Ambassadeurs in actie tijdens De Kwis met Ballen

Ambassadeurs in actie tijdens De Kwis met Ballen

Onze fantastische ambassadeurs Caroline Dijkhuizen en Laurien Verstraten lieten zich afgelopen maand van hun meest sportieve én moedige kant zien. Tijdens het televisieprogramma De Kwis met Ballen vormden zij samen het Musical Team – en zetten zich in voor het Sikkelcelfonds.

En dat ging niet zonder slag of stoot: ze lieten zich letterlijk het water in knikkeren in een zwembad van maar liefst 4 meter diep, geraakt door een enorme gele bal! Maar met resultaat! Zij haalde maar liefst €25.000 op voor het Sikkelcelfonds!

We zijn ongelooflijk trots en dankbaar voor hun inzet, lef en enthousiasme.

Ook presentator Johnny de Mol sprak tijdens de uitzending zijn steun uit voor onze missie. Als stil statement droeg hij een rood maantje op zijn shirt, een krachtig gebaar voor iedereen die leeft met sikkelcelziekte.

Samen sterk tegen sikkelcelziekte: bijzondere dag in het Internationaal Theater Amsterdam

Samen sterk tegen sikkelcelziekte: bijzondere dag in het Internationaal Theater Amsterdam

Op 19 juni was het weer Wereld Sikkelceldag. Voor het eerst organiseerde het Sikkelcelfonds deze dag in het Internationaal Theater Amsterdam (ITA). Het werd een bijzondere dag waarop wetenschap en ervaringsverhalen samenkwamen.

In de ochtend was er het symposium ‘Care and Cure for Sickle Cell Disease’, met presentaties van nationale en internationale experts over onder meer gentherapie, stamceltransplantatie en de impact van nieuwe behandelingen.

’s Middags volgde het programma ‘Samen Sterk’, speciaal voor patiënten en hun naasten. Hoogtepunt was de première van de documentaire Een dag uit het leven van Rayane, waarin ambassadeur Jörgen Raymann in gesprek gaat met Rayane (19) over zijn leven met sikkelcelziekte en zijn herstel na een stamceltransplantatie. Aansluitend leidde Raymann een panelgesprek met het publiek over de toekomst van sikkelcelzorg, bewustwording en wat er nodig is om de positie van patiënten te versterken.

Bekijk hier de after movie van deze zonnige dag.

Openhartig interview Edson da Graça over sikkelcelziekte

Openhartig interview met Edson da Graça over sikkelcelziekte

Edson da Graça: “Sikkelcelziekte treft mijn gemeenschap, dus wil ik mijn stem laten horen”.

Komiek, presentator en acteur Edson da Graça zet zich als ambassadeur van het Sikkelcelfonds in om meer bekendheid te geven aan sikkelcelziekte. Deze ernstige, erfelijke aandoening treft vooral zijn gemeenschap, en dat raakt hem diep. 

Edson ontdekte dat veel mensen, net als hij vroeger, nauwelijks weten wat sikkelcelziekte inhoudt. “Het is meer dan alleen ‘vaak moe zijn’. Een crisis kan extreem pijnlijk zijn, organen kunnen beschadigen, en niet iedereen overleeft het,” legt hij uit. Juist dat maakt bewustwording en onderzoek zo belangrijk. Edson wil zijn stem gebruiken om bewustwording te vergroten en verandering in gang te zetten.

Lees hieronder het volledige interview gepubliceerd in het nijntje jubileummagazine.

Nijntje jubileummagazine: een openhartig interview met Edson da Graça over sikkelcelziekte.​
‘Uit: Kleur je wereld met nijntje jubileummagazine van Mercis bv.’
Kleur je wereld met nijntje jubileummagazine van Mercis bv

Nieuwe gentherapie-aanpak biedt hoopvol perspectief voor mensen met sikkelcelziekte

Nieuwe gentherapie-aanpak biedt hoopvol perspectief voor sikkelcelpatiënten

Onderzoekers van de Laat groep, Erasmus MC en Sanquin hebben een veelbelovende nieuwe methode ontwikkeld om erfelijke bloedziekten zoals sikkelcelziekte te behandelen. Deze aanpak, genaamd delete-to-recruit, maakt gebruik van een innovatieve techniek waarbij een inactief gen opnieuw wordt geactiveerd door het dichter bij een genetische “schakelaar” – een enhancer – te brengen. Dit gebeurt met behulp van CRISPR-Cas9, een soort moleculaire schaar die gericht DNA kan knippen.

