Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC.
Dragerschap
Ik wist altijd dat ik waarschijnlijk drager was van sikkelcelziekte, maar wat het precies inhield wist ik niet en ik hield mij er ook niet mee bezig. Op mijn 18de heb ik het laten testen en werd mijn dragerschap bevestigd. Toen heb ik het besluit genomen om geen kinderen te willen, omdat ik het risico niet wilde lopen een kind te krijgen met de ziekte zelf.
Op mijn 27ste ontmoette ik de vader van mijn zoontje en werden wij zwanger. Tijdens een consult kwam mijn dragerschap naar voren en bedacht ik mij opeens dat ik dit bij voorhand niet aan hem had gevraagd. Maar hij was geen drager, opluchting natuurlijk! Ik ging zorgeloos mijn zwangerschap door, totaal onbewust van het bestaan van c-cellen.
“Mijn moederhart stond even stil toen ik hoorde dat mijn kindje sikkelcelziekte SC vorm heeft”
Na de hielprik kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts en werden wij doorverwezen naar het AMC. Er werden onderzoeken gedaan waaruit bleek dat mijn kindje sikkelcel SC vorm heeft en met medicatie door het leven moet. Mijn moederhart stond even stil. But first things first, wat is zijn levensverwachting ? Komt mijn kind jong te overlijden? Dat waren mijn eerste vragen aan onze toenmalige arts. Zij kon mij geruststellen door open en eerlijk mijn vragen te beantwoorden en te voorzien van de juiste informatie.
Drinken, drinken, drinken
Met 6 maanden kreeg Elijah voor het eerst broxil, dat was een drama!
Na een paar dagen ging dit vlekkeloos en dat is tot de dag van vandaag het geval. Het veel drinken is een dagtaak, je bent constant bezig met het motiveren om te drinken en paniek en frustratie sloegen toe op dagen dat het drinken minder ging, waardoor hij gefrustreerd raakte door mijn opdringen. Grote flessen verdelen over de dagdelen heeft bij ons erg geholpen. Het is makkelijk bij te houden en hij heeft er zelf regie over.
Angst
Elijah is totaal 4x opgenomen geweest in het AMC. Dat hij hier nog weinig van kan herinneren is een zegen op zich. Ikzelf daarentegen ervaar het als traumatisch en deze opnames zijn nog heel levend in mijn geheugen.
De angst waar ik als moeder mee leef is soms overweldigend, maar als moeder heb ik geen tijd voor zelfmedelijden. Ik ga door en zorg ervoor dat mijn kind niets meekrijgt van mijn pijn. Ik draag deze met alle liefde, zolang hij het maar goed doet en een zorgeloos leven heeft.
Wat sikkelcelziekte mij naast alles gegeven heeft is een kracht die ik nooit voor mogelijk hield en daar hou ik mij aan vast.
Elijah
Mijn jongen is spontaan, hij is ontzettend grappig, lief, zorgzaam, slim en hij is het liefst elke dag met zijn familie. Hij weet wat zijn ziekte inhoudt, hij weet welke medicatie hij wanneer moet innemen, dat zijn rust belangrijk is en dat hij soms niet met de rest kan meedoen als ze in de kou buiten spelen zonder jas.
Dat sikkelcelziekte een deel van Elijah is, is een feit. Het is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven. Hij weet dat niks onmogelijk is voor hem en dat hij groots mag dromen .. en dat doet hij met veel overtuiging!
