Ambassadeurs in actie tijdens De Kwis met Ballen

Ambassadeurs in actie tijdens De Kwis met Ballen

Onze fantastische ambassadeurs Caroline Dijkhuizen en Laurien Verstraten lieten zich afgelopen maand van hun meest sportieve én moedige kant zien. Tijdens het televisieprogramma De Kwis met Ballen vormden zij samen het Musical Team – en zetten zich in voor het Sikkelcelfonds.

En dat ging niet zonder slag of stoot: ze lieten zich letterlijk het water in knikkeren in een zwembad van maar liefst 4 meter diep, geraakt door een enorme gele bal! Maar met resultaat! Zij haalde maar liefst €25.000 op voor het Sikkelcelfonds!

We zijn ongelooflijk trots en dankbaar voor hun inzet, lef en enthousiasme.

Ook presentator Johnny de Mol sprak tijdens de uitzending zijn steun uit voor onze missie. Als stil statement droeg hij een rood maantje op zijn shirt, een krachtig gebaar voor iedereen die leeft met sikkelcelziekte.

Samen sterk tegen sikkelcelziekte: bijzondere dag in het Internationaal Theater Amsterdam

Samen sterk tegen sikkelcelziekte: bijzondere dag in het Internationaal Theater Amsterdam

Op 19 juni was het weer Wereld Sikkelceldag. Voor het eerst organiseerde het Sikkelcelfonds deze dag in het Internationaal Theater Amsterdam (ITA). Het werd een bijzondere dag waarop wetenschap en ervaringsverhalen samenkwamen.

In de ochtend was er het symposium ‘Care and Cure for Sickle Cell Disease’, met presentaties van nationale en internationale experts over onder meer gentherapie, stamceltransplantatie en de impact van nieuwe behandelingen.

’s Middags volgde het programma ‘Samen Sterk’, speciaal voor patiënten en hun naasten. Hoogtepunt was de première van de documentaire Een dag uit het leven van Rayane, waarin ambassadeur Jörgen Raymann in gesprek gaat met Rayane (19) over zijn leven met sikkelcelziekte en zijn herstel na een stamceltransplantatie. Aansluitend leidde Raymann een panelgesprek met het publiek over de toekomst van sikkelcelzorg, bewustwording en wat er nodig is om de positie van patiënten te versterken.

Bekijk hier de after movie van deze zonnige dag.

Openhartig interview Edson da Graça over sikkelcelziekte

Openhartig interview met Edson da Graça over sikkelcelziekte

Edson da Graça: “Sikkelcelziekte treft mijn gemeenschap, dus wil ik mijn stem laten horen”.

Komiek, presentator en acteur Edson da Graça zet zich als ambassadeur van het Sikkelcelfonds in om meer bekendheid te geven aan sikkelcelziekte. Deze ernstige, erfelijke aandoening treft vooral zijn gemeenschap, en dat raakt hem diep. 

Edson ontdekte dat veel mensen, net als hij vroeger, nauwelijks weten wat sikkelcelziekte inhoudt. “Het is meer dan alleen ‘vaak moe zijn’. Een crisis kan extreem pijnlijk zijn, organen kunnen beschadigen, en niet iedereen overleeft het,” legt hij uit. Juist dat maakt bewustwording en onderzoek zo belangrijk. Edson wil zijn stem gebruiken om bewustwording te vergroten en verandering in gang te zetten.

Lees hieronder het volledige interview gepubliceerd in het nijntje jubileummagazine.

Nijntje jubileummagazine: een openhartig interview met Edson da Graça over sikkelcelziekte.​
‘Uit: Kleur je wereld met nijntje jubileummagazine van Mercis bv.’
Kleur je wereld met nijntje jubileummagazine van Mercis bv

Documentaire ‘mijn bloed beïnvloedt’

"Mijn Bloed Beïnvloedt": Documentaire over een onzichtbare ziekte

Sikkelcelziekte komt vooral voor bij zwarte mensen en mensen van kleur, en dat is vermoedelijk de reden dat deze ziekte minder aandacht krijgt. Daar wilden documentairemakers Eden Goedhuys en Maxime Miedema verandering in brengen. Met hun prachtige documentaire “Mijn bloed beïnvloedt” willen ze meer bewustzijn creëren rond sikkelcelziekte. De film is in verschillende zalen in Nederland vertoond. Je kunt hem nu ook via onderstaande Youtube video bekijken.

Nieuwe gentherapie-aanpak biedt hoopvol perspectief voor mensen met sikkelcelziekte

Nieuwe gentherapie-aanpak biedt hoopvol perspectief voor sikkelcelpatiënten

Onderzoekers van de Laat groep, Erasmus MC en Sanquin hebben een veelbelovende nieuwe methode ontwikkeld om erfelijke bloedziekten zoals sikkelcelziekte te behandelen. Deze aanpak, genaamd delete-to-recruit, maakt gebruik van een innovatieve techniek waarbij een inactief gen opnieuw wordt geactiveerd door het dichter bij een genetische “schakelaar” – een enhancer – te brengen. Dit gebeurt met behulp van CRISPR-Cas9, een soort moleculaire schaar die gericht DNA kan knippen.

Bij mensen met sikkelcelziekte is het volwassen globine-gen, dat normaal gesproken zorgt voor de productie van het eiwit hemoglobine, defect. Hemoglobine is essentieel voor het zuurstoftransport in het bloed. Door dit defect ontstaan symptomen als ernstige bloedarmoede, vermoeidheid en orgaanschade. De nieuwe technologie richt zich op het foetale globine-gen, dat normaal alleen vóór de geboorte actief is. Door dit gen opnieuw aan te zetten – als een soort genetische reservemotor – kan de productie van gezond hemoglobine worden hersteld.

De onderzoekers lieten zien dat deze methode werkt in bloedstamcellen van zowel gezonde donoren als patiënten met sikkelcelziekte. Dit is belangrijk, omdat bloedstamcellen de basis vormen voor de aanmaak van alle bloedcellen in het lichaam. Het reactiveren van het foetale gen in deze cellen kan mogelijk leiden tot een duurzame en veilige behandeling.

Deze nieuwe strategie is veelbelovend omdat er geen externe genen worden toegevoegd en de natuurlijke controlemechanismen van het DNA behouden blijven. Bovendien zou deze techniek niet alleen relevant kunnen zijn voor sikkelcelziekte, maar ook voor andere genetische aandoeningen waarbij inactieve genen een rol spelen.

 

Bron: Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Blood en werd mede mogelijk gemaakt door het Hubrecht Instituut.

Schematische weergave van de delete-to-recruit-technologie bij sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.
Schematische weergave van de delete-to-recruit-technologie bij sikkelcelziekte en bèta-thalassemie. De zwarte lijnen representeren het DNA. In de uitgangssituatie (boven) zijn de volwassen globine-genen (paars) kapot en de foetale globine-genen (roze en groen) inactief. De enhancer (blauw) ligt op enige afstand van de foetale genen. Toepassing van delete-to-recruit-technologie (onder) brengt de enhancer dichter bij de foetale genen en activeert deze. Om dit te bereiken, werd het tussenliggende stukje DNA eruit geknipt met CRISPR-Cas9 (schaartjes). Credit: Anna-Karina Felder. Copyright: Hubrecht Instituut.

Uitleg sikkelcelziekte in het Papiaments

Uitleg sikkelcelziekte in het Papiaments

In deze video legt Dr. Manshande van het Curaçao Medical Center in het Papiaments uit wat sikkelcelziekte is.

Dr. Manshande is kinderarts op Curaçao en gespecialiseerd in sikkelcelziekte. De video werd opgenomen ter gelegenheid van Wereld Sikkelceldag 2025. Ook op Curaçao wordt op 19 juni aandacht gevraagd voor meer bewustzijn en onderzoek naar sikkelcelziekte.

Het Sikkelcelfonds werkt nauw samen met het Curaçao Medical Center. In april 2024 reisde bestuurslid Dr. Charlotte van Tuijn, op uitnodiging van Dr. Manshande en met steun van de Soroya Beacher Stimulering Educatie Beurs, af naar Curaçao. Ze gaf er presentaties aan artsen en verpleegkundigen en zag kinderen met sikkelcelziekte op consult.

Bekijk de documentaire “Een dag uit het leven van Rayane”

"Een dag uit het leven van Rayane"

Gisteren op Wereld Sikkelceldag 2025 ging de korte documentaire “Een dag uit het leven van Rayane” in première.In deze documentaire volgt Jörgen Raymann Rayane (19), die dankzij een stamceltransplantatie zijn leven opnieuw kon opbouwen.

Rayane deelt in de film zijn indrukwekkende verhaal over zijn jeugd in Benin, zijn jarenlange strijd met sikkelcelziekte en zijn genezing dankzij de stamceltransplantatie. Hij vertelt: “Voor mijn transplantatie was mijn leven een constante strijd tegen de pijn. Nu voel ik me bevrijd en kan ik alles doen wat ik wilde, zonder zorgen. Dankzij de stamceltransplantatie heb ik mijn leven teruggekregen.”

Dit is de eerste aflevering van de nieuwe reeks “Een dag uit het leven”, waarin ambassadeurs van het Sikkelcelfonds een dag meelopen met een patiënt en hun verhaal gedeeld wordt. Deze reeks biedt een uniek kijkje in het leven van mensen die getroffen zijn door sikkelcelziekte en laat zien hoe behandelingen zoals stamceltransplantaties levens kunnen veranderen.

Bekijk de volledige documentaire en ontdek het inspirerende verhaal van Rayane, die dankzij medische vooruitgangen nu een tweede kans op het leven heeft.

Inge Valkis nieuwe directeur van het Sikkelcelfonds

Inge Valkis nieuwe directeur van het Sikkelcelfonds

Amsterdam, mei 2025Per 1 juli 2025 treedt Inge Valkis aan als directeur van het Sikkelcelfonds. De stichting, sinds de oprichting in 2017 opgebouwd en geleid door een operationeel bestuur, zet daarmee een volgende stap in haar groei en professionalisering. Sikkelcelziekte is wereldwijd een van de meest voorkomende erfelijke bloedziekten. Mensen met deze ziekte sterven in Nederland gemiddeld zo’n 30 jaar eerder. In Nederland hebben ruim 2.000 mensen sikkelcelziekte. Meer onderzoek en bewustwording zijn ook hier hard nodig.

 Inge Valkis heeft ruime ervaring op het gebied van fondsenwerving, communicatie en organisatieontwikkeling binnen de zorgsector. De afgelopen jaren gaf zij als directeur van Stichting Vrienden van het Sophia Kinderziekenhuis leiding aan de groei van de organisatie, het opzetten van succesvolle campagnes en evenementen waarmee een forse stijging van de inkomsten werd gerealiseerd.

“Het Sikkelcelfonds heeft een grote belofte in zich – én een grote urgentie,” zegt Valkis. “Sikkelcelziekte verdient meer aandacht, betrokkenheid en structurele steun. Ik zie het als mijn opdracht om samen met het bestuur, de bevlogen artsen en onderzoekers én met de patienten te bouwen aan een krachtig en toekomstgericht fonds dat impact maakt voor iedereen die met deze ziekte leeft.”

Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen met roots in Sub-Sahara Afrika, het Middellandse Zeegebied, het Midden-Oosten en delen van India. De ziekte veroorzaakt ernstige bloedarmoede, terugkerende pijnaanvallen in botten en gewrichten (sikkelcelcrisen), verhoogd risico op orgaan- en hersenschade en vaak een kortere levensverwachting. Elk jaar worden er wereldwijd ruim 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling worden de meeste van hen niet ouder dan vijf jaar.

Het Sikkelcelfonds is de enige organisatie in Nederland die zich exclusief inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing van sikkelcelziekte. Daarnaast vergroot het fonds de bekendheid van de ziekte via campagnes, evenementen en ambassadeurs Edson da Graça, Remy Bonjaski, Laurien Verstraten,John Williams, Carolina Dijkhuizen, Jörgen Raymann, Jayh Jawson en nijntje 

Marjon Cnossen, kinderhematoloog en voorzitter van het Sikkelcelfonds: “Met Inge Valkis halen we een directeur binnen met visie, daadkracht en een zeer indrukwekkende staat van dienst. Zij heeft bewezen dat zij fondsen kan werven, mensen weet te verbinden en organisaties kan versterken. We zijn trots dat zij zich aan onze missie verbindt en kijken uit naar deze volgende fase en de samenwerking.”

Succesvolle Bijlmer Run samenwerking krijgt vervolg

Succesvolle Bijlmer Run krijgt vervolg in 2026

Op zaterdag 17 mei vond de Bijlmer Run plaats. Voor het tweede jaar op rij was het Sikkelcelfonds het goede doel van het evenement. Het was een warme en zonnige dag waarop meer dan 3.000 mensen in beweging kwamen.

Veel lopers hadden vooraf via ons actieplatform een persoonlijke actie aangemaakt. Sommige acties brachten meer dan €3.000 op. Samen met de opbrengst van verkoop van merchandise werd een prachtig totaalbedrag opgehaald van €20.000 voor wetenschappelijk onderzoek.

De samenwerking tussen de Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds wordt in 2026 voortgezet. We passen goed bij elkaar en het evenement vindt bovendien plaats in een wijk waar de impact van sikkelcelziekte groot is.

Lydian de ligt (Amsterdam UMC) doet onderzoek naar betere bloedtransfusies in Ghana

De Soroya Beacher Beurs tbv Werkbezoek aan een Internationaal Instituut voor onderzoek naar beter gematchte bloedtransfusies in Ghana

Het Sikkelcelfonds stimuleert internationale kennisuitwisseling over sikkelcelziekte met de Soroya Beacher Beurs tbv Werkbezoek aan een Internationaal Instituut. Deze beurs van maximaal €5.000,- wordt jaarlijks toegekend.

Dit jaar ontvangt Lydian de Ligt deze beurs. Lydian is arts-onderzoeker en promovendus bij Sanquin en het Amsterdam UMC en vertrekt in juni 2025 vier maanden naar Kwame Nkrumah University of Science and Technology in Kumasi, Ghana. Daar werkt ze mee aan een grootschalig onderzoek, lokaal geleid door Dr. Lilian Antwi Boateng, naar bloedtransfusies bij patiënten in Ghana.

In deze studie wordt onderzocht hoe vaak patiënten na een transfusie antistoffen ontwikkelen tegen specifieke eiwitten op rode bloedcellen. Om te voorkomen dat deze antistoffen worden gevormd, wordt het bloed van de patiënt en de bloeddonor zo goed mogelijk gematcht. Bij het matchen van bloed en het opsporen van antistoffen wordt er nog onvoldoende rekening gehouden met eiwitten die relatief meer voorkomen op rode bloedcellen van patiënten met een Afrikaanse afkomst. Daarom werken de onderzoekers in Ghana aan een nieuw screeningspanel met rode bloedcellen van Afrikaanse afkomst, zodat risicovolle antistoffen beter kunnen worden opgespoord en bloedtransfusies met een betere donor-patiëntmatch mogelijk worden – ook voor patiënten met sikkelcelziekte in Nederland, waarvan de meeste Afrikaanse roots hebben.

Lydian kijkt uit naar haar tijd in Ghana. “Het is een uniek project dat van groot belang is voor het verbeteren van bloedtransfusietherapie, niet alleen in Ghana, maar wereldwijd. Ik kijk ernaar uit om samen te werken met lokale experts en om bij te dragen aan onderzoek dat direct impact heeft op de zorg voor sikkelcelpatiënten.”

De beurs is vernoemd naar Soroya Beacher, vanwege haar bijzondere verdiensten voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie. Soroya was een voorvechtster van betere zorg voor deze patiëntengroep en richtte in 1987 de patiëntenorganisatie OSCAR Nederland op. Ze onderkende vroeg het belang van bekendheid, multidisciplinaire zorg en wetenschappelijk onderzoek om het leven van patiënten te verbeteren.

We feliciteren Lydian de Ligt van harte en kijken uit naar de resultaten van haar onderzoek, waarmee zij bijdraagt aan de missie van Soroya, OSCAR en het Sikkelcelfonds.