Bij mensen met sikkelcelziekte is het volwassen globine-gen, dat normaal gesproken zorgt voor de productie van het eiwit hemoglobine, defect. Hemoglobine is essentieel voor het zuurstoftransport in het bloed. Door dit defect ontstaan symptomen als ernstige bloedarmoede, vermoeidheid en orgaanschade. De nieuwe technologie richt zich op het foetale globine-gen, dat normaal alleen vóór de geboorte actief is. Door dit gen opnieuw aan te zetten – als een soort genetische reservemotor – kan de productie van gezond hemoglobine worden hersteld.

De onderzoekers lieten zien dat deze methode werkt in bloedstamcellen van zowel gezonde donoren als patiënten met sikkelcelziekte. Dit is belangrijk, omdat bloedstamcellen de basis vormen voor de aanmaak van alle bloedcellen in het lichaam. Het reactiveren van het foetale gen in deze cellen kan mogelijk leiden tot een duurzame en veilige behandeling.

Deze nieuwe strategie is veelbelovend omdat er geen externe genen worden toegevoegd en de natuurlijke controlemechanismen van het DNA behouden blijven. Bovendien zou deze techniek niet alleen relevant kunnen zijn voor sikkelcelziekte, maar ook voor andere genetische aandoeningen waarbij inactieve genen een rol spelen.

 

Bron: Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Blood en werd mede mogelijk gemaakt door het Hubrecht Instituut.

Schematische weergave van de delete-to-recruit-technologie bij sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.
Schematische weergave van de delete-to-recruit-technologie bij sikkelcelziekte en bèta-thalassemie. De zwarte lijnen representeren het DNA. In de uitgangssituatie (boven) zijn de volwassen globine-genen (paars) kapot en de foetale globine-genen (roze en groen) inactief. De enhancer (blauw) ligt op enige afstand van de foetale genen. Toepassing van delete-to-recruit-technologie (onder) brengt de enhancer dichter bij de foetale genen en activeert deze. Om dit te bereiken, werd het tussenliggende stukje DNA eruit geknipt met CRISPR-Cas9 (schaartjes). Credit: Anna-Karina Felder. Copyright: Hubrecht Instituut.

Uitleg sikkelcelziekte in het Papiaments

Uitleg sikkelcelziekte in het Papiaments

In deze video legt Dr. Manshande van het Curaçao Medical Center in het Papiaments uit wat sikkelcelziekte is.

Dr. Manshande is kinderarts op Curaçao en gespecialiseerd in sikkelcelziekte. De video werd opgenomen ter gelegenheid van Wereld Sikkelceldag 2025. Ook op Curaçao wordt op 19 juni aandacht gevraagd voor meer bewustzijn en onderzoek naar sikkelcelziekte.

Het Sikkelcelfonds werkt nauw samen met het Curaçao Medical Center. In april 2024 reisde bestuurslid Dr. Charlotte van Tuijn, op uitnodiging van Dr. Manshande en met steun van de Soroya Beacher Stimulering Educatie Beurs, af naar Curaçao. Ze gaf er presentaties aan artsen en verpleegkundigen en zag kinderen met sikkelcelziekte op consult.

Bekijk de documentaire “Een dag uit het leven van Rayane”

"Een dag uit het leven van Rayane"

Gisteren op Wereld Sikkelceldag 2025 ging de korte documentaire “Een dag uit het leven van Rayane” in première.In deze documentaire volgt Jörgen Raymann Rayane (19), die dankzij een stamceltransplantatie zijn leven opnieuw kon opbouwen.

Rayane deelt in de film zijn indrukwekkende verhaal over zijn jeugd in Benin, zijn jarenlange strijd met sikkelcelziekte en zijn genezing dankzij de stamceltransplantatie. Hij vertelt: “Voor mijn transplantatie was mijn leven een constante strijd tegen de pijn. Nu voel ik me bevrijd en kan ik alles doen wat ik wilde, zonder zorgen. Dankzij de stamceltransplantatie heb ik mijn leven teruggekregen.”

