Wij zijn twee meisjes van 13 en 14 jaar oud, en we hebben allebei sikkelcelziekte.
Sikkelcelziekte is een zware ziekte. We zitten bijna elke dag met heftige pijn en worden hierdoor vaak opgenomen. Door deze ziekte worden we ook sneller moe dan anderen en voelen we ons vaak zwak. We nemen veel medicijnen in om onze ziekte in controle te houden. Maar hoe keurig we onze medicijnen ook innemen, een crisis zullen we nog steeds krijgen.
School
Sikkelcelziekte is ook best moeilijk om met school te combineren. Als je zo vaak wordt opgenomen kan je bijvoorbeeld een achterstand krijgen. Je kan ook schooluitjes missen waar je dan heel graag bij zou willen zijn.
Niet zichtbaar
Sikkelcel is moeilijk te herkennen. Als je ons zou zien, zou je niet denken dat we sikkelcel hebben. Dat komt omdat deze ziekte alleen maar aan de binnenkant van je lichaam zichtbaar is. Zonder een behandeling is
Sikkelcelziekte een levensbedreigende ziekte. Je kan een herseninfarct krijgen en je kan er zelfs aan overlijden.
Onze wens
Kortom, het leven met sikkelcelziekte is hartstikke zwaar. Door ons verhaal te delen hopen we vele te kunnen informeren over deze heftige ziekte en dat er meer onderzoek moet komen naar een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte. Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel voor sikkelcelziekte wordt uitgevonden. We hopen dat toekomstige kinderen die worden geboren met sikkelcelziekte gelijk genezen kunnen worden, zodat zij niet zoals wij de strijd hoeven aan te gaan met deze zware ziekte.