Nieuwsbrief april 2021: Fijn Pasen!

In de nieuwsbrief van april wensen wij jullie een fijn Pasen toe. De afgelopen maanden hebben wij gewerkt aan de lancering van onze nieuwe website en hebben we mooie successen behaalt die wij graag met jullie delen. Lees je mee?


Nieuwsbrief april 2021: Fijn Pasen!
Sikkelcelfonds Nieuws: de hoogtepunten van de afgelopen maanden 
Beste vrienden van het Sikkelcelfonds,

Het Sikkelcelfonds team wenst jou en jouw familie een fijn Paasweekend toe!
Wij hebben de afgelopen maanden niet stilgezeten en delen in deze nieuwsbrief graag onze hoogtepunten van de afgelopen maanden met jou. Zoals jullie waarschijnlijk weten is het doel van het Sikkelcelfonds het mogelijk maken van onderzoek naar een betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. Daar is heel veel geld voor nodig. Velen van jullie hebben afgelopen jaar een financiële bijdrage geleverd en daar zijn we jullie allen zeer dankbaar voor.
#nijntjepaastakversiering

Heb jij tijdens kerst deze leuke nijntje kerstbal van Noest gekocht en daarmee het Sikkelcelfonds gesteund? Noest kwam met het leuke idee om de hanger te gebruiken als paastak versiering!

Haal hem dus snel uit de kerstballen doos en hang hem in je paastak!

Fijn Pasen allemaal! 
Nieuwe website is live!

Heb jij onze vernieuwde website al gezien? De website van het Sikkelcelfonds is in een nieuw jasje gestoken en daar zijn wij super trots op! 
Wat is er nieuw?

De vernieuwde website is ingericht voor jong en oud. Via begrijpelijke tekst dat is ondersteund door filmpjes en graphics wordt in het kort uitgelegd wat sikkelcelziekte is en wat het doel is van het Sikkelcelfonds.

Op onze website is nu ook ruimte voor het delen van persoonlijke verhalen van mensen met sikkelcelziekte en mensen die door middel van stamceltransplantatie zijn genezen. 
Educatie voor kinderen en scholen

De vernieuwde website heeft een speciale kinderpagina die is ingericht om kinderen en scholen materiaal aan te bieden ter educatie van sikkelcelziekte.
Er zijn verschillende downloads beschikbaar waaronder kleurplaten en verhalen over sikkelcelziekte. 


Ga snel eens kijken op onze vernieuwde website en laat ons weten wat je ervan vindt.
Bekijk de website
#nijntje helpt!

Dankzij de succesvolle GoFundMe nijntje actie kunnen wij alle kinderen met sikkelcelziekte in Nederland, Suriname en binnenkort op Curacao blij maken met een nijntje of nina sikkelcelknuffel. De nijntje en nina’s zijn inmiddels aangekomen in verschillende ziekenhuizen en worden tijdens poli-controle afspraken aan de kinderen met sikkelcelziekte uitgedeeld. Lees meer over deze actie op onze sociale media
Andere succesvolle acties met nijntje in de hoofdrol leverden meer dan 10.000 euro op!
  • Rotary Club Actie “een sikkelcelnijntje of -nina voor iedere kerst baby geboren in Amsterdam of Amstelveen”:  €4.752
  • Noest sleutelhanger en kerstballenactie: €5.713

Mercis, de uitgever van nijntje, heeft afgelopen jaar het Sikkelcelfonds gesteund door artikelen te publiceren in verschillende bladen voor zwangeren of jonge moeders. Daardoor zijn er heel veel sikkelcelnijntjes en -ninas verkocht, waarvan een  groot bedrag ten goede komt aan het Sikkelcelfonds 
MAEX keurmerk

Naast de ANBI-status en het CBF-keurmerk heeft het Sikkelcelfonds sinds november 2020 een MAEX keurmerk. MAEX geeft inzicht in de waarde en behoeften van maatschappelijke initiatieven. Via een MAEX profiel krijgt het Sikkelcelfonds toegang tot een platform en krijgt zij de juiste tools aangereikt om samen met andere bedrijven en organisaties de krachten te bundelen en samen impact te kunnen maken.
Ambassadeurs 2021

Ambassadeurs zijn waardevol en onmisbaar voor het Sikkelcelfonds. Dit jaar hebben we naast nijntje, Remy Bonjasky, Jörgen RaymannLaurien Verstraten een nieuwe ambassadeur mogen verwelkomen, namelijk Edson da Graça. De multi getalenteerde Edson is stand up comedian, presentator en acteur. Je kent hem misschien wel van Willem Wever of de slimste mens? En anders ken je hem nu als ambassadeur van het Sikkelcelfonds! 

We kijken ernaar uit dit jaar weer mooie dingen te gaan neerzetten samen met dit sterke team aan ambassadeurs.

 
 

Volg onze ambassadeurs op Facebook en Instagram!
Wereld Sikkelceldag 2021

Op 19 juni is het Wereld Sikkelceldag: een dag waarop in de hele wereld extra stil gestaan wordt bij de miljoenen patiënten met sikkelcelziekte. Wij willen deze dag speciaal maken en extra awareness creëren voor de ziekte. Wat onze plannen zijn delen wij graag met jou in onze volgende nieuwsbrief voorafgaand aan Wereld Sikkelceldag, dus houd je mailbox in de gaten! 
Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs

Tijdens Wereld Sikkelceldag zullen wij de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs uitreiken. Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten of verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. Op onze website vind je meer informatie over de onderzoekers beurs.
Ga naar de website
Dank!

Fijn dat je het Sikkelcelfonds een warm hart toedraagt. Wij bedanken iedereen die in het afgelopen jaar een financiële bijdrage heeft geleverd of ons via andere wegen heeft gesteund. Wij hopen dit jaar weer op jou te kunnen rekenen! Elke gift is heel erg welkom. Steunen kan op verschillende manieren. Start bijvoorbeeld een eigen actie of steun een actie via onze actiepagina. Meer informatie hierover vind je op: www.hetsikkelcelfonds.nl

We houden je graag op de hoogte via onze nieuwspagina en via onze nieuwsbrief. Mocht je onverhoopt toch geen interesse hebben in het ontvangen van de nieuwsbrief, meld je dan af via de link onderaan deze nieuwsbrief.
Volg ons op Social Media
Volg ons op social media en deel het met uw vrienden. Heb jij 
vrienden die geïnteresseerd zijn in de doelstellingen van het Sikkelcelfonds? Breng gerust deze nieuwsbrief onder hun aandacht! Het Sikkelcelfonds heeft nog heel veel vrienden nodig!

Ziekenhuizen gestart met vaccineren tegen COVID-19 bij sikkelcelpatiënten

Vanaf eind maart 2021 worden alle patiënten ouder dan 18 jaar met een verhoogde kwetsbaarheid, dus ook sikkelcelpatiënten door de ziekenhuizen uitgenodigd voor het krijgen van een vaccinatie tegen Corona.

Hierbij wordt gebruik gemaakt van het Moderna vaccin.
Het zal om 2 vaccinaties gaan met een tussenpoos van 1 maand.
Patiënten ouder dan 18 jaar worden door hun eigen ziekenhuis opgeroepen.

Sikkelcelpatiënten risicogroep

Onderzoek uit Engeland, de Verenigde Staten en Frankrijk heeft laten
zien dat sikkelcelpatiënten die zijn opgenomen met een
COVID-19 infectie een 7x hogere kans hebben te overlijden dan
patiënten zonder sikkelcelziekte.

De hematologen willen daarom patiënten met sikkelcelziekte op het
hart drukken om van deze vervroegde vaccinatie gebruik te maken.
Mochten er twijfels of vragen zijn over de vaccinatie, bespreek het dan
met uw behandelend arts.

Internationaal onderzoek

Naast de landelijke vaccinatie zal ook een aantal  sikkelcelpatiënten
worden uitgenodigd om mee te doen met een  internationaal onderzoek
waarbij gekeken gaat worden wat de immuun response ( = afweerreactie) is. Hiervoor zal op dag 1 en na 1, 2, 6 en 12 maanden de hoeveelheid antistoffen tegen corona in het bloed  gemeten worden.

Patiënten die aan dit onderzoek meedoen zijn door de computer
geselecteerd en inmiddels allemaal telefonisch benaderd om hen te
vragen mee te doen.

 Bron: Prof dr B Biemond, hematoloog Amsterdam UMC namens alle  hematologen in Nederland.

Fotoreportage “The Many Faces of The Moon” vertelt het verhaal van mensen met sikkelcelziekte in Oeganda

Fotograaf Linelle Deunk wint de 3e prijs in de categorie ‘Documentair Internationaal’ bij de Zilveren camera 2020. Met haar aangrijpende fotoreportage ” The Many Faces Of The Moon” vertelt zij het verhaal van kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte (SCD) in Oeganda.
Door middel van deze reportage hoopt Linelle meer aandacht te krijgen voor sikkelcelziekte, zodat er meer bewustwording komt, de behandelingen toegankelijker worden en er meer fondsen beschikbaar komen.

Arthur

De foto’s op de homepagina van het Sikkelcelfonds en in dit artikel vertellen het verhaal van Arthur. Arthur is 16 jaar en heeft sikkelcelziekte. Hij redt zich zelf ondanks dat hij erg alleen is. Op school wordt hij genegeerd.
Door een ongeluk en gevolgen van SCD loopt hij met krukken en mank.
Zijn moeder woont elders, maar hij heeft een enorme levenslust.


De fotoreportage van Linelle Deunk is te zien op de website van de Zilveren camera

Bron: VPRO | Zilveren Camera

Campagne Zeldzame Ziekten gestart

Op 26 februari was het de dag van de zeldzame ziekten.
Samen met Planet Health, de Telegraaf, het AD en nijntje besteden we die dag extra aandacht aan sikkelcelziekte door het lanceren van de campagne voor zeldzame ziekten. Wist jij dat zonder behandeling 75% van de kinderen met sikkelcelziekte niet ouder wordt dan 5 jaar? 

Lees meer over het belang van diagnose, erfelijkheid en hematologische aandoeningen als bèta-thalassemie en sikkelcelziekte in de artikelen van hoogleraar interne geneeskunde Bart Biemond, Albert en kinderarts hematoloog Marjon H. Cnossen Cnossen. Online en in en het AD.

Bron: Planet Health by Mediaplanet | de Telegraaf | AD | Nijntje; Mercis bv.

Soroya Beacher Young Investigator Grant 2021

In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development within the field of sickle cell disease in order to improve the prospects and the future for patients. By looking beyond their own borders and gaining knowledge, creativity and confidence, we hope to support their contributions to research and the well-being of individuals with sickle cell disease. In honour of Soroya Beacher, who was an example for all working in the field of sickle cell disease and thalassemia, the Netherlands Sickle Cell Foundation has installed a Young Investigator Grant in her name.

The application deadline for the 2021 call is April 1st 2021 at 23:59
hours. The application form must be fully completed (in English) and
signed by the applicant and his/her supervisor.

For more information, download the information in PDF or register directly via the registration form.


Soraya Beacher Jonge Onderzoekers Beurs

Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen werkzaam op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie, heeft het Sikkelcelfonds een jonge onderzoekers beurs opgericht. 

Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten en verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. 

De aanmeldingsdeadline voor de beurs is 1 april 2021 om 23:59 uur.
Het aanvraagformulier moet volledig zijn ingevuld (in het Engels) en ondertekend zijn door de aanvrager en zijn / haar leidinggevende.

Voor meer informatie download de informatiefolder in pdf of meld je direct aan via het aanmeldformulier.