Dit is de eerste aflevering van de nieuwe reeks “Een dag uit het leven”, waarin ambassadeurs van het Sikkelcelfonds een dag meelopen met een patiënt en hun verhaal gedeeld wordt. Deze reeks biedt een uniek kijkje in het leven van mensen die getroffen zijn door sikkelcelziekte en laat zien hoe behandelingen zoals stamceltransplantaties levens kunnen veranderen.

Bekijk de volledige documentaire en ontdek het inspirerende verhaal van Rayane, die dankzij medische vooruitgangen nu een tweede kans op het leven heeft.

Inge Valkis nieuwe directeur van het Sikkelcelfonds

Inge Valkis nieuwe directeur van het Sikkelcelfonds

Amsterdam, mei 2025Per 1 juli 2025 treedt Inge Valkis aan als directeur van het Sikkelcelfonds. De stichting, sinds de oprichting in 2017 opgebouwd en geleid door een operationeel bestuur, zet daarmee een volgende stap in haar groei en professionalisering. Sikkelcelziekte is wereldwijd een van de meest voorkomende erfelijke bloedziekten. Mensen met deze ziekte sterven in Nederland gemiddeld zo’n 30 jaar eerder. In Nederland hebben ruim 2.000 mensen sikkelcelziekte. Meer onderzoek en bewustwording zijn ook hier hard nodig.

 Inge Valkis heeft ruime ervaring op het gebied van fondsenwerving, communicatie en organisatieontwikkeling binnen de zorgsector. De afgelopen jaren gaf zij als directeur van Stichting Vrienden van het Sophia Kinderziekenhuis leiding aan de groei van de organisatie, het opzetten van succesvolle campagnes en evenementen waarmee een forse stijging van de inkomsten werd gerealiseerd.

“Het Sikkelcelfonds heeft een grote belofte in zich – én een grote urgentie,” zegt Valkis. “Sikkelcelziekte verdient meer aandacht, betrokkenheid en structurele steun. Ik zie het als mijn opdracht om samen met het bestuur, de bevlogen artsen en onderzoekers én met de patienten te bouwen aan een krachtig en toekomstgericht fonds dat impact maakt voor iedereen die met deze ziekte leeft.”

Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen met roots in Sub-Sahara Afrika, het Middellandse Zeegebied, het Midden-Oosten en delen van India. De ziekte veroorzaakt ernstige bloedarmoede, terugkerende pijnaanvallen in botten en gewrichten (sikkelcelcrisen), verhoogd risico op orgaan- en hersenschade en vaak een kortere levensverwachting. Elk jaar worden er wereldwijd ruim 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling worden de meeste van hen niet ouder dan vijf jaar.

Het Sikkelcelfonds is de enige organisatie in Nederland die zich exclusief inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijk genezing van sikkelcelziekte. Daarnaast vergroot het fonds de bekendheid van de ziekte via campagnes, evenementen en ambassadeurs Edson da Graça, Remy Bonjaski, Laurien Verstraten,John Williams, Carolina Dijkhuizen, Jörgen Raymann, Jayh Jawson en nijntje 

Marjon Cnossen, kinderhematoloog en voorzitter van het Sikkelcelfonds: “Met Inge Valkis halen we een directeur binnen met visie, daadkracht en een zeer indrukwekkende staat van dienst. Zij heeft bewezen dat zij fondsen kan werven, mensen weet te verbinden en organisaties kan versterken. We zijn trots dat zij zich aan onze missie verbindt en kijken uit naar deze volgende fase en de samenwerking.”

Succesvolle Bijlmer Run samenwerking krijgt vervolg

Succesvolle Bijlmer Run krijgt vervolg in 2026

Op zaterdag 17 mei vond de Bijlmer Run plaats. Voor het tweede jaar op rij was het Sikkelcelfonds het goede doel van het evenement. Het was een warme en zonnige dag waarop meer dan 3.000 mensen in beweging kwamen.

Veel lopers hadden vooraf via ons actieplatform een persoonlijke actie aangemaakt. Sommige acties brachten meer dan €3.000 op. Samen met de opbrengst van verkoop van merchandise werd een prachtig totaalbedrag opgehaald van €20.000 voor wetenschappelijk onderzoek.

De samenwerking tussen de Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds wordt in 2026 voortgezet. We passen goed bij elkaar en het evenement vindt bovendien plaats in een wijk waar de impact van sikkelcelziekte groot is.

Reactie Sikkelcelfonds op bezuinigingen bij Amerikaanse CDC: ‘Impact reikt verder dan de VS’

Reactie Sikkelcelfonds op bezuinigingen bij Amerikaanse CDC:
'Impact reikt verder dan de VS'

Met ongeloof en teleurstelling leest het Sikkelcelfonds over de bezuinigingen bij het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die leiden tot het wegvallen van onderzoeksteams voor volwassenen met sikkelcelziekte.
Het CDC is de belangrijkste federale gezondheidsinstantie in de VS, verantwoordelijk voor cruciale data, preventie en onderzoek.

Deze beslissing raakt de kern van wat goede zorg mogelijk maakt: data, inzicht en structurele aandacht voor een ernstige, onderbelichte aandoening die wereldwijd vooral mensen van kleur treft. Als deze programma’s niet worden hersteld, betekent dit niet alleen het stilvallen van levensreddend onderzoek, maar ook een toename van vermijdbare complicaties, ziekenhuisopnames en zelfs overlijdens.

De impact reikt verder dan de Verenigde Staten. Ook Nederlandse onderzoekers werken samen met Amerikaanse collega’s of maken gebruik van hun data en inzichten. Internationale kennisdeling is essentieel om sikkelcelziekte beter te begrijpen en te behandelen.

In een tijd waarin beleidsmakers wereldwijd zeggen te staan voor ‘health equity’, is dit een schrijnend voorbeeld van hoe woorden en daden nog steeds niet altijd overeenkomen.

In Nederland blijven wij ons inzetten voor structurele aandacht, betere zorg en voldoende onderzoek naar sikkelcelziekte. Maar dat kunnen we alleen samen: met beleidsmakers, onderzoekers én internationale partners.

Wilt u iemand van het Sikkelcelfonds spreken? Neem dan contact op met Charlotte van Tuijn op 06 14 78 59 41

Lena Václavů (LUMC) onderzoekt hoe sikkelcelziekte de hersenen beïnvloedt

Lena Václavů (LUMC) onderzoekt hoe sikkelcelziekte de hersenen beïnvloedt

Het Sikkelcelfonds faciliteert en ondersteunt onderzoek naar betere behandelingen en genezing van sikkelcelziekte. Eén van de lopende onderzoeken is The Role of Hemodynamics in Silent Infarcts. In deze studie onderzoekt Lena Václavů (LUMC, Leiden) of en hoe veranderingen in de bloedstroom bijdragen aan witte-stof-afwijkingen bij sikkelcelpatiënten. Dit zijn kleine beschadigingen in de hersenen, zichtbaar als ‘vlekjes’ op een MRI-scan, die kunnen ontstaan door een tekort aan zuurstof in de bloedvaten. Dit onderzoek richt zich specifiek op pulsatiliteit – de drukgolven in de bloedstroom, ook wel hemodynamiek genoemd – en de impact hiervan op de kleine hersenvaten.

Wat houdt het onderzoek precies in?
Veel mensen met sikkelcelziekte vragen zich af of en hoe de ziekte invloed heeft op hun hersenen. Ze ervaren concentratie- of geheugenproblemen en vermoeidheid, maar het is nog onduidelijk of dit samenhangt met schade aan de hersenen als gevolg van witte-stof-afwijkingen. Dit onderzoek richt zich op pulsatiliteit en hoe deze de kleine hersenvaten beïnvloeden. Normaal gesproken dempen gezonde vaten deze golven, waardoor de drukverschillen na een hartslag relatief klein zijn, maar bij veroudering en bepaalde aandoeningen gebeurt dit minder goed. Bij oudere mensen met een aandoening in de kleine bloedvaten lijkt er een verband te zijn tussen de aanwezigheid van witte-stof-afwijkingen op MRI-scans en hogere pulsatiliteit (grotere drukgolf bij iedere hartslag).

We weten al dat het bloed sneller stroomt bij patiënten met sikkelcelziekte maar we willen ook weten of de combinatie van een drukgolf en snellere bloedstroming in de hersenen de vaten kwetsbaarder maakt en kan leiden tot stille infarcten. Stille infarcten zijn vaak onopgemerkt maar kunnen wel invloed hebben op concentratie en geheugen en vergroten het risico op een beroerte op latere leeftijd.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Voor dit onderzoek zijn 133 sikkelcelpatiënten en 38 controlepersonen onderzocht met 4D-flow-MRI. In tegenstelling tot standaard MRI-scans, die vooral de anatomie van de hersenen tonen, legt deze techniek de dynamiek van de bloedstroom vast. Dit betekent dat we niet alleen zien hoe snel het bloed beweegt, maar ook hoe drukgolven zich door de bloedvaten verplaatsen en welke krachten op de vaatwanden werken. Hierdoor krijgen we een completer beeld van hoe sikkelcelziekte de bloedvaten van de hersenen beïnvloedt.

Daarnaast onderzoeken we welke rol leeftijd, medicatie en ziekte-ernst hebben op de bloeddoorstrooming van de hersenen. Dit zou ons kunnen helpen te voorspellen welke patiënten een verhoogd risico lopen op stille infarcten.

Met wie wordt er samengewerkt?
Het onderzoek is een samenwerking tussen het Amsterdam UMC, LUMC Leiden en het Children’s Hospital Los Angeles. Binnen het Amsterdam UMC werk ik samen met hematoloog prof. Bart Biemond, een expert op het gebied van sikkelcelziekte.

De samenwerking met Los Angeles is heel belangrijk, omdat door de samenwerking gebruik kon worden gemaakt van  een grote subsidie van de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH), een belangrijk fonds dat medisch onderzoek financiert. Door de samenwerking en het feit dat in het ziekenhuis in Los Angeles dezelfde MRI technologie wordt gebruikt om dit soort speciale scans te kunnen maken, krijgen we niet alleen een grotere groep patiënten maar,  ook een breder inzicht in de variaties in bloedstroom en vaatgezondheid.

Welke rol speelt de subsidie van het Sikkelcelfonds?
Dankzij de subsidie van het Sikkelcelfonds konden we geavanceerde analysetechnieken toepassen op deze verzamelde MRI-data. Eerdere studies keken vooral naar invloed van de bloedstroomsnelheid, terwijl wij nu ook onderzoeken hoe de drukschommelingen (pulsatiliteit) bijdragen aan schade aan de kleine hersenvaten.

Deze analyse kan nieuwe inzichten opleveren over hoe stille infarcten ontstaan en hoe we deze in de toekomst kunnen voorkomen. Dit is van groot belang, omdat er momenteel geen effectieve manier is om deze hersenschade vroegtijdig te signaleren of te behandelen.

Wat is de ideale uitkomst van dit onderzoek?
Het ultieme doel is om patiënten een beter antwoord te geven op de vraag: Hoe heeft sikkelcelziekte invloed op mijn hersenvaten? Mijn eigen achtergrond in de psychologie en neurowetenschappen helpt me om deze vraag niet alleen op fysiologisch niveau te bekijken, maar ook vanuit het perspectief van patiënten. Veel mensen met sikkelcelziekte ervaren concentratieproblemen en/of geheugenverlies en vragen zich af of dit samenhangt met hun ziekte.

Mijn interesse in dit onderzoek ontstond tijdens mijn promotieonderzoek aan het Amsterdam UMC, waar ik me richtte op bloedstroomdynamiek in de hersenen. De hersenen passen zich continu aan, maar we weten nog niet precies hoe dit proces verloopt bij sikkelcelziekte. Dit onderzoek helpt ons te begrijpen wanneer de balans verstoord raakt, een cruciale stap om schade in de toekomst te kunnen voorkomen.

Door meer inzicht te krijgen in de relatie tussen sikkelcelziekte en hersenschade, kan deze studie bijdragen aan betere screeningmethoden en behandelingen. Daarmee zetten we een belangrijke stap in het verbeteren van de zorg en de kwaliteit van leven van sikkelcelpatiënten.

Meer informatie over haar onderzoek is te lezen op onze onderzoekspagina