“Sikkelcelziekte is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven”.

Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC.

Dragerschap

Ik wist altijd dat ik waarschijnlijk drager was van sikkelcelziekte, maar wat het precies inhield wist ik niet en ik hield mij er ook niet mee bezig. Op mijn 18de heb ik het laten testen en werd mijn dragerschap bevestigd. Toen heb ik het besluit genomen om geen kinderen te willen, omdat ik het risico niet wilde lopen een kind te krijgen met de ziekte zelf.

Op mijn 27ste ontmoette ik de vader van mijn zoontje en werden wij zwanger. Tijdens een consult kwam mijn dragerschap naar voren en bedacht ik mij opeens dat ik dit bij voorhand niet aan hem had gevraagd. Maar hij was geen drager, opluchting natuurlijk! Ik ging zorgeloos mijn zwangerschap door, totaal onbewust van het bestaan van c-cellen.

“Mijn moederhart stond even stil toen ik hoorde dat mijn kindje sikkelcelziekte SC vorm heeft”

Na de hielprik kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts en werden wij doorverwezen naar het AMC. Er werden onderzoeken gedaan waaruit bleek dat mijn kindje sikkelcel SC vorm heeft en met medicatie door het leven moet. Mijn moederhart stond even stil. But first things first, wat is zijn levensverwachting ? Komt mijn kind jong te overlijden? Dat waren mijn eerste vragen aan onze toenmalige arts. Zij kon mij geruststellen door open en eerlijk mijn vragen te beantwoorden en te voorzien van de juiste informatie.  

Drinken, drinken, drinken

Met 6 maanden kreeg Elijah voor het eerst broxil, dat was een drama!
Na een paar dagen ging dit vlekkeloos en dat is tot de dag van vandaag het geval. Het veel drinken is een dagtaak, je bent constant bezig met het motiveren om te drinken en paniek en frustratie sloegen toe op dagen dat het drinken minder ging, waardoor hij gefrustreerd raakte door mijn opdringen. Grote flessen verdelen over de dagdelen heeft bij ons erg geholpen. Het is makkelijk bij te houden en hij heeft er zelf regie over. 

Angst

Elijah is totaal 4x opgenomen geweest in het AMC. Dat hij hier nog weinig van kan herinneren is een zegen op zich. Ikzelf daarentegen ervaar het als traumatisch en deze opnames zijn nog heel levend in mijn geheugen. 
De angst waar ik als moeder mee leef is soms overweldigend, maar als moeder heb ik geen tijd voor zelfmedelijden. Ik ga door en zorg ervoor dat mijn kind niets meekrijgt van mijn pijn. Ik draag deze met alle liefde, zolang hij het maar goed doet en een zorgeloos leven heeft.
Wat sikkelcelziekte mij naast alles gegeven heeft is een kracht die ik nooit voor mogelijk hield en daar hou ik mij aan vast.

Elijah

Mijn jongen is spontaan, hij is ontzettend grappig, lief, zorgzaam, slim en hij is het liefst elke dag met zijn familie. Hij weet wat zijn ziekte inhoudt, hij weet welke medicatie hij wanneer moet innemen, dat zijn rust belangrijk is en dat hij soms niet met de rest kan meedoen als ze in de kou buiten spelen zonder jas. 

Dat sikkelcelziekte een deel van Elijah is, is een feit. Het is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven. Hij weet dat niks onmogelijk is voor hem en dat hij groots mag dromen .. en dat doet hij met veel overtuiging!

Clubhouse event

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.
Waarom is er onvoldoende aandacht en onderzoek voor sikkelcelziekte*?

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

*Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en het optreden van ondragelijke pijnaanvallen. Na verloop van tijd raken organen bij patiënten onherstelbaar beschadigd. 

Nieuwsbrief juni 2021: Wereld Sikkelceldag

In de nieuwsbrief van juni geven we jou meer informatie over Wereld Sikkelceldag 2021. Lees meer over alle activiteiten die wij gepland hebben staan voor deze bijzondere dag. Met als doel sikkelcelziekte bekender te maken, zodat er meer begrip komt voor deze ziekte en er geld beschikbaar komt voor onderzoek. Lees je mee?

*|MC:SUBJECT|*

Wereld Sikkelceldag 2021
Openen in uw browser
Wereld Sikkelceldag 2021: Shine The Light on Sickle Cell Disease
Beste vrienden van het Sikkelcelfonds,

Wereldwijd zijn er 30 miljoen mensen met sikkelcelziekte bekend. Deze mensen hebben onze steun en erkenning heel hard nodig. Daarom organiseert het Sikkelcelfonds voorafgaand aan Wereld Sikkelceldag verschillende activiteiten voor extra bekendheid en erkenning van de ziekte.

Naast kinderen in Nederland zetten we dit jaar ook de kinderen met sikkelcelziekte in Suriname en Curaçao extra in het zonnetje!! En speciaal voor de Rotterdammers wordt het Erasmus MC in het weekend van 19 juni 2021 rood gekleurd! 

Laat jouw stem horen op ClubHouse!

Laat jouw stem horen op vrijdag 18 juni om 16:00 op Clubhouse.

De app Clubhouse is dé nieuwste sociale mediahit. Het exclusieve platform draait om live audio gesprekken die je als het ware kan afluisteren. Het Sikkelcelfonds organiseert een Clubhouse event op vrijdag 18 juni a.s, zodat jij mee kan luisteren, praten en discussiëren over het belang van een goede gezondheidszorg voor iedereen – ook voor mensen met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte komt met name voor bij mensen met een kleur. Is dat misschien de reden dat sikkelcelziekte zo onbekend is en dat er weinig geld in nieuwe medicijnen geïnvesteerd wordt? Onlangs heeft de New York Times  een groot artikel gepubliceerd  over deze ongelijkheid.

Download de app van Clubhouse  en volg actief de discussie mee. Ook jouw standpunten willen we graag horen!

Nog geen member van Clubhouse? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een exclusieve uitnodiging. 

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag zijn wij gestart start met de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne delen wij op de website en op onze social media pagina’s inspirerende verhalen van mensen met sikkelcelziekte. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Je leest hun persoonlijke verhalen op onze website en social media kanalen.

Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Uitreiking Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs

Op zaterdag 19 juni wordt de winnaar bekend gemaakt van de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs! Wil jij dit niet missen? De uitreiking is live te volgen via onze social media kanalen: Facebook en Instagram van 15:00 tot 16:30.
Aanvraag Grants Wetenschappelijk onderzoek

Het Sikkelcelfonds is zeer verheugd dat op 1 juni 2021 de call uitgegaan is voor aanvraag voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte. Er zijn 2 grote grants van 100.000,- en enkele kleine gants van in totaal 45.000,- te verkrijgen. De sluitingsdatum is 15 augustus 2021.Informatie via de website of via info@hetsikkelcelfonds.nl.
 

#nijntje helpt!
Geef iemand die je liefhebt en jezelf dit exclusieve nijntje knuffelticket en krijg toegang tot een ultieme 5D Flight Experience bij This Is Holland! En steun tevens het Sikkelcelfonds met  €10,00 per ticket! 
Koop een nijntje knuffelticket
Nijntje kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen van verschillende scholen in de omgeving van Amsterdam. In het totaal doen er meer dan 500 leerlingen mee aan de wedstrijd waarmee o.a. het voorleesboek Maisa en de maan van Glynis Terborg te winnen is.

Houd onze social media pagina’s in de gaten! Wij zullen hier de tekening van de winnaars delen. 

Website Sikkelcelfonds
Facebookpagina Sikkelcelfonds
Instagram Sikkelcelfonds
LinkedIn
Artikel in Medisch Contact
 

 Op 17 juni verschijnt het artikel Black lives matter:ook in de zorg
in Medisch Contact. 

Sikkelcelziekte en taaislijmziekte zijn beide zeer ernstige aandoeningen, die we in Nederland allebei zeldzaam noemen. Wereldwijd echter komt sikkelcelziekte vele malen vaker voor bij mensen met een niet-westerse achtergrond. Schrijnend genoeg gaat juist daar het minste geld naartoe.

Volg ons op social media en deel onze boodschap met jouw vrienden. Het Sikkelcelfonds heeft nog heel veel vrienden en steun nodig!

 Wil jij het Sikkelcelfonds steunen door middel van een donatie, de aankoop van een knuffel-ticket of nijntje sikkelcelknuffel?
 
Ga naar de website