer moet innemen, dat zijn rust belangrijk is en dat hij soms niet met de rest kan meedoen als ze in de kou buiten spelen zonder jas. 

Dat sikkelcelziekte een deel van Elijah is, is een feit. Het is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven. Hij weet dat niks onmogelijk is voor hem en dat hij groots mag dromen .. en dat doet hij met veel overtuiging!

Clubhouse event

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.
Waarom is er onvoldoende aandacht en onderzoek voor sikkelcelziekte*?

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

*Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd. 

Nieuwsbrief juni 2021: Wereld Sikkelceldag

In de nieuwsbrief van juni geven we jou meer informatie over Wereld Sikkelceldag 2021. Lees meer over alle activiteiten die wij gepland hebben staan voor deze bijzondere dag. Met als doel sikkelcelziekte bekender te maken, zodat er meer begrip komt voor deze ziekte en er geld beschikbaar komt voor onderzoek. Lees je mee?

*|MC:SUBJECT|*

Wereld Sikkelceldag 2021
Openen in uw browser
Wereld Sikkelceldag 2021: Shine The Light on Sickle Cell Disease
Beste vrienden van het Sikkelcelfonds,

Wereldwijd zijn er 30 miljoen mensen met sikkelcelziekte bekend. Deze mensen hebben onze steun en erkenning heel hard nodig. Daarom organiseert het Sikkelcelfonds voorafgaand aan Wereld Sikkelceldag verschillende activiteiten voor extra bekendheid en erkenning van de ziekte.

Naast kinderen in Nederland zetten we dit jaar ook de kinderen met sikkelcelziekte in Suriname en Curaçao extra in het zonnetje!! En speciaal voor de Rotterdammers wordt het Erasmus MC in het weekend van 19 juni 2021 rood gekleurd! 

Laat jouw stem horen op ClubHouse!

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse  en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag zijn wij gestart start met de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne delen wij op de website en op onze social media pagina’s inspirerende verhalen van mensen met sikkelcelziekte. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Je leest hun persoonlijke verhalen op onze website en social media kanalen.

Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Uitreiking Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs

Op zaterdag 19 juni wordt de winnaar bekend gemaakt van de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs! Wil jij dit niet missen? De uitreiking is live te volgen via onze social media kanalen: Facebook en Instagram van 15:00 tot 16:30.
Aanvraag Grants Wetenschappelijk onderzoek

Het Sikkelcelfonds is zeer verheugd dat op 1 juni 2021 de call uitgegaan is voor aanvraag voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte. Er zijn 2 grote grants van 100.000,- en enkele kleine gants van in totaal 45.000,- te verkrijgen. De sluitingsdatum is 15 augustus 2021.Informatie via de website of via info@hetsikkelcelfonds.nl.
 

#nijntje helpt!
Geef iemand die je liefhebt en jezelf dit exclusieve nijntje knuffelticket en krijg toegang tot een ultieme 5D Flight Experience bij This Is Holland! En steun tevens het Sikkelcelfonds met  €10,00 per ticket! 
Koop een nijntje knuffelticket
Nijntje kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen van verschillende scholen in de omgeving van Amsterdam. In het totaal doen er meer dan 500 leerlingen mee aan de wedstrijd waarmee o.a. het voorleesboek Maisa en de maan van Glynis Terborg te winnen is.

Houd onze social media pagina’s in de gaten! Wij zullen hier de tekening van de winnaars delen. 

Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Artikel in Medisch Contact
 

 Op 17 juni verschijnt het artikel Black lives matter:ook in de zorg
in Medisch Contact. 

Sikkelcelziekte en taaislijmziekte zijn beide zeer ernstige aandoeningen, die we in Nederland allebei zeldzaam noemen. Wereldwijd echter komt sikkelcelziekte vele malen vaker voor bij mensen met een niet-westerse achtergrond. Schrijnend genoeg gaat juist daar het minste geld naartoe.

Volg ons op social media en deel onze boodschap met jouw vrienden. Het Sikkelcelfonds heeft nog heel veel vrienden en steun nodig!

 Wil jij het Sikkelcelfonds steunen door middel van een donatie, de aankoop van een knuffel-ticket of nijntje sikkelcelknuffel?
 
Ga naar de website