Mijn naam is Larissa Hooi en ik ben de moeder van Lisle Hooi, een dapper 19-jarig meisje die woonde in Curaçao en de strijd tegen sikkelcel ziekte in november 2019 verloor. Lisle had de ergste vorm van sikkelcel, type SS.
In eerste instantie dachten de artsen in Curaçao dat ze overleden was aan een lever complicatie, maar uit een uitgebreide autopsie is gebleken dat ze overleden is aan een probleem met haar beenmerg.
Een vechter
Lisle was niet een meisje die heel vaak een pijncrisis had zoals andere kinderen met sikkelcel type SS. Ze heeft nooit een herseninfarct gehad en ze hoefde ook nooit een bloedtransfusie te krijgen. Dit zijn klachten die heel vaak voorkomen bij sikkelcelpatiënten.
Lissle was bijna nooit ziek. Toen ze klein was had ze een keer een botontsteking gekregen aan haar been en toen heeft de pijncrisis lang geduurd, waardoor ze ook lang in het ziekenhuis heeft gelegen. Hierdoor moest ze groep 3 overdoen op school, maar ze gaf niet op. Ook niet als ze moe was van de pijn die ze had. Als ze een pijncrisis had, wilde ze liever thuis blijven en het thuis bestrijden met pijnstillers. School was heel erg belangrijk voor haar. Na haar VSBO is ze verdergegaan met de HAVO.
Ze zat in de 4e klas toen ze overleed.
Een doorzetter
Lisle vond het niet leuk om het foliumzuur in te nemen die ze vanaf kleins af aan moest innemen. Toen ze vijf jaar oud was kreeg ze haar eerste pijncrisis en vanaf toen moest ze elke dag foliumzuur innemen.
Dat vond ze helemaal niks en daarom vergat ze het soms in te nemen.
Lisle heeft een jaar lang ballet gedaan maar ze moest stoppen met ballet omdat het te intensief was voor haar. Elke week na balletles had ze een kleine pijncrisis. Maar Lisle hield van dansen en toen ze ouder was, rond haar 12e, pakte ze het dansen weer op in de kerk. Op dat moment wist ze haar grens aan te geven en stopte ze als ze niet meer kon. Het dansen ging beter en ondanks de pijn in haar knie ging ze door. Ook als ze zich niet lekker voelde ging ze gewoon naar school. Ze was een doorzetter.
Lisle was snel moe, dit is heel normaal bij sikkelcelpatiënten, maar wij gaven haar de ruimte en begrip om gewoon uit te rusten als ze uit school kwam. Het was daarom ook belangrijk dat Lisle op tijd naar bed ging om zo een goede nachtrust te hebben, zodat ze in de ochtend weer fit genoeg was om naar school te gaan.
Begripvol
Elk jaar schreven we een brief naar haar leraar of lerares om uit te leggen wie Lisle is en dat ze sikkelcelziekte heeft. Op deze manier konden ze rekening houden met haar en wisten zij dat ze veel water moest drinken tijdens de lessen om een pijncrisis te voorkomen. Toen ze naar de middelbare school ging vroegen we aan haar arts om een brief te schrijven voor haar mentor en gymleraar, zodat ze rekening konden houden met haar ziekte. Ze mocht wel meedoen met gymles maar niet te veel en zeker niet in de zon. De laatste keer dat ze een pijncrisis kreeg, was een maand voor haar overlijden.
Een held
De specialist in het ziekenhuis ontdekte toen dat lever niet goed meer werkte. Ze moest vanaf dat moment prednison innemen om haar leverfunctie te verbeteren. Op een gegeven moment werd ze ziek en kreeg ze een harde en zware pijncrisis die niet weg ging. Op 19 november 2019 moest ze hiervoor worden opgenomen in het ziekenhuis. Na drie dagen in het ziekenhuis, de ochtend van vrijdag 22 november 2019, overleed Lisle onverwachts.
Haar overlijden was voor de artsen en specialisten onverwachts en onverklaarbaar. Zij vroegen ons om autopsie te doen op haar lichaam om te achterhalen waaraan Lisle overleden is. De resultaten van de autopsie waren interessant en uniek. Hierdoor hebben ze toestemming gevraagd om de resultaten te publiceren in de “American Journal of Hematology”, een tijdschrift speciaal voor hematologen om hen te helpen bij het redden van levens van patiënten met sikkelcelziekte. Lisle was echt een “warrior” maar nu ook een held omdat ze andere sikkelcel patiënten in Curaçao helpt. Daarom hebben wij als ouders van Lisle de “Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness” opgericht om bewustwording te creëren en informatie te geven over sikkelcelziekte in Curaçao.
We willen verder gaan met de strijd tegen sikkelcelziekte, maar nu namens onze dochter Lisle Hooi.
May she rest in